Tareas escolares y funciones ejecutivas

Aprovechando el proyecto de fin de curso de ciencias de mi hijo, te doy 4 pasos generales para apoyar a nuestros hijos neurodivergentes con sus tareas escolares enfocándonos en mejorar sus funciones ejecutivas (¡y las nuestras!).

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Como me habéis pedido que veáis un poquito más de información sobre nuestra experiencia ayudando a Adriana en tareas escolares que exigen del desarrollo de funciones ejecutivas, os quiero dar algunos apuntes aquí en este episodio del podcast. De nuevo tenéis más información con respecto a la aplicación de funciones ejecutivas por ejemplo para las tareas del hogar en el episodio 72.

Pero vamos a empezar con una recapitulación sobre lo que son las funciones ejecutivas, porque seguramente me habrás oído hablar a mí de ellas y a muchas otras personas que hablan de cómo ayudar a nuestros hijos en general y como lleva nuestros hijos y no me divergentes en particular, pero tal vez no tengas muy claro aún en qué consisten las funciones ejecutivas.

Las funciones ejecutivas son las funciones de nuestro cerebro que controlan la atención y el comportamiento. Hay bastante unanimidad en considerar que el control de la atención y el comportamiento es la base de la actividad ejecutiva del cerebro.  Una lista más extensa de las funciones ejecutivas podría incluir: 

• Atención 

• Iniciativa 

• Inhibición 

• Flexibilidad cognitiva 

• Relevancia 

• Planificación 

• Organización 

• Gestión del tiempo

• Memoria
• Auto-monitorización

• Control emocional 

• Resolución de problemas
• Establecimiento de objetivos 

Ya como ves es un tema potencialmente complejo, pero que yo siempre os animo a que lo afrontéis desde el sentido común puesto que somos padres y no educadores ni profesionales terapeutas, desde el punto de vista del sentido común que es: la capacidad de completar tareas de principio a fin. Es como la voz interna que nos da retroalimentación e instrucciones. LO CRUCIAL ES ENTENDER QUE funciona principalmente de forma visual y por eso a todos nos viene bien utilizar cosas como agendas, planificadores, calendarios, notitas Post It, recordatorios en el teléfono etc, porque todo esto es visual. 

Por eso cuando le dices a tu hijo que ordene su habitación, si no es capaz de visualizar cómo es su habitación ordenada y los pasos para llegar a eso, esa frase no la computan. No les sirve de nada. Repetírselo mil veces no ayuda y es contraproducente de dos maneras: te causa frustración a ti (y encima cuelgan el sambenito de desordenado a tu hijo), y además tu hijo se vuelve dependiente de que se lo recuerde constantemente.

Según Paula Moraine, autora del libro “Las funciones ejecutivas del estudiante”, las funciones ejecutivas se desarrollan lentamente, alcanzando su madurez sólo cuando han transcurrido cerca de tres décadas. Y en el caso de nuestros hijos ND hay dificultades, diferencias y/o pre requisitos adicionales, así que tenemos que ajustar nuestras expectativas. A menudo pensamos que si enseñamos algo, está aprendido, y que si decimos algo, lo han oído. Las funciones ejecutivas requieren un tiempo para establecerse, desarrollarse y ser generalizadas, por lo que es importante tener en mente una visión a largo plazo. 

Entonces te voy a poner un ejemplo de cómo se oiría el diálogo interior de un niño con buenas funciones ejecutivas cuando la maestra pide que la clase realice una tarea:

“Vale, tengo que sacar mi cuaderno y lápiz, lo abriré en una nueva página, escribiré la fecha, haré un gran gráfico con una cara sonriente a la izquierda, triste a la derecha, luego pensaré por un minuto y anotaré 3-5 ideas en cada columna. Espera, que a lo mejor tengo que afilar mi lápiz.”

Y ahora como puede que se escuche el diálogo interior de un alumno que tiene dificultades en las funciones ejecutivas:

“Estos pantalones me molestan. ¿Qué acaba de decir la maestra? ¿Necesito un lápiz? Estamos haciendo algo que hay que escribir. Me pregunto qué hay en mi lonchera hoy. ¡Realmente espero que sea un queso a la parrilla! Espera, ¿qué tenemos que hacer?”

¿Ves la diferencia? En el segundo caso, la principal dificultad del niño está en poder dirigir su atención a la tarea en cuestión. Encima esa tarea es compleja y cuanto más mayores se hacen nuestros hijos obviamente más complejas en las tareas escolares y más proyectos con una duración en el tiempo tiene que llevar a cabo pues más frustración va a ver y más dificultades para todos. Te quiero insistir que el tema de las funciones ejecutivas no tiene nada que ver con la inteligencia de tu hijo ni es un problema de comportamiento.

Entonces en este episodio voy a utilizar el ejemplo del proyecto final de ciencia de mi hijo Adrián para ilustrarte para darte ejemplos de todos estos pasos que voy a comentar.

Un paso previo, digamos el paso 0, es empezar por los puntos fuertes y no los débiles. Es decir, empezar por hacer la experiencia de la tarea significativa para nuestros hijos. Eso a veces es complicado porque ellos no siempre entienden la significación de lo que se les está enseñando o no tienen ninguna vinculación emocional con respecto al contenido de lo que se les está enseñando.

Raramente preguntamos a nuestros hijos: ¿en qué eres bueno?, ¿qué te gustaría hacer? O, ¿cuál es tu estrategia para aprender? Un estudiante puede ser bueno con los ordenadores, otro puede ser bueno con las matemáticas, escribiendo o en artes. ¿Qué pasa si los puntos fuertes del estudiante no son en las asignaturas académicas, pero sí en un deporte, o con los animales, o en que es buen amigo? Éstos también son sus puntos fuertes y tenemos que reconocerlos como tal. 

Entonces volviendo al ejemplo de mi hijo: Él sí tuvo la posibilidad de escoger su propio tema para investigar hacer un experimento científico y presentar sus observaciones y sus conclusiones.Entonces a él se le dió una lista de temas en base a áreas de interés.Y como uno de sus grandes pasiones es son los coches él decidió que quería hacer un experimento con un coche que funcione con energía solar.

Así que empezamos bien, porque él tenía la motivación intrínseca para llevar a cabo este proyecto. Pero incluso cuando no tienen margen de decisión, o es dentro de parámetros más establecidos, como padres siempre podemos encontrar una manera de vincular la tarea o proyecto con algún punto fuerte de nuestros hijos.

En definitiva, siempre es más fácil para nuestros hijos comprometerse en una actividad si: 

✓ Entiende las opciones que tiene antes de decidirse a actuar.

✓ Reconoce cómo le afecta esta acción o cómo le hace sentirse.

✓ Puede ver cuál sería la mejor opción para esa acción. 

Entonces, el primer paso es ayudar a nuestros hijos a visualizar el resultado, como se ha de ver acabado y que tiene que hacer. Porque aunque parece evidente para nosotros no debemos asumir que entienden qué exactamente se espera de ellos - hay que hacerlo explícito. En el caso de mi hijo, el resultado final era un poster con los principales hallazgos del experimento, para presentar en base a ello al resto de su clase. Aquí mismo ya hay dos resultados: uno físico, el poster, y uno oral, una presentación en vivo y en directo.

Aquí pasamos a la segunda parte, que sería identificar los pasos hacia atrás para llegar a ese resultado. Y aquí es donde muchos de nuestros hijos, por no decir la mayoría, van a necesitar ayuda. 

Poder encontrar los elementos necesarios para realizar una tarea escolar es un prerrequisito para poder realizar esa tarea. Y el hecho incontestable es que en muchos ámbitos escolares se da por sentado que los niños aprenden a ser organizados o a realizar tareas complejas por observación del entorno, pero esto no es así para la gran mayoría de alumnos neurodivergentes. Hay que enseñar estas habilidades de forma explícita. 

Una estrategia que es particularmente útil es el modelo “Get ready, do, done” de la especialista en funciones ejecutivas Sarah Ward. Es un método que enseña a los estudiantes a desarrollar conciencia de la situación y del objetivo al que se quiere llegar para ser capaz de integrar todos los componentes (materiales, tiempo y acciones) que se necesitan para completar una tarea.

Ayuda muchísimo con la capacidad de visualizar en el futuro, aunque sea un futuro inmediato o de corto plazo. Para que nuestros hijos se IMAGINEN y VISUALICEN el resultado final. Y puedan empezar a planear, a desmenuzar los pasos que se requieren para llegar ahí. Y lo bueno es que se puede usar con tareas complejas pero también con algunas que son bien sencillas, como llevar una cosa de un lugar a otro.

Lo importante es recalcar que la planificación empieza al final es decir empieza con esa visualización de cómo será la tarea una vez que está realizada y hacemos un planning hacia atrás desde el final hasta el momento presente con el primer paso que tenemos que tomar para llegar a ese punto final es decir la planificación es hacia atrás y la ejecución es hacia delante pero primero hacemos la planificación.

Para serte sincera, toda esta parte la realizó la maestra de mi hijo porque en su escuela se especializan en este tipo de apoyos de funciones ejecutivas.

Entonces Adrián ya vino a casa con todos los materiales visuales de su “get ready, do, done”: una hojita donde se veía en miniatura como quedaría el poster y donde iría cada cosa, cada sección de su presentación. Y una hoja donde había una lista de todo lo que necesitaba para estar listo (materiales), las acciones que debía de llevar a cabo (comportamientos), y cómo ponerlo todo junto para crear ese poster final. Entre las acciones había de dos tipos: uno montar el coche y hacer el experimento, y dos, escribir las observaciones para el poster.

Lo tercero es mapear los pasos en un calendario y esto se aplica sobre todo a los proyectos más largos o complejos y puede no ser necesario para tareas más cortas. En el caso de mi hijo de nuevo el vino de la escuela con un par de hojas una para abril y otra para mayo con dos calendarios mensuales digamos en los que estaban marcados los días de preparación en amarillo de acción en verde y en rojo hacia el final de la preparación de la presentación que sería el resultado. Con el día final de entrega marcado también en rojo.

Los calendarios son apoyos visuales que todos usamos. Así que te invito a que le saques todo su partido tanto en tu vida como en la crianza neurodivergente también. A menudo pensamos que los apoyos visuales son algo o complejo extraño o específico del autismo pero esto no es así todos utilizamos apoyos visuales como los calendarios. Y hoy en día puedes imprimir calendarios vacíos semanales o mensuales o anuales sin coste alguno.

Una de las funciones de los calendarios es darnos márgenes de tiempo para incluir errores, obstáculos, y tiempo extra en caso de que nuestros hijos tarden y tardemos nosotros más de lo previsto.

Entonces te cuento que nosotros por varias razones incluidas un viaje de una semana entera fuera de la escuela, y vamos un poco retrasados, y es verdad que dejamos todo un poquito para el final.

Y de alguna manera la responsabilidad es mía como madre porque yo soy la que estaba supervisando que Adrián estuviese al día de los preparativos. Entonces lo que sucedió es que al escribir, imprimir y preparar los materiales en papel para su póster, los textos eran muy pequeños y los recortó demasiado pegados al texto, con lo cual no se veían muy bien en el póster. Y también hacer explícito aquí que parte de su nota y va a ser por la calidad de la presentación del póster es decir lo bien que se leían si estaba decorado si se la presentación era creativa se utilizaba diferentes colores imágenes etc.

Entonces, al tener que volver a imprimir todo y hacerlo desde la oficina de su padre esto significó un día extra de retraso y muchas personas muchas familias diría esto es un error no nos hemos equivocado el niño se equivocado. Yo te invito a que lo mires como una oportunidad de aprendizaje. Sobre todo para tu hijo o hija. Porque le sirve para darse cuenta de cómo lo podría hacer mejor. Muchas veces no somos capaces de ver mejoras hasta que algo no sale mal o algo nos resulta insatisfactorio.

Muchas veces salimos al rescate de nuestros hijos cuando tienen que hacer proyectos escolares porque no queremos lidiar con las emociones nuestras (y suyas) que vienen por el estrés, por la frustración, por la falta de tiempo o por ese sentimiento de que no van a llegar o de que no son capaces. Darse cuenta de esto es muy importante para empezar a fomentar la autonomía y la independencia desde un lugar de empoderar a nuestros hijos y esto incluye darles espacio para analizar, borrar, recomenzar y practicar la retroalimentación consigo mismos. Y siempre por supuesto con nuestro apoyo y que también sea empoderante. En vez de decir: “Quita que ya lo hago yo que tú no eres capaz” cambiar ese discurso que les hace sentir inútiles por algo asi: “veo que esto no te gusta o veo que esto te frustra quieres que busquemos una solución juntos o quieres que te ayude para que puedas volver a empezar de cero?”

Entonces volviendo al ejemplo concreto de mi hijo yo le ayude con las nuevas hojas a colocarlas pero él decidió dónde y de qué color quería que fueran las cartulinas en el póster.

La ejecución final de pegarlo todo se lo dejé a él. Y la práctica de la presentación oral también la hizo él, tres veces ni más ni menos, delante de su padre y mío. E insistió en  presentar siempre desde el principio. Nosotros minimizamos los comentarios y las sugerencias, y celebramos (con algunos aplausos) su esfuerzo y el resultado. De nuevo, aunque con nuestra mente adulta identifiquemos lagunas o cosas que podrían ser mejores. No seamos tan adulto-céntricos, es importante también entender que es SU proyecto, SU trabajo y no un reflejo de nuestra valía como padres (que es lo que solemos hacer inconscientemente y por eso resulta un tema tan emotivo).

Y aquí hay un tema importante que es que yo también he tenido que soltar mi necesidad de control y de perfeccionismo para dejarle que lo haga él a su estilo aunque no sea como lo haría yo.

Los pasos finales incluyen el monitoreo de tareas, la revisión y la confirmación de que está todo hecho como se había identificado al principio (o si no, es porque algo se ha ajustado sobre la marcha). En este sentido también los apoyos visuales ayudan muchísimo ejemplos son las listas de las que marcamos lo que ya está hecho, o colocamos las cosas donde tienen que ir, etc.

Entonces volviendo al ejemplo de mi hijo, él tenía ya su lista de comprobación y después de haber practicado la presentación con los dos en casa, colocamos el póster cerca de la puerta de casa junto con el coche que iba a llevar al día siguiente al colegio para su presentación.

A ver, está claro que como personas adultas algunos tenemos mejores funciones ejecutivas que otros y por lo tanto, nos puede frustrar más o menos ayudar a nuestros hijos con las suyas. La clave con las funciones ejecutivas es que se pueden y se deben aprender y sobre todo práctica porque facilitan mucho la vida. En general. Así que si tienes que ayudar a tu hijo neuro divergente en esto y resulta que ves que tú también lo necesitas pues es otro regalo más que te da la maternidad. Hazlo por tu hijo. Hazlo por ti.

Autonomía vs independencia

En este post te doy claves para fomentar la autonomía y la independencia de nuestros hijos neurodivergentes, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus perfiles. Porque todos (neurodivergentes y neurotípicos) podemos y tenemos derecho a decidir sobre muchos aspectos de nuestra vida, y de ser independientes, aunque sea parcialmente.

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A menudo confundimos los dos conceptos, en la crianza en general y más aún en la crianza neurodivergente.

Mejores intenciones, pero solemos dar a nuestros hijos el mensaje de que no pueden, no son capaces, y necesitan ayuda constante. Lo internalizan y se convierte en una profecía autocumplida.

La autonomía es el estado de gobernarte a ti mismo. Por otro lado, la independencia es el estado de no depender de otro.

La autonomía es darle herramientas y oportunidades para ejercitar su poder de decisión, aprender a solucionar problemas (grandes y pequeños) y usar sus propios medios, recursos, ideas, preferencias e intereses para tomar acciones en su día a día.

La independencia es apoyarle en el aprendizaje y práctica de habilidades de vida para que cada vez te necesite menos en ellas. Algunos ejemplos: vestirse, higiene personal, colocar y mantener sus cosas y pertenencias, hacerse de comer etc.

Ambas se relacionan, ambas son importantes. Pero los resultados dependen de muchos factores y no todos los controlamos nosotros, los padres. Pero nuestro rol al exponer a nuestros hijos neurodivergentes a situaciones donde pueden ejercitar uno o ambos es fundamental. Porque les estamos regalando oportunidades de practicar la autodeterminación en ambientes seguros y con nuestro apoyo emocional, logístico, práctico e incluso físico.

Cuando se nos pregunta a los padres qué queremos para nuestros hijos con autismo, para su futuro, muchos de nosotros usamos una o ambas palabras indistintamente. O le damos prioridad al tema de que sea capaz de vivir independientemente, es decir, sin apoyos específicos.

Esto es por varias razones:

1. La más obvia es que no somos inmortales y en la mayoría de los casos nuestros hijos nos sobrevivirán y queremos que estén bien cuando nosotros no estemos ya.

2. Una razón implícita, asumida pero pocas veces nombrada, es que queremos dejar de ser cuidadores a tiempo completo, porque era lo que nos esperábamos antes de ser padres: que los hijos crecen, se vuelven más autónomos y eventualmente consiguen su propia independencia a todos los niveles. Es el camino o recorrido que nos esperábamos y que deseamos para nosotros mismos como padres y cuidadores.

3. Porque creemos, con cierta razón, que la autonomía y la independencia protegerán a nuestros hijos de abusos, o de dejarse llevar por malas compañías o influencias.

4. Porque en el fondo deseamos que nuestros hijos sean felices. Y esto en sí mismo conlleva DAR LIBERTAD. Dar libertad a nuestros hijos, aunque a veces nos duela, porque sabemos que se equivocarán, o que sufrirán en ciertos momentos. Pero qué es el precio a pagar por tener libre albedrío y poder elegir las propias acciones y los propios valores. 

En este sentido la autonomía es el concepto con mayor peso psicológico y filosófico para todos los seres humanos, sean neurodivergentes o neurotípicos. Porque es un sentido innato de libertad que permite a las personas actuar en su propio nombre para hacerse cargo de su destino. Y tu hijo o hija neurodivergente, sean cuales sean sus necesidades de apoyo y sus limitaciones, tiene IGUAL de derecho que el resto de seres humanos a su autonomía. Aunque nunca vaya a vivir independientemente.

¿Cómo logramos enseñar autonomía?

• No corras a resolver los problemas por ellos, dales primero oportunidad de pensar y de que ellos mismos busquen una solución. Aunque siempre habrá excepciones, porque hay temas que no son negociables y no se prestan a la negociación, la reflexión, o las opciones - como la seguridad vial, y la seguridad e integridad personal.

• Dale opciones, permítele tomar decisiones. Por ejemplo, permiten escoger su ropa o elegir su snack entre dos opciones. Fomentar su autonomía no quiere decir que haga lo que le dé la gana sin parámetros. Tú como padre puedes y debes marcar esos parámetros. Por ejemplo con la ropa, con la comida y tantas otras cosas.

• Involucrarlo en la toma de decisiones en la casa y soluciones de problemas en la casa.

• Tener en cuenta su perspectiva, sus intereses, y sus preferencias regularmente, aunque no siempre sean las que escogéis como familia. Y te invito a que expliques cuando no y cuando sí, para ayudarle a ejercitar la empatía, la toma de perspectiva de las necesidades de los demás, etc.

• Cuando haya conflicto, habla sobre las posibles opciones para resolverlo. Ayúdale a entender que suele haber varias formas de afrontar problemas y diferencias de opinión. No será fácil a la primera, si tú ves que se ve perdido o no encuentra ideas, soluciones, guíalo, dale opciones para responder. En última instancia, también puedes ser tú el que decida, pero siempre explicando por qué consideras que esa sería una buena opción o respuesta.

• Respeta sus opiniones. No le ridiculices cuando son diferentes a las tuyas, no te pongas por encima solo porque tienes más años y experiencia.

• Ayúdale en su gestión emocional, sobre todo a través de la identificación y la validación de sus emociones. Y, aunque te parezca que esto no tiene que ver tanto con la autonomía te recalco que si solo te enfocas en esta parte en la gestión emocional le vas a hacer un grandísimo favor a tu hijo o hija. Porque un gran prerrequisito de la autonomía a nivel vital es poder entender y gestionar las propias emociones y comunicarlas a los demás también.

• Déjale que solucione problemas y desafíos. Esto nos cuesta mucho como padres. Como padres queremos evitarles que sufran y también queremos evitarles la frustración suya y la nuestra, pero la manera en la que el ser humano aprende es precisamente a través de los errores, a través de los desafíos, a través del ingenio que se activa cuando tenemos que afrontar cosas que no nos gustan o cosas que no salen mal. Así que no corras a solucionarle la vida, aunque pienses que te y le vas a ahorrar un mal trago, lo único que haces es posponer el mal trago a otro momento en el que tal vez ni siquiera cuente con tu ayuda.

• Acepta que tiene derecho a decir, a expresar su NO. Esto nos suele costar mucho a los padres, y más aún cuando los hijos son pequeños o tienen neurodivergencias. Creemos que nosotros sabemos más que ellos, que ellos no conocen sus propios límites, o los límites de los demás, o de la situación… Es complicado, a veces. Donde nunca es complicado es en el tema de la seguridad e integridad suya y de las personas que le rodean. Ahí nuestro rol es el de mantener les y mantenernos a salvo y seguros.

En mi relación contigo, necesito tener el poder de decir no. Sí, sigues siendo padre y no siempre sé qué es lo mejor para mí. Tener la propiedad del No no es lo mismo que conseguir lo que quiero, sino una afirmación de esa necesidad tan humana de autonomía.

La autonomía es dignidad. La autonomía dice que soy una persona completa y valiosa que es tan digna de un lugar en este planeta como cualquier otro ser humano. Necesito practicar libremente esta habilidad y ver mi no emparejado con tu amor incondicional. Esto desarrollará la fuerza y la resiliencia que me sostendrán mucho después de que ya no estés ahí para sostener mi mano.

Sin embargo, incluso si respetas mi no, los demás no lo harán. Existo en un mundo donde el sexismo y el capacitismo se utilizan para apoyarse mutuamente. No será descontado. El autismo se utilizará como excusa para validar esta violación de mi autonomía. Cuando digo que no, me dirán que estoy siendo mezquino, irreflexivo o egoísta; que no entiendo. Usted también navega por esta manipulación emocional, a menudo sin tener que pensarlo mucho, pero no será tan claro para mí. Muéstrame; enséñame a reconocerlo. Esto me proporcionará las herramientas que necesito en la edad adulta. [From “Sincerely, your autistic child”]

¿Cómo promover la independencia?

• Dale tareas para que experimenten tanto la autonomía de decidir cómo llevarlas a cabo, como la responsabilidad de tener que llevarlas a cabo.

• No hagas todas las cosas rutinarias por tu hijo, dale oportunidades de intentarlo y se su guía cuando sea necesario. Aquí suele entrar el peso del perfeccionismo, te remito al ep 97.

• Haz una lista de habilidades que tu hijo necesita aprender y establece prioridades, empieza por la primera de la lista y ve avanzando a medida que va aprendiendo cada habilidad. No trates de enseñar todo al mismo tiempo.

• Crea apoyos visuales con los pasos que facilitarían la adquisición de estas habilidades. Colócalos en los lugares donde tu hijo realiza estas actividades rutinarias. Por ejemplo pasos para vestirse, pasos para cepillarse los dientes. Tienes más información en el episodio 72.

• Motiva a tu hijo a ayudar en los quehaceres diarios de la casa. Y, sí, aunque pienses que te crea más trabajo a ti, porque no lo hace como a ti te gustaría, recuerda que el objetivo aquí es su independencia a la larga, no la satisfacción de tu perfeccionismo. Siempre puedes hacer las cosas como a ti te gustan luego, cuando él o ella se acuesten. No les desmerezcas su aportación, aunque no sean tus estándares.

• Anímale a que tenga sus hobbies, sus proyectos propios, para fomentar su curiosidad y su creatividad. Si necesitas poner límites, que sean parámetros (de seguridad, de tiempo, de limpieza etc), sin cuestionar el interés en sí mismo, mientras que no ponga en peligro su salud ni la salud de nadie.

• Agradece, reconoce sus esfuerzos. Hazle sentir valioso valiosa. Entiende que no es cosa de un día ni de una semanas y que nosotros estamos como acompañantes, como entrenadores, para guiarlos pero sobre todo para darles oportunidades y para animarles sobre todo en esos momentos en los que las cosas no parecen ir tan bien.

Presumir competencia es crítico; es una piedra angular del respeto. Eso no significa que sea fácil. A menudo, las personas que quieren encarnar esta ética, las personas que realmente creen que viven este principio, encontrarán un momento en que se quedarán cortos.

La presunción de competencia es un ejercicio, un trabajo constante en progreso. Para practicar este principio, deberá mantener su corazón abierto a estar equivocado. Su ego puede necesitar un control. En un mundo perfecto, todos nos guiaríamoss por la presunción de competencia, no sólo con respecto a la discapacidad sino en toda interacción humana. Pero no vivimos en un mundo perfecto. En el mundo real, sin importar las habilidades que adquiera, ya sea social, emocional, físico o educativo, habrá un número considerable de personas que me considerarán incompetente. Prepárame para ello. Asegúrate de conocer mis derechos. Hazme saber una y otra vez que soy mucho más que la caja en la que una persona de mente pequeña desea encajar. [From “Sincerely, your autistic child”]

Finalmente, te dejo 10 áreas genéricas (y complejas) para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes (ND). Trabajar en todo o en parte de esto no significa necesariamente que nuestros hijos vayan de hecho a ser independientes. Esto es a veces difícil de predecir y en ciertos casos, parece evidente que nuestros hijos no serán capaces de vivir de manera totalmente independiente, sin ayuda de otras personas.

Te invito, a que si estás en esta situación o piensas que lo puedes estar, a que te des permiso para sentir la tristeza o el enfado, o el duelo que puede suponer este gran reajuste de expectativas sobre el futuro de tu hijo o hija. Y te recuerdo que en el episodio 101 te doy mas claves prácticas al respecto.

10 áreas genéricas para ir promoviendo la independencia en nuestros hijos neurodivergentes

1. Fortalecer la comunicación: Si su hijo tiene dificultades con el lenguaje hablado, un paso fundamental para aumentar su independencia es fortalecer su capacidad de comunicarse desarrollando habilidades y brindándole herramientas para ayudarlo a expresar sus preferencias, deseos y sentimientos. Considere la introducción de Comunicación Alternativa/Aumentativa (AAC) y apoyos visuales. Los tipos comunes de AAC incluyen sistemas de comunicación de intercambio de imágenes (PECS), dispositivos de salida de voz (como DynaVox, iPad, etc.) y lenguaje de señas.

2. Usar apoyos visuales, en especial el horario visual.

3. Habilidades de autocuidado e higiene: Cepillarse los dientes, peinarse y otras actividades de la vida diaria.

4. Asertividad y autodeterminación: en especial enseñar a nuestros hijos a pedir descansos, decir que no, y solicitar ayuda (por ejemplo con la regulación sensorial).

5. Trabajar en las tareas del hogar

6. Desarrollar habilidades de dinero

7. Enseñar habilidades de seguridad comunitaria y vial: transporte público, a quien dirigirse o qué hacer cuando hay un problema en la calle, o cuando nos extraviamos, etc (más sobre esto en el ep 98).

8. Desarrollar habilidades de ocio: Ser capaz de participar en el ocio y la recreación de forma independiente es algo que le será muy útil a su hijo a lo largo de su vida.

9. Enseñar el cuidado personal durante la adolescencia: considere hacer una lista de verificación de actividades para ayudar su hijo lleve un registro de lo que debe hacer y colóquelo en el baño. Esto puede incluir cosas como ducharse, lavarse la cara, ponerse desodorante y cepillarse el cabello. Para mantenerse organizado, puede armar un "kit" de higiene para mantener todo lo que su hijo necesita en un solo lugar.

10. Habilidades vocacionales y competencias Profesionales

¡Confía en tu criterio como madre!

En este post te comparto 5 claves para incrementar tu confianza en tu propio criterio a la hora de decidir sobre abordajes, apoyos, metodologías y enfoque en la crianza de tu hijo/a neurodivergente.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

¿Cómo tener confianza en nuestro criterio como madres?

Lo primero, reflexionar sobre por qué NO tenemos confianza en nosotras mismas y nuestro criterio.

Eres la persona que mejor conoce a tu hijo.

Sin embargo, la mayoría hemos crecido en ambientes donde el poder lo tienen los que saben: los médicos, los especialistas, los terapeutas, etc. Ellos pueden saber mucho sobre un tema en abstracto, en teoría y en la práctica de trabajar con muchos niños y personas con ese diagnóstico. Pero ellos NO tienen el resto de la información que tu SI tienes: como se levanta por la mañana, sus biorritmos, sus preferencias desde lo más grande hasta lo más nimio, lo que hace cuando está aburrido o cansado, o cómo reacciona ante TODO tipo de estímulos. Entiendes su contexto, el de tu hijo, porque estás en EL. Los profesionales a menudo no saben NADA del contexto del paciente, porque obviamente no tienen el tiempo para conocerte ni conoceros a fondo.

Tú eres experta en tu hijo y en tu familia. NO te queda otra. Y, para empezar a tener confianza, tienes que cultivarla. Y para empezar a cultivarla tienes que darte cuenta de que tú sabes mucho y tienes la mayor información posible sobre tu hijo y sus necesidades.

Así que este es el punto número 1. Eres experta en TU hijo, aunque no seas experta en autismo o en TDAH o lo que sea (ni falta que te hace).

Ahora bien, el punto número 2 es que te lo tienes que trabajar. La confianza propia. Y para ello, claro que ayuda SABER. Es decir leer y estar actualizada. No se trata de saturarnos y consumir de todo… sino de ser MUY selectiva: es decir, empezando siempre por los problemas o desafíos principales de nuestros hijos.

Te pongo un ejemplo de mi vida: a mí no me interesan muchos de los temas sobre los que se hablan en redes en torno al autismo (esfínteres, alimentación, sueño, stimming… ) o bien porque no son ahora mismo un desafío para Adrian (o nunca lo fueron) o bien porque no son un desafío principal. Por ejemplo el stimming o las estereotipias es algo que Adrian tiene pero no nos preocupa porque trabaja semanalmente con una TO que le ayuda con su menú sensorial y digamos que no “hay nada nuevo sobre el horizonte” al respecto. Y respetamos su necesidad de regularse y de momento no hay grandes problemas sociales porque aletee.

Lo que en este momento nos importa es el tema de la pre-adolescencia y de las habilidades sociales. ¡Y eso ya es un par de grandes temas!. Así que yo filtro TODO por ahí. Si no tiene que ver con esos temas, paso página y no me saturo. Pero me da mucha confianza investigar currícula de educación social y emocional, apuntarle a una investigación de una universidad local sobre socialización en adolescentes y estar pendiente de este tipo de temas.

Esto me hace sentir segura de que tengo claro lo que es importante para mi hijo AHORA y que estoy haciendo algo al respecto.

Básicamente este segundo punto es… ¿Qué puedo aprender de esta situación o estas dificultades que tiene mi hijo o hija en este momento? Recuerda que los humanos aprendemos a través de la adversidad o los desafíos. Somos máquinas de resolver problemas. Y para “resolver” un problema, hay que saber cual es el problema. Por decirlo de alguna manera. También te invito a que escuches tu intuición, tu sexto sentido, o el hecho de que sabes algo aunque no sepas exactamente por qué. De nuevo, recuerda que tu eres la experta número 1 en tu hijo o hija.

Si lo que sientes es que no sabes lo que no sabes, y eso te llena de angustia, observa a otras madres, pregunta (la Tribu es muy buen lugar para ello), observa a tu hijo y a otros niños con perfiles diferentes. Pero de nuevo, no se trata de ir de cabeza por el primer agujero de información que se presente - como el conejo de Alicia en el país de las maravillas, sino de escuchar, observar y sentir…. ¿Siento que esto me/nos podría ayudar? Adelante ¿no lo tengo muy claro en este momento? Apúntatelo en una libreta o en un archivo de tu móvil por si lo tienes más claro en otro momento, más adelante.

¿Qué pasa cuando dudamos mucho, de una terapia, de un terapeuta, de un médico o psicólogo, o de una escuela o actividad extraescolar? Mi consejo es que PRUEBES, que pruebes tu y que pruebe tu hijo. Y que te des cuenta de que nada es para siempre, y tienes el derecho (y a veces la obligación) de cambiar de opinión. Sobre todo cuando algo no da los resultados que esperábamos. Pero no veas esto como un error por tu parte, porque entonces ahí volverás a dudar de tu criterio… No es un error. Es una prueba. Hay una gran diferencia. Y muchas veces, sobre todo en neurodivergencias, no podemos predecir el resultado. HAY QUE PROBAR. Cuando las cosas no van como esperábamos, aún así hemos aprendido - asegúrate de que has aprendido de la experiencia, porque todo esto va a nuestro banco de información y nos hace sentir más confiadas en que, por ejemplo, ya hemos probado algo y sabemos de qué va (y que en este momento no nos va a nosotros ni a nuestro hijo). Y por supuesto, pide y contrasta información, pide recomendaciones de personas a las que admiras o en las que confías, etc. Pero te recuerdo que errar es de humanos, y que incluso cuando cometes un error que piensas que podrías haber evitado, es una ganancia… porque así lo evitarás en el futuro.

El tercer punto es que vayas más allá de las limitaciones que nos solemos imponer.

No puedo investigar tal porque no hay dinero para luego llevarlo a cabo. Tendrás más confianza si te lo planteas como…. A ver, ¿qué necesito investigar? ¿Qué voy a sacar de ello? Y ¿Qué recursos tengo para afrontar esto? Tienes muchos y los verás cuando te quites el sesgo negativo de tu mente (es un hecho estudiado y probado que la mente humana se enfoca en lo que no va bien por encima de lo que sí).

Recursos hay muchos: ingenio, amor, amigos, familiares, dinero, conocidos, contactos, profesionales, tiempo, estudios, motivación, interés, acceso a información, redes de apoyo formal e informal, servicios públicos,  curiosidad, etc…. A menudo nos enfocamos sólo en el dinero (o en la falta de), pero lo cierto es que hoy en día puedes acceder a mucho de manera gratuita. Como mi podcast o todo mi contenido en redes, por poner un ejemplo.

El cuarto punto es que evites las comparaciones. Esto es una gran trampa mental que no te lleva a ninguna parte, nada más que a un callejón de amargura sin salida.

Aunque a menudo pensamos, proyectamos que los demás tienen mejores vidas o menos dificultades, lo cierto es que TODOS absolutamente todos sufrimos en la vida. Todos estamos disconformes e insatisfechos con lo que nos ha tocado vivir en algún o en muchos momentos de nuestra vida.

Compararnos con los demás no sirve para nada a no ser que nos impulse a cambiar algo en nuestra vida. Esa es la única parte productiva o adaptativa de la comparación. El usarla como trampolín y no como trampa. Como trampolín para modificar algo en nuestra que sabemos no funciona ya.

Lo importante es la claridad sobre lo que TÚ quieres en tu vida, para ti y para tu hij@ con autismo en base a tus valores, a tus necesidades y a tus deseos. No en base a lo que tiene o deja de tener menganita o Fulanita. Y aquí el problema es que buscamos lo que tiene o deja de hacer menganita de la cuenta X porque nos queremos ahorrar el trabajo de decidir lo que realmente queremos nosotras para nuestra familia. Pensamos: oye, si le funciona a ella, y se ve tan divina, pues yo voy a hacer lo mismo. Y ya sabes, primero que eso que ella muestra es una parte editada de su vida y no todo es tan bonito como se ve desde fuera. Y segundo, que ella tendrá sus propios valores y situaciones, y nunca van a ser iguales que los tuyos. Lo siento, pero no hay atajos. Para tener confianza en tu propio criterio, tienes que tener TU propio criterio.

Y el último punto es que esto de la confianza es como un músculo que hay que entrenar. Cuando más lo usas, por decirlo así, más fuerte se hace. Y para tener confianza, hay que pasar a la acción, a veces con resultados menos buenos, para darnos cuenta de que no es el fin del mundo, ni para nosotras ni para nuestros hijos.

Es un cambio de mentalidad: Pasar de recibir a dar, de ser el sujeto pasivo de algo que nos sucede a crear una respuesta que nos sirva en esa situación.

La confianza es el resultado cuando te devuelves el poder, INDEPENDIENTEMENTE de cual sea el resultado con respecto a la neurodivergencia de nuestros hijos. A ver, esto es importante así que te lo repito.

La confianza no viene de que TODO te salga bien o de que sepas TODO (porque además ambas cosas son imposibles). La confianza viene por ejercitar nuestro poder de decidir, de aprender, de ajustar y de volver a decidir. Es un círculo virtuoso que funciona por sí mismo. Yo me considero una persona con mucha confianza en mi criterio a nivel de mi hijo, por ejemplo, pero eso no significa que no me equivoque o que las cosas me salgan siempre bien. Pero sé que, aparte del resultado, o soy capaz de seguir tomando decisiones en base a lo que sé, aprendo, me dicen, observo, siento, etc. La clave está en decidir.

 Un ejercicio muy sencillo es cada vez que digas “no puedo (algo que dependa de ti como meditar, o hacer ejercicio, o lo que sea)…..”, cambiado por “no quiero….”. Devuelvete el poder. ¿Cómo se siente? 

Recuerda: Siempre tienes opciones. Aunque tu mente las niegue, el poder de decisión es tuyo.

Claro, dirás, pero yo no quiero que mi hij@ tenga autismo o Downs o lo que sea. O yo no quiero que le pase esto. O que me pase esto a mí. Eso no está en tus manos.

Lo que ya es una realidad no cabe más que aceptarlo. Lo que TÚ haces con esa realidad es tu prerrogativa. Ahí radica tu poder y la capacidad de cambiar tu percepción y por tanto tu propia confianza.

No se trata de negar el dolor de lo que es difícil, de lo que nos causa fuertes emociones, de la incertidumbre de la vida. El mar tiene olas, pero no por eso nos tenemos que ahogar (esa sería una decisión - aun inconsciente - no un destino). Aprender a navegar con, no contra, las olas del mar y verás como llegas lejos y puedes disfrutar mejor de la travesía.

El rol del padre en la crianza neurodiversa

Entrevista a Alvaro del Castillo, director del Proyecto Asis en Costa Rica, y padre de un hijo autista de 7 años con sus reflexiones sobre el papel del padre en la crianza neurodiversa. Gran parte del contenido en redes sobre autismo y otras neurodivergencias está creado por y para madres, pero - aunque los hombres padres sean tal vez menos visibles online - igualmente tienen un papel fundamental en la crianza de sus hijos.

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En esta charla, Alvaro nos habla sobre:

• La importancia de “meterse en el mundo” de nuestros hijos - hay que entender al niño

• Roles de los padres y madres y el tema de la autoridad

• Aprender, empaparse del tema y abrirnos más como hombres

• La relación con la pareja: cuidarla y no abandonarla Ser apoyo para las madres: “la pareja también necesita respirar”.

• Es crucial que las madres también tomen su espacio Como padres hombres, no ser solo proveedores sino realmente disfrutar de la conexión con los hijos.

Diferencias de Procesamiento Social

Entrevista con la psicóloga y doctorando en neurodivergencias Iciar Iturmendi, que se dedica al estudio, entre otros temas, de las diferencias de procesamiento social en niños y adolescentes con TEA, TDAH, discapacidad intelectual y TOC.

Las diferencias de comprensión, procesamiento y comportamientos sociales son una de las grandes fuentes de preocupación para muchas familias de hijos neurodivergentes.

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En esta charla hablamos sobre:

• ¿Qué es el procesamiento social?

• Relación con Teoría de la Mente y la atención conjunta

• ¿Hay pre-requisitios para las habilidades sociales?

• Relación entre comunicación y procesamiento social

• El vínculo entre la regulación emocional y los comportamientos sociales

• La importancia de la educación socio-emocional para todos los niños

• El problema de la doble empatía y los malentendidos entre autistas y no autistas

• Cómo afrontar el estrés social

Si quieres saber más sobre el trabajo de investigación de Iciar, en twitter está como @iciar_itur

Tu regulación emocional es clave: cómo conseguirla

Si te dijese que hay UNA cosa que puedes hacer por y para ti que va a cambiar TODO en tu vida y tu maternidad…. Somos ante todo seres EMOCIONALES y nuestras decisiones (o indecisión) provienen de la búsqueda o evitación de ciertas emociones. En la p/maternidad atípica esto tiene consecuencias a menudo desafortunadas. Ante los comportamientos de nuestros hijos neurodivergentes (o tu pareja o tu familia), saltan nuestras emociones. Según sea esa emoción, o más bien, según sea tu relación con esa emoción TUYA, así va a ser tu respuesta: automática y no adaptada al momento. Además, como solemos reaccionar siempre de la misma manera, ni aprende algo nuevo tu hijo ni lo aprendes tú. 

En este post te doy algunas claves sencillas para salir de este circulo emocional reactivo, para que aprendamos todos en casa, y además te ofrezco mi curso online El Emocionario para ayudarte a desaprender patrones emocionales poco saludables y reemplazadlos por una mejor regulación a diario.

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Seguramente no te tengo que convencer de que las emociones son muy importantes en nuestras vidas. Seguro que lo vives a diario: cuando te levantas con una tristeza que no sabes explicar, o cuando llega la tarde y estas enfadada o irritable sin una única razón aparente, o cuando te dan los mil males (estrés, enfado, culpa) ante los comportamientos de tu hijo neurodivergente en publico.

Pero hoy vengo con una afirmación bastante potente:

Si te dijese que hay UNA cosa que puedes hacer por y para ti que va a cambiar TODO en tu vida y tu maternidad…. ¿Me creerías?

Porque eso es lo que muchas (por no decir, la mayoría) estamos buscando. Cuando recibo mensajes y preguntas tipo:

¿Cómo ayudo a mi hijo?

No sé cómo salir de este duelo

¿Qué hago para que mi hijo…. coma/duerma/tenga amigos [y un largo etc]?

Mi pareja no me entiende

¿Cómo hago para que mi hija deje de tener X comportamiento?

Mi familia solo me critica 

¿Qué terapias son las mejores?

No me da la vida para todo

Aunque parezca que son temas muy diferentes, lo que se esconde detrás es siempre lo mismo: nuestras EMOCIONES. Queremos creer que somos seres racionales y que tomamos decisiones. Pero lo que mucha gente no sabe es que somos ante todo seres EMOCIONALES y que nuestras decisiones (o indecisión) provienen de dos preguntas subconscientes muy sencillas y muy potentes:

¿Cómo me quiero sentir?

¿Qué emoción quiero evitar sentir?

Vale, dirás, pero esto: ¿qué tiene que ver con el autismo, el TDAH o el perfil diferente de mi hijo? ¿Qué tiene que ver con sus terapias o con mi relación de pareja?

Pues, todo. Si tu hijo (o tu pareja o tu familia) tiene un comportamiento, te causa una emoción. Según sea esa emoción, o más bien, según sea tu relación con esa emoción TUYA (y a menudo ni siquiera nos damos cuenta de que estamos sintiendo), así va a ser tu respuesta: automática y no adaptada al momento. Además, como solemos reaccionar siempre de la misma manera, ni aprende algo nuevo tu hijo ni lo aprendes tú. 

¿Qué puedes aprender de la decimoquinta crisis de tu hijo en lo que va de día? Muchísimo, cuando gestionas tus emociones PRIMERO.

Porque una de las cosas más problemáticas que hacemos como padres es que le damos al comportamiento de nuestros hijos control sobre nuestras emociones. Tenemos pensamientos como: “si tan solo…. Yo podría…”

Si tan solo se pusiera sus zapatos, podría dejar de preocuparme por llegar tarde.

Si tan solo me contaran cosas del colegio, me sentiría tranquilo.

Si se quedara quieto un momento, podría disfrutar de la cena.

Y cuando nuestros hijos no actúan como nos gustaría, lo cual es MUY COMÚN cuando nuestros hijos son neurodivergentes:

Creemos que estamos enfadados porque nuestro hijo no se sienta a la mesa.

Creemos que estamos intranquilos porque no nos cuenta nada del cole. 

Creemos que estamos frustrados porque no se están poniendo los zapatos.

No. La verdadera razón por la que queremos que paren con ese comportamiento o que tengan ese comportamiento que tanto buscamos es para que nos sintamos mejor. NOSOTROS. 

Estamos enfadados, frustrados o intranquilos porque hay un desajuste entre lo que pensamos que “debería” estar sucediendo y lo que realmente está sucediendo.

Pero, ¿y si el desajuste es solo información? ¿Qué pasa si este desajuste entre el “debería” y la realidad es una invitación para mirar de nuevo, mirar más profundamente, cuestionar tus suposiciones (o las de tu entorno)? ¿Qué pasaría si la falta de coincidencia entre lo que quieres que tu hijo haga y lo que realmente hace es una oportunidad para conectarse de manera diferente con él o con ella?

Y sobre todo, si cambiasemos nuestra perspectiva… entonces, ¿cómo cambiarían nuestras emociones? ¿todavía estaríamos enojados, frustradas o intranquilas? ¿O tal vez podríamos sentir emociones como curiosidad, que nos ayudarían a entender mejor las causas del comportamiento de nuestros hijos?

Porque una de las claves de la gestión emocional es tomar conciencia de cómo repetimos patrones mil veces al día. Y en la maternidad atípica esto lo vemos a diario sin falta. A menudo empieza con un pensamiento tipo: "Oh, no, aquí vamos de nuevo. Ya estamos otra vez con el mismo problema.”

Estos pensamientos a su vez desencadenan sentimientos de enfado, de ansiedad y/o miedo. Y a partir de esos sentimientos caemos en patrones de actuación, como:

Gritar,

cuestionarnos a nosotros mismos

Tener pensamientos horribles sobre nuestro hijo,

Y muchas otras formas de gestionar unas emociones que además nos llevan a la culpa y a otros pensamientos tipo: “esto nunca va a cambiar. Yo no puedo con esto. Soy mala madre. Etc” Y vuelta a empezar.

Aquí está el problema con eso. Cuando pensamos “Aquí vamos de nuevo”, prácticamente garantizamos que ayudaremos a recrear la misma situación una y otra vez. NOSOTROS (no nuestros hijos) somos los que en realidad estamos perpetuando el drama.

¿Cómo puedo hacer una afirmación tan escandalosa? Porque la neurociencia y lo que sabemos de cómo se gestan las emociones y qué desencadenan en nuestro cuerpo y mente nos ayuda a plantear escenarios alternativos, que se pueden hacer realidad. Por ejemplo:

Imagina que estás en esa situación con tu hijo neurodivergente tan común… a punto del colapso o crisis. Y, en cambio (porque tomaste café, o dormiste una siesta, o practicas mindfulness o sabes de gestión emocional), al empezar a sentir el estrés en tu cuerpo cambias tus pensamientos de Oh-Oh ya empezamos otra vez por pensamientos como: “Yo Puedo manejar esto" o “tengo la capacidad de gestionar esto mejor”.

Ahora sientes una determinación tranquila, que te permite hacer preguntas, no gritar, persistir en resolver la situación o permitir que tu hijo tenga su experiencia y no pelearte con la y su realidad (porque a veces insistimos en temas que realmente no merecen la pena, o que ellos no pueden evitar, como la autorregulación sensorial).

Básicamente si te gestionas A TI primero (tus pensamientos, tus emociones y tus acciones) hay una gran probabilidad de que el resultado sea diferente: si no a nivel de lo que tu hijo hace o dejar de hacer, SÍ a nivel de cómo se siente (escuchado, comprendido, visto, apoyado) y como te sientes tú (empoderada, positiva, cariñosa o simplemente presente). 

Hay algo que se llama las neuronas espejo y que, en momentos de crisis emocionales o alto estrés con nuestros hijos, no ayudan (porque básicamente nos volvemos espejos de sus propias crisis y tenemos las nuestras al mismo tiempo). Pero tú, como adulto, tienes una conexión entre tu cerebro "primitivo" y tu cerebro más avanzado (corteza prefontal). Puedes hacer una anulación cognitiva cuando sea necesario y cuando seas capaz de mantener la calma en esos momentos iniciales. De esto, en parte va la gestión emocional en la crianza y sobre todo en la crianza atípica.

Y, si no puedes mantener la calma el tiempo suficiente para realizar la anulación cognitiva, el primer paso es averiguar por qué.

Tal vez tengas tu propio trauma infantil que necesitas resolver.

Tal vez te estés aferrando a creencias sobre la crianza de los hijos, los niños o la humanidad en general que no te están sirviendo.

Tal vez estés atrapada de alguna forma en tener pensamientos pegajosos que te mantienen en un patrón de negatividad (los típicos, “yo no sé, yo no puedo”).

Cualquiera que sea la razón, vale la pena averiguarla para que puedas ser el padre y la madre que quieres ser. No uno perfecto, eso no existe (nada más que en tu mente). Sino un padre, una madre suficientemente buena: Alguien que conoce su propia mente y puede manejarla. Alguien que no solo se relaciona con los comportamientos de su hija, sino también con ELLA, con sus sentimientos. Con los sentimientos y las emociones de nuestros hijos.

Mira, la mayoría de nosotros como padres caemos en esta trampa mental de creer y actuar en base a pensamientos como: “Si controlo lo suficiente su comportamiento, mi hijo podría salir bien. Si mi hijo no aprende X habilidades AHORA MISMO, está CONDENADO y yo he fracasado como madre o como padre.

Mi invitación es a que sientas tus emociones. A que reconozcas la ira, la decepción, el dolor, la vergüenza, la culpa, la vergüenza que conlleva tener un hijo que parece o actúa diferente a los hijos de otras personas. Porque tratar de evitar, reprimir o contener estos sentimientos solo los magnifica con el tiempo y conduce a la desconexión con nosotros mismos y con nuestros hijos.

Pero sé que este camino es duro de llevar a cabo en soledad y sin apoyo. Y por ello, respondiendo a tantas peticiones que me han llegado en estos últimos dos años, he creado El Emocionario: un curso específico de gestión emocional para padres de hijos neurodivergentes.

Este curso te ayudará a aceptar a la madre que eres y a las emociones que tienes. Por ello, estoy convencida de que empezarás a tener mas confianza en ti misma, como madre y como persona. No te prometo que vayas a dejar de gritar o de explotar con tus hijos y tu pareja, pero lo harás con menor frecuencia y te sentirás menos culpable, entendiendo de dónde vienen esas reacciones y tomando decisiones pro-activas para minimizar las condiciones que te llevan a ellas.

Son 4 clases online en vivo durante 4 semanas consecutivas en las que aprenderás a:

• Reconocer qué emociones se activan de forma recurrente en tu vida y por qué

• Entender el mensaje que te traen para poder cambiar cómo te relacionas con ellas

• Gestionar momentos de intensidad emocional mediante prácticas muy sencillas

• Entender el origen de la culpa y ser capaz de gestionarla sin tanto desgaste diario

• Actualizar tu gestión emocional desde lo que nos dice la neurociencia

• Modelar una mejor gestión emocional con tus hijos y seres queridos en casa

Este es un curso sin acompañamiento individual, pero cada clase tendrá tiempo para preguntas y dudas que puedes plantear si asistes en directo. Durante la duración del curso (1 mes) podrás también escribirme por email para plantearme cualquier situación o pregunta. Al final del curso regalaré un descuento exclusivo para tener una consultoría individual conmigo, si te interesa.

Para animarte a que le prestes atención a este tema de la gestión emocional, te recuerdo que no es complicado pero exige lo que todo: tiempo, intención y ATENCIÓN. 

En el caso de la gestión o regulación emocional también nos exige DESAPRENDER muchas cosas: patrones de reactividad que realmente no nos sirven (ni les sirven a nuestros hijos), creencias (a menudo inconscientes) sobre ciertas emociones, muletillas o adicciones emocionales que nos hacen tanto o más mal que bien a la larga…

La gestión emocional es como un edificio que se fue construyendo buenamente como pudimos, sin planos ni arquitectos ni materiales adecuados. Ahora nos da un techo, pero amenaza con caérsenos encima. Sobre todo cuando vivimos maternidades atípicas (hijos con TEA, TDAH y otras neurodivergencias). 

Porque cualquier cosa nos hace aflorar el miedo, la culpa, la frustración y el enfado. Y claro que tenemos razones (¡muchas!) para sentirnos así. Pero nos peleamos con nuestras emociones. Así no es de extrañar que estemos agotadas día tras día. 

Se trata de echarle ganas, desaprender para aprender y empezar por nosotros mismos. Verás los cambios en TODOS en casa.

La reunión semanal que no puede faltar en tu casa

Hoy exploramos una práctica muy sencilla pero potente: las reuniones de pareja semanales. No son salidas románticas sino conversaciones de crianza y de intendencia que permiten mantener un hogar día a día de una forma más fácil y que tienen un impacto positivo en la relación de pareja también.

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Cuando me convertí en madre (y además esto me costó 4 largos años) yo me creía ese cuento de que las mujeres lo podemos hacer todo de que somos multitaskers, de que puedes tener los tres trabajos a la perfección: la casa, tu trabajo y la crianza (por no hablar de la relación de pareja, y de tu vida social). Son muchísimos roles y y la verdad es que me encontré con que no quería soltar nada.

Quería ser la que elegía cada prenda de ropa que se iba a poner mi hijo y  que todo se hiciera a mi manera porque pues era la manera perfecta en la que yo había estudiado, la del libro y cuando no se hacían las cosas como yo quería decía bueno pues lo hago yo que no le cambiaste el pañal así o porque no comió lo que yo quería. Tal vez me daba satisfacción al tener las cosas como yo quería pero era algo que estaba cobrándose mi descanso y mi paz mental, porque me aumentaba la auto-exigencia y la ansiedad. 

Cuando además nuestros hijos son neurodivergentes, el descanso no existe aún más después del diagnóstico por precisamente la presión de buscar terapias, avanzar con las terapias, y porque corremos el riesgo de: 1) volvernos más terapeutas que madres y esposas, y 2) caer aún más en la necesidad de control, cuando parece que todo a nuestro alrededor se descontrola.

Desde hace años, desde muy poco después del diagnóstico de mi hijo Adrián, de hecho, no solo recibo mucha ayuda de mi marido sino que también he aprendido a pedirla. He vuelto a hacer viajes sola o con amigas, y sé que mi tiempo personal es el que más me recarga y hago lo posible por defenderlo, obviamente con mucha planeación y trabajo en equipo. Estoy de mejor humor, no solo con mi hijo, sino también con mi marido. He aprendido a soltar la culpa y a ponerme también en mi lugar que no siempre es la última mona del circo, la última de la fila.

Pero déjame que te diga que esto no es porque tenga un marido divino (aunque también lo tenga), o porque tenga un solo hijo (aunque obviamente las demandas son menos que si tuviera 5). Es porque me lo he currado. Nos lo hemos trabajado mi marido y yo como equipo. La organización de la casa y del funcionamiento de la familia no aparece como por arte de magia. Es trabajo. Hay que planear, hablar, negociar, a veces discutir para llegar a acuerdos de convivencia  y que las cosas salgan adelante lo mejor posible, y no siempre de manera caótica o con la crispación del último momento.

Así que hoy te voy a hablar del cómo, de una práctica muy sencilla pero muy potente, que hacemos semanalmente y que son las reuniones de pareja. No son reuniones ni salidas románticas (que también son importantes), son conversaciones de crianza y de intendencia que os permiten mantener un hogar día a día de una forma más fácil y por ende tienen un impacto positivo en tu relación de pareja también.

Esta herramienta no solo te va ayudar a empezar a soltar la carga sino también a  visibilizar todo el trabajo que ocurre dentro de tu familia (y que a menudo le toca mayoritariamente a uno dentro de la pareja).

Mira si algo me llamó a mí mucho la atención y fue que yo no sabía todas las cosas que hacía hasta que me puse a ponerlas en una lista o yo es que es que estoy agotada es que siento que se me fue el día y al final del día no sé qué tanto y visualicé dije: wow, es que estoy haciendo muchísimo es que esto es un montón de tiempo.

3 reglas bien importantes a la hora de sostener una reunión de planeación familiar:

1. El papel de tu pareja como madre/padre es independiente al papel de pareja.

Son dos papeles diferentes de cada persona en un hogar. Su rol de papá es independiente al rol de compañero emocional o romántico que tú elegiste. Si pasa tiempo con los niños, si se hace cargo de la inscripción del colegio, si va al supermercado, es parte del rol que asumió como co-líder de la familia, como padre, como proveedor, como adulto que está a cargo de una casa y de unos niños. Eso no es por que te ame, sino porque te está tomando en cuenta porque lo quiere hacer por ti. Es su responsabilidad como padre o madre, vale?

No caigas en la trampa de pensar: si me quiere, llegaría más temprano para cuidar de los niños. Si me quisiera, sabría que esto es mucho trabajo para mí. No necesariamente. Son dos roles distintos y a medida en la que lo podamos separar mejor vamos a poder decir OK tengo este momento con él como pareja y tengo este momento con él como mi socio de crianza mi compañero en esta vida de ser papás de familia.

2. El segundo es esta reunión que vayan a tener de planeación familiar es aparte a las salidas románticas.

Tú vas a decidir si la quieres hacer una vez a la semana una vez al mes una vez cada tres meses pero esto no reemplaza esas citas románticas a salir con los amigos. Son dos cosas separadas.

3. Conviene llegar a la reunión preparados.

Es decir, teniendo claridad sobre qué es lo que te está costando mucho trabajo y lo que te está desbordando. Esta claridad va a ser clave para poder tener una comunicación efectiva. Los seres humanos en general no tenemos una comunicación efectiva, tenemos una comunicación agresiva en donde solamente dices las cosas cuando ya te molestaron, cuando ya de verdad no puedes más y cuando explotas.

La comunicación asertiva es fundamental y te remito al episodio 108 en el que te doy pautas para empezar a practicarla. Porque la función de estas reuniones de planificación familiar no es la de sacar toda la basura el uno hacia el otro, y todo lo que queremos echar al otro en cara, sino la de anticipar problemas o puntos álgidos y prepararnos. Recuerda que tu pareja, por mucho que te quiera o mucho que te conozca, no puede leer tu mente ni tiene por qué estar leyendo entre líneas tampoco. Aunque parezca paradójico, a veces nos intimida decirle al otro lo que realmente necesitamos.

Tu pareja no está ahí para rescatarte y entender todo lo que te pasa. Una relación adulta se basa en el autoconocimiento de cada uno: pensar qué es lo que necesito, lo que me va ayudar y no esperar que la otra persona sea lo suficientemente empática o compasiva como para adivinar lo que está pasando en tu cabeza. Por eso reflexionar antes de la reunión para poder comunicarte mejor es la gran clave de este ejercicio.

¿Que pasa si lo decimos en varias oportunidades y vuelven a hacer lo mismo? Hay una gran diferencia entre decirlo en el momento en el que acaba de ocurrir y cuando tienes una reunión sentarte y hablarlo en esta reunión. Hay mucha estrategia de cómo lograr decir las cosas y ponerlas en la forma en la que veamos resultados. 

Se trata de visualizar a tu familia como una empresa: además del amor además de los cuidados además de lo que quieres lograr entender que tienes un socio que tienes un presupuesto y que tienen objetivos y metas. Y que ese socio estudio algo muy diferente a lo tuyo, o tiene otro tipo de visión que la tuya. Distinto a ti y por eso es que tiene decisiones, intereses y formas de ver las cosas totalmente distintas a ti. Cuando lo empiezas a ver así dices: vale como voy a convencer a mi socio tal vez yo soy la creativa y mi socio es el de las finanzas como vamos a tratar de llegar a un acuerdo en común que convenga a la familia a pesar de que los dos vemos todo esto tan distinto.  Eso ya de entrada te ayuda a ponerte en este papel en donde dices tengo que explicarme. 

¿Por qué son importantes las reuniones semanales? Pues precisamente por eso. Porque la anticipación es más efectiva que el reclamo. Una comunicación asertiva permite que los dos adultos de la casa se vean como parte de un equipo y de esa manera actúen con más compromiso ante los acuerdos.

Lo principal es tener presente el objetivo que tú quieres lograr con la reunión: dialogar, compartir una meta o un desafío para buscar soluciones conjuntas, y también cuidarse en conjunto - una puesta a punto de como está cada cual con sus respectivas responsabilidades.

Vale, entonces, ¿cómo estructuramos las reuniones?

Parte inicial que parece ser muy básica pero aquí es en donde está toda la clave es empezar preguntándole al otro cómo se siente  y es una forma muy distinta de tener una comunicación porque a veces empezamos con lo que nos molesta, a veces empiezas con él otra vez no hiciste eso y ya habíamos hablado si tú empiezas la reunión desde otro punto de entender en dónde está para de esa persona y entender qué tal vez tuvo la peor semana porque está pasando una situación médica y muy distraído o empiezas entendiendo que ha tenido la semana de mucho cansancio por viajes o lo que sea… Así que empezar hablando del estado emocional de cada uno. Esto fomenta la conexión y desde ahí puede surgir todo lo demás.

Parece no importante porque no te está llevando los objetivos pero es el recargarse el hablar claramente cómo puedes tú ayudarle a esa persona a recargar sus pilas, en vez de solo reclamarle que tus pilas están agotadas.

Fijaros que yo tuve una época en la que me quejaba con mi marido que él no ayudaba en las tareas de la casa… y llegó un momento que entendí que yo estaba reclamando porque yo me estaba exigiendo a mí unos estándares de limpieza y orden en la casa que eran demasiado altos. O como cuando sientes frustración porque la otra persona si se puede sentar en el sillón a leer, eso puede ser una vocecita que te está diciendo tú te tienes que sentar en el sillón a leer esa vocecita que dice el si se fue con sus amigos es una vocecita que te dice tú también te tienes que ir con tus amigas.

Entonces se trata de ser consciente cómo se está recargando el otro y como te puedes recargar tú. Y a veces tenemos que ayudar al otro recordándole que se tiene que recargar. Cuando vemos que nuestra pareja está constantemente de mal genio y frustrada, también podemos decirle “necesito que el sábado por la mañana te vayas a correr o a hacer ejercicio” (o lo que sea que le viene bien y le gusta y hace tiempo que no lleva a cabo).

Porque te prometo que la disposición de tu pareja para lo que después le vas a pedir va a cambiar, va a ser otra. Se está interesando por mí, por mi bienestar, en ese momento bajan las defensas y la mala disposición y es más probable que te escuche. Y a veces es el otro el que es modelo para nosotros, o incluso nos anima a que vayamos a realizar esa tarea que sabemos que nos recarga las pilas.

En esta reunión no venimos a pelear o contar - pues mira, yo llevo a veces el desayuno y tú solamente lo hiciste tres aquí venimos a tener una comunicación efectiva y la forma de hacerlo es abrir el corazón que bajen las armas y que realmente se sienta escuchado.

Clave importante: es clave tener estas reuniones en la mañana o en un momento en el que ambos estéis despejados y receptivos. A mí particularmente me funciona los fines de semana. Y también es importante tener en cuenta dónde estás tú, si eres mujer, en tu ciclo menstrual porque tu forma de reaccionar antes lo que te incomoda ante lo que has sentido que no está sucediendo no es la misma que cuando estás en otro momento del mes. 

Si no tienes acuerdos regulares hablados conscientemente, hazlo. De verdad, aunque te parezca incómodo, es algo que no se puede dejar en el aire. Todo eso que cada cual hace, habladlo de forma explícita. 

Pero volviendo a lo puntual si, por ejemplo, le toca viajar y él es el que lleva a los niños al cole por las mañanas, pues tal vez negociar que te de unas horas el sábado donde él se encargue de los niños para de alguna forma “recuperar” esas horas que te va a tocar a ti llevar a los hijos al cole y poder acabar con tu trabajo.

Claro que hay veces que va a salir la reclamación de pues mira es que tú no te corresponde sacar la basura y no la estás sacando entonces en el momento en el que te sientas a decir mira las últimas 10 veces no has sacado la basura y esto es algo que tiene que pasar porque si no se nos llena de cucarachas lo estás diciendo una forma tranquila.

Y si tu pareja sigue sin hacer lo que habéis acordado que le toca, otra cosa que es bien importante es entregar y soltar.

Una vez que tú entregas un pendiente como llevar a los niños al colegio no puedes estar dándole seguimiento a todas las partes del proceso. Si tú dices mira necesito que a partir de ahora tú te hagas cargo de llevar a los niños al colegio porque te queda cerca de tu trabajo y porque a mí no me rinde la mañana, tú ya entregaste esa tarea: si llegan tarde, si se les olvida el suéter, si no logran salir todos de casa a tiempo, te repito que es una tarea SUYA.

Tienes que dejar que el otro adulto responsable la resuelva sin que tú tengas que estar de guardia en plan ángel de la guarda tratando que todo ocurra perfecto. Porque ese es otro problema que a veces tenemos cuando delegamos: que queremos seguir controlando para que salga perfecto.

Y sí, ya lo sé, créeme por experiencia propia, porque a mí me cuesta mucho hacer las paces con la vocecita que te está diciendo no se van a despertar a tiempo tienes que decirles que ya abre la puerta llame al ascensor, pero si no lo haces tú sigues con ese pendiente en la cabeza y realmente no estás soltando nada.

Y tal vez en vez de pelearte por si recogió los juguetes de los niños o si sacó la basura (que son 5 minutos), te das cuenta y le dices oye a ti se te dan muy bien los trámites online, por qué no te dedicas tú a eso, y ahí tal vez te vas a ahorrar 5 horas a la semana. Y ojo, porque se trata de que la otra persona también esté en situación de pedirte a ti que te encargues de cosas. Es un toma y daca, no es una lista de peticiones exclusivas en una sola dirección. 

Es útil ir día por día con los eventos y actividades de cada semana, sobre todo si no son los regulares o puede haber cualquier conflicto de agenda. Y si hay que pedir ayuda a terceras personas (abuelos, etc) pues esto se ve en estas reuniones y hay tiempo de avisar (y responsabilidad de quien de los dos avisa) para evitar malentendidos y estrés de último momento. Y esto es muy común con los hijos que necesitan terapias y actividades específicas. Estas reuniones también son muy útiles para poner al día a tu pareja sobre cómo van las terapias y cualquier otra cosa que les ayude a mantenerse al día con los avances de tu hijo, aunque ellos no se encarguen directamente de estos temas (por acuerdo previo).

Si implementas estas reuniones, ya verás como empiezas a sentir que estáis remando hacia el mismo lado tú y tu socio de crianza. 

Vas a empezar a ver esto con unos ojos distintos vas a empezar a recuperar horas de tu vida y te vas a topar con cosas increíbles como que tu pareja tal vez te está empujando a que te recargues más a que vayas con tus amigas a que te leas un libro a que salgas a caminar porque ya le dijiste mira estoy bajo ceros no he dormido no he visto a mis amigas me siento abrumada estoy explotando con los niños y va a ayudarte de una forma distinta.

Otras claves prácticas:

• Establece un día de la semana. Si se vuelve rutina será más fácil tenerlos con regularidad.

• Comunica límites claros.

• Ten la reunión de dia

• Evita interrupciones (pon a los niños delante de la tele, etc)

Empieza a estar atenta a lo que haces que no te gusta o que sabes que te lleva demasiado tiempo (referencia a episodios anteriores) porque te comparas o piensas que es “lo que te toca”. Suelta porque puedes soltar mucho más de lo que piensas. Tal vez para dárselo a tu pareja, tal vez para automatizarlo o minimizarlo, o tal vez simplemente como liberación de algo que realmente ya no necesitas hacer ni tu familia necesita hacer.

La implicación de la pareja en la crianza neurodiversa

Hablemos del reparto de tareas con los padres de nuestros hijos (haya conciencia o no). Hablemos de su implicación a todos los niveles - incluso  el emocional - en la crianza de los hijos, sobre todo cuando hay desafíos por diagnósticos o neurodiferencias

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Te confieso que entre nuestro colectivo de madres de hijos con autismo, TDA, y otras neurodiferencias, hay mucho, muchísimo resentimiento sobre el nivel de implicación, o de falta de implicación, de los padres de nuestros hijos. A veces tiene que ver con que las propias madres no saben soltar prenda . Pero muchas veces también tiene que ver con la percibida y asumida falta de implicación de los padres.

Temazo este.

AVISO:

Este episodio está mayoritariamente enfocado en las madres mujeres en una relación de pareja con un hombre. Esto es así por muchos temas culturales sobre la identidad y los roles de género dentro del hogar que nos lastran aún a ambas partes y desde hace milenios.

Con esto ni quiero estereotipar ni quiero dejar fuera a otro tipo de parejas ni de familias. Sino responder a una problemática muy común entre las madres de hijos neurodivergentes, trabajen fuera de casa o no. Y es el reparto de tareas, y sobre todo, de implicación a todos los niveles - incluso emocional en la crianza de los hijos, sobre todo cuando hay desafíos. Así que vamos a ello.

Aunque mayoritariamente bien intencionadas (o simplemente curiosas) este tipo de preguntas, de vecinas, de madres y suegras, de hermanas, de colegas del trabajo y de amigas nos suele hervir la sangre. Y fijaros que precisamente las que a menudo cuestionan con quién dejamos a nuestros hijos o si los papás serán capaces de lidiar con ellos son otras mujeres.   

A menudo las madres sentimos este tipo de comentarios y/o preguntas como puñaladas por la espalda. Nos sentimos juzgadas, apuntadas con todos los dedos de la mano como "la mala madre que deja a sus hijos... con el padre”. Uf! Con su padre! Como si le estuviéramos haciendo una canallada a nuestras parejas, dejándoles a sus propios hijos a su cargo. O nos dicen cosas como: tienes mucha suerte porque tu marido te ayuda un montón en la casa o con los hijos. Tela. Como si te hubiese tocado la lotería.

Vamos a ver, los hombres padres son los co-responsables de que nuestros hijos existan. Te lo repito por si acaso alguien se ha olvidado de cómo hemos llegado a esto de la p y maternidad.

Ya no vivimos en el medievo ni en el neolítico y, dada la situación actual de la crianza de los hijos, está claro que las madres no somos ni podemos ser las únicas cuidadoras de los hijos. ¿Por qué? Porque ya no hay tanto apoyo familiar como hace unas décadas (los abuelos ya no suelen vivir con nosotros bajo el mismo techo), porque a menudo vivimos lejos de familiares y/o no tenemos acceso a redes de apoyos informales como antes (vecinas, primas, amigas que vivan cerca) y porque en muchos casos ambos progenitores trabajan fuera de casa, y porque a parte de la crianza hay otros trabajitos diarios para sacar una familia adelante como son la intendencia de la casa, las comidas, y gestionar las agendas de todos y una sola persona no puede realizar 2, 3 o 4 trabajos en un periodo de 24 horas.

Pero vamos por partes.

Lo primero es que, volviendo al tema de las críticas soterradas o de las preguntas indiscretas e insensibles de las demás sobre el tema de la involucración de tu pareja en la crianza… hay que entender que el principal trabajo está en NOSOTRAS, nosotras tenemos que soltar esa culpa y darnos cuenta de que: 1) el papá efectivamente es 100% capaz de estar con los hijos y 2) lo que las otras personas te dicen o te insinúan tiene que ver con sus propias creencias y su mentalidad, y muy poco o nada con tu vida. Sobre el tema de la culpa de las madres tienes el ep 46 y sobre cómo gestionar las críticas de los demás tienes el ep 92.

Lo segundo es que nosotras tenemos a menudo mucho que hacer para SOLTAR el control, sobre todo en lo que respecta a nuestros hijos con necesidades específicas. Sobre esto tienes todo el episodio 75, como te comentaba antes. Pero te recuerdo aquí que tenemos que trabajar nuestra  propia ansiedad para dejar de mandarles 800 whatsapps a nuestras parejas con la rutina diaria y el step by step de todo lo que tiene que pasar ese día. Y entender que su forma de criarlos, distinta tal vez de la nuestra, está bien también.

¿Sabes cómo se recibe ayuda de la pareja? Pidiéndola, y sobre todo, dejándote recibirla. Tenemos que aprender a involucrar a los padres de nuestros hijos, convivamos con ellos o no. La verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y así es muy difícil que él también sea co-responsable de la crianza y de la casa. Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”… Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres.

Los hijos son de los dos. Si hay algo qué estás haciendo con alguno de tus hijos que es importante por ejemplo alguna terapia, o dejar el pañal, o implementar un nuevo paradigma de crianza tiene que ser un objetivo de los dos como pareja, como las dos fuentes de crianza de ese niño, o de todos los que están a cargo de esa persona y esto aplica por igual si estás viviendo con esa persona todavía a nivel matrimonio o si están separados tienen que saber cuáles son las prioridades en cada uno de sus hijos entonces esto te va ayudar visualizar cómo cada uno puede invertirle tiempo a ese hijo y no que todos los días sea pero leer el libro pero hacer esto pero que hace ejercicio pero que sino que se puedan enfocar muy bien en cuáles son los objetivos que tienen con esa personita.

A veces una persona lleva la voz cantante: yo le llevo a terapias y por lo tanto yo hablo con las terapeutas y soy la que me encargo de agendarlas, cancelaciones etc. Mi marido lleva el tema deportes porque es lo que le gusta a él. Si viajo o si viaja él, pues obviamente nos echamos una mano, pero digamos que en cada ámbito lidera cada uno. Y luego está por ejemplo, el tema de las amistades y de la sociabilidad de nuestro hijo en el que los dos cooperamos y los dos lideramos, porque a veces sale con amigos que son más conocidos de mi marido y a veces con amigos que son más míos. Y luego en casa hablamos de todos estos temas, juntos. 

Pero, ¿qué pasa cuando sentimos que nuestro marido no quiere de hecho tener mucho que ver con la crianza de un hijo neurodivergente? ¿Qué pasa cuando lo hemos hablado y realmente no hay avances? Te recuerdo que tu pareja puede no estar en el mismo punto de aceptación del diagnóstico que tú. Y te invito a que escuches el episodio 20 en el que te doy más claves sobre este asunto muy espinoso. Puede estar pasando por un bloqueo emocional que requiera de apoyo psicológico o de terapia de pareja.

Muchos hombres (y mujeres también) tienen resistencia a la terapia y a que se involucre una tercera persona, aunque sea un profesional. Tienen asociaciones negativas con respecto a la terapia cómo vas a ir a sacar tus trapos sucios al sol y de verdad que cuesta trabajo. Una idea práctica es que hableis con otra pareja que ya haya ido y haya tenido buenos resultados como pareja. Que lo vean otros.  Otra forma de salir del jaque mate es empezar a ir tú y que vea cambios en ti y que veas cosas que estás procesando. Al final se trata de hablarlo, hablarlo, hablarlo, hablarlo y tenerlo sobre la mesa. A veces toma años el que una persona quiera ir a terapia. 

A veces nos abrumamos con tanta cantidad de resentimiento hacia nuestras parejas. Sabemos que es importante para hacer un cambio generacional y lograr romper el ciclo, pero sentimos que es injusto que esto también recaiga en nuestras espaldas. ¿Cómo hacemos para mantener la motivación? Si te abruma la cantidad de ira o enfado que tienes hacia tu relación de pareja, lo primero que te diría es mucho mucho mucho journaling no dejes de sacar eso que tú estás sintiendo ese enojo que estás sintiendo es válido y tienes que tienes que hablarlo tienes que dejarlo salir escríbelo si tienes una persona de confianza con quien lo puedas hablar háblalo. Ve a terapia, incluso de terapia de pareja. Si estás sintiéndolo, exprésalo. Habla tus emociones.

En algunas parejas hay sobre todo resignación, sobre todo cuando una de las personas trabaja asalariada fuera de casa y la otra no, puede haber posiciones del que trabaja fuera de que “como es el que gana dinero, pues lo de la casa te toca a ti”. Pero a ver, porque las cuentas no salen: son varios trabajos en uno, la casa y la intendencia por un lado, los hijos por otro, la casa necesita varios recursos no solamente económicos hay recursos de atención recursos laborales no sé quién esté cocinando o trapeando lavando ordenando y es imposible para una persona hacerlo todo así como tu esposo te está haciendo ver que para él es imposible además estar todo el día trayendo uno de los recursos que es el económico tal vez para ti es imposible hacer todos los demás recursos que requieren la casa laboral el de crianza el emocional. Buscar atajos: comidas preparadas o de delivery, ayuda de otros, etc. Aqui hay que encontrar soluciones no desde la culpa o la recriminación sino desde la empatía de que somos parte del mismo equipo.

Quiero acabar esta reflexión recordándote que tu pareja no es el malo de la historia.

En serio, no es culpa de los hombres.

Cuando hablamos de la carga invisible que tenemos las mujeres parece que es un reclamo hacia los hombres… pero no es así.

La carga invisible, que consiste en todo el trabajo mental, emocional y físico que hacemos las mujeres y que casi siempre pasa desapercibido, es el resultado de una socialización muuuuchos años que los ha afectado a ellos tanto como a nosotras.

Te voy a poner un ejemplo:

Cuando nacen nuestros primeros hijos, las mujeres no solo sentimos que lo tenemos que hacer todo nosotras, sino que también pensamos que nadie lo hace tan perfecto como nosotras.

Esto, producto de muchos años en donde hemos crecido viendo que todos los trabajos de cuidado los hacen las mujeres y también muchos años en donde se ha aislado a los hombres de participar.

Así, descalificamos cómo nuestras parejas visten a nuestros bebés, cómo los cargan, cómo los bañan o incluso hasta cómo les hablan.

Esta creencia de que “nosotras tenemos más experiencia solo porque somos mujeres” lleva a que poco a poco los aislemos de los bebés y busquemos apoyo solamente en otras mujeres.

Y aunque seguramente hay algunos hombres que decidieron no participar por elección, también hay muchísimos que lo decidieron después de sentir que no hacían bien nada.

Pero es difícil para nosotras soltar el perfeccionismo y la idea de que si no se hacen las cosas perfectas (aka a nuestra manera) no están bien hechas.

Por eso es tan importante las reuniones en pareja, el hablar sobre cómo te sientes, qué necesitas y cómo te pueden ayudar.

Cuando no se habla a tiempo, termina saliendo como un reclamo. Un “yo siempre hago todo y tú nunca haces nada”.

Soltar la carga invisible no pasa por arte de magia, no llega un hada con una varita mágica y te la quita toda.

Soltar la carga invisible también requiere de trabajo de nuestro lado.

"Solté mi necesidad de que mi hija hable"

Wendy, la invitada de hoy, es madre de una hija autista no hablante. Pero además es amiga mía desde hace años, desde mucho antes de convertirnos en madres

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En esta charla hablamos sobre:

• Salud mental y el tabú de los anti-depresivos.

• Cómo dificultamos nosotros la comunicación de nuestros hijos a menudo sin darnos cuenta.

• El miedo de los padres ante la sociedad y los demás.

• Cómo afrontar el futuro si nuestros hijos no pueden vivir con independencia.

• Enfocarse en lo que necesitan nuestros hijos sin comparar constantemente.

• Soltar lo que la sociedad dice que es una buena vida (para nosotros y para nuestros hijos).

• Tu sufrimiento no va a cambiar lo de fuera, pero la decisión sobre si sufrir es definitivamente tuya.

• Priorizar lo realmente importante en este momento y no agobiarse por lo académico u otros aspectos no prioritarios ahora.

• Las bendiciones de tener una hija no hablante.

Si quieres conocer más sobre el trabajo de Wendy:

www.wendybosch.com

https://www.instagram.com/mujeresencia.wendybosch/

https://www.patreon.com/wendybosch

Afrontando duelos por fallecimiento

En este post te doy claves para afrontar el duelo por la pérdida de un ser querido cuando hay neurodiversidad en casa. ¿Qué les decimos a nuestros hijos?  ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Basado en mi propia experiencia de duelo por el fallecimiento de mi padre, y en lo que se considera buenas prácticas de cara a apoyar a nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Éste no es un post que tenía previsto. Este tema no estaba en mi lista de ideas a cubrir en este blog. Pero se ha dado la circunstancia de que he tenido una pérdida en mi entorno familiar, y estamos en proceso de duelo; duelo por el fallecimiento del abuelo de mi hijo.

Muchos y muchas me habéis pedido que os comparta lo que he aprendido en este trayecto que, aún es corto. Y parte de lo que voy a compartir aquí es experiencial, está basado en nuestra experiencia de pasar por un duelo como familia neurodiversa. Y parte es teórico y es lo que yo he recogido de hablar con la psicóloga del colegio de mi hijo, y de lo que se consideran “buenas prácticas” con respecto a la comunicación que tenemos con nuestros hijos con autismo, TDAH o cualquier otra neurodivergencia sobre la muertes de seres queridos.

Como madres (y padres) de hijos con perfiles específicos, a menudo hablamos de duelo en el contexto de la pérdida de expectativas en nuestra propia p y maternidad.

Pero, ¿qué pasa cuando hay una pérdida física, real, de un ser querido? ¿Qué hacemos con nuestro duelo cuando además tenemos todas esas responsabilidades de cuidar a niños o jóvenes con necesidades o desafíos adicionales? ¿Dónde nos metemos la tristeza cuando no siempre podemos compartirla en un ritmo diario ya de por sí estresante? ¿Qué les decimos a nuestros ND? ¿Algo? ¿Nada? ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Pero, ya sabes, que a mí me gusta ir por partes. Y aquí, como en todo, hay dos: la tuya (del adulto) y la de tu hijo o hija (tenga la edad que tenga). Porque, aunque es la misma persona la que ha fallecido, seguramente cumplía roles algo diferentes para cada uno de vosotros. Y además porque tú tienes unas responsabilidades como madre, padre y cuidador que tu hijo o hija no tiene.

Entonces empecemos por nosotros mismos. Lo primero es que te des permiso para pasar por TU duelo, el tuyo. El duelo es el dolor alargado en el tiempo que sentimos por la pérdida de una persona querida, pero en realidad el duelo es amor. Es lo que nos queda cuando la otra persona se ha ido: un honrar su memoria que es, de hecho, un tener presente lo mucho que les hemos querido y apreciado.

El duelo se manifiesta de muchas maneras para cada persona. Lo mas importante no es como se manifiestas, si lloras mucho o poco, o si te vistes de negro, o sigues ciertos hábitos o rituales religiosos o no. Lo más importante es dejarte sentir y poder compartir tus sentimientos, si así lo deseas. Una de las claves más importantes para las personas en duelo es no sentirse solas, en el sentido de poder recurrir a hablar o a estar simplemente junto con alguien.

Acepta que puede haber toda una serie de síntomas que van a dificultar tu vida a nivel logístico durante un cierto tiempo: tal vez duermas mal o poco, o comas mucho, o comas menos, estés muy cansada, o distraída con dificultades de atención, etc.

Tu entorno te podrá ayudar mejor si estás dispuesto a comunicar por lo que estás pasando, aunque no sea con pelos y señales. Y cuidado con meter prisa a nadie que está pasando por un duelo: ni tampoco a ti mismo. El duelo no tiene caducidad - no es un resfriado por el que uno pasa y se recupera en días o semanas. Esto tampoco quiere decir que te desentiendas si crees que esa persona o que tú mismo estás cayendo en estados depresivos.

Busca ayuda profesional si el impacto de tu duelo te impide realizar una vida más o menos normal a las semanas de tu perdida. O si sientes que necesitas ayuda para afrontar tu propia tristeza durante estos momentos tan duros.

Déjame que te diga lo que me ha ayudado a mí en estos últimos meses y semanas:

• Tener un diálogo amable conmigo misma

• No exigirme

• Mostrar mis emociones con personas “seguras” (o a solas)

• Hablar con mi marido y mi hijo

• Acompañar a los demás con sus emociones (no meter prisa a nadie)

• Dormir más

• Leer mucho (ha sido mi forma de entretenimiento y distracción, gracias a Harry Potter)

• Dejarme querer y recibir con gratitud todas las muestras de cariño

• Disfrutar de las pequeñas cosas en el día a día

• Hacer MENOS (ir a lo esencial, que el mundo no se acaba por postear menos en redes)

• Pedir ayuda (y mira que me cuesta)

• Poner un pie y luego otro… las dificultades de la vida no niegan el hecho de que se vive momento a momento

Como puedes apreciar, la mayoría de estas claves tienen que ver con CUIDARTE (no exigirte, ser amable contigo misma, etc) y con RELACIONARTE con los demás (dejarte querer y cuidar, comunicarte abiertamente, conectar y compartir con tus seres queridos). Yo diría que para nosotros padres y cuidadores, que además tenemos dificultades añadidas en nuestra crianza, esto es aún más fundamental.

Vale, pero si yo estoy hecha polvo y mi hijo ND no parece darse cuenta, o sigue necesitando los apoyos y la atención de siempre y yo no doy a basto, ¿qué hago? Pues básicamente, conseguir ayuda, turnarte con otros seres queridos, y descansar durante los momentos en los que tu hijo no está contigo (colegio, terapias, etc).

Porque la trampa es que creemos que tenemos que hacer todas esas cosas que aún no hemos hecho en esos momentos que no están a nuestro cargo, y de hecho lo que necesitas es cuidarte: tal vez sea echándote una siesta, o viendo una película, o tal vez sea adelantando temas logísticos de la casa (como la compra, cocina, etc) que te van a hacer sentirte más útil y menos inútil. Eso solo lo sabes tú, pero mi invitación que te vuelvo a recalcar es que TE ESCUCHES y seas amable contigo mismo.

Si la casa está hecha un desastre durante unas semanas o meses, no pasa nada. Si pedís más comidas de fuera, o preparadas, no pasa nada. Si los niños tienen acceso a más tele de la “normal”, no pasa nada. Esto es temporal, sobre todo en la primera intensidad del principio. Recuerda:  menos, más fácil, más descanso y más conexión.

Ahora bien, pasemos a la segunda parte de esta situación ¿cómo ayudamos a nuestros hijos con SU duelo? Lo primero es que si tu hijo o hija neurodivergente no parece darse cuenta o no tienes mucha claridad sobre si entiende que ese ser querido se ha ido para siempre, lo que te sugiero es que le enseñes fotos, hables de esa persona, veas vídeos en los que sale esa persona.

Esto es independientemente de que tu hijo hable o no hable, de que se comunique contigo activamente sobre este tema o no. Que sepa que hablar de esa persona está bien, que esa persona es querida en el seno de tu familia, aunque ya no se le vea más por allí. La comunicación visual puede ser especialmente útil en el caso de que tu hijo sea autista.

La gran clave de todo esto, como de muchos otros temas, es dejar que tu hijo te GUÍE, no solo con sus preguntas u observaciones (si las hace), sino también con sus comportamientos.

Presta especial atención a cambios de comportamiento o aparentes regresiones (por ejemplo, volver a necesitar pañales o a tener accidentes, o a necesitar dormir contigo). En base a mi experiencia y a lo que he leído al respecto, una buena práctica es comunicar al entorno docente o terapéutico que ha habido una pérdida en la familia, para que los maestros y los terapeutas puedan entender y estar atentos también a cualquier cambio en el niño o niña.

Muchos de estos cambios pueden no ser como te los esperas: tristeza, bajón anímico, sino justo al contrario: conductas desafiantes y oposicionistas, necesidad elevada de control, baja tolerancia a los cambios aunque sean nimios (o por cosas ya superadas previamente), colapsos sensoriales, etc.

Entiende que esta necesidad de control esconde un miedo detrás, que es un miedo que todos tenemos, seamos adultos o niños, neurotípicos o neurodivergengtes y es el miedo al último misterio de la vida: la muerte y al hecho de que es irreversible. Para las personas neurodivergentes puede aparecer una necesidad aún mayor de control en el entorno o de baja tolerancia a los cambios.

Los niños, sobre todo cuando son pequeños, también pueden asociar la pérdida de alguien, sobre todo si es muy cercano y ha pasado tiempo con esa persona, a su propio comportamiento. Este tipo de pensamientos irracionales de “la culpa la tengo yo de que la abuela se haya muerto porque no me porté bien, o por que hice esto” pueden también aparecer en nuestros hijos neurodivergentes, sean capaces de expresarlo o no. Por ello hay que estar muy pendiente de cualquier cambio en nuestros hijos y eso nos exige presencia, algo que se nos puede dificultar si nosotros mismos estamos pasando por un duelo intenso. 

Si tu hijo habla, mi mayor recomendación es que hables tú sobre tus propias emociones y sobre lo que sientes al respecto como invitación a que tu hijo o hija haga lo mismo. Eso sí, respetando siempre los indicios, ya sean explícitos o implícitos que tu hijo te da sobre si está listo o no en este momento para expresarse o preguntar sobre el tema.

No se trata de forzar, se trata de invitar. Y, como he dicho en muchos post, el que tu hijo no aparente tener mucho interés en el tema en este momento no significa que no lo tenga mañana o esta misma tarde. También recuerda que se puede expresar no solo con palabras sino también con dibujos, o en la mitad de juegos… Cualquier ocasión puede ser buena para recordar a la persona fallecida y/o para realizar preguntas, aunque a veces no entendamos muy bien de dónde vienen esas preguntas.

Lo cierto es que hay diferentes estadios en la comprensión del concepto y de la realidad de la muerte de otro ser humano. Pero lo más importante, como padres y cuidadores, es:

- mantener rutinas en la medida de lo posible para re-establecer previsibilidad y aumentar el sentimiento de seguridad emocional dentro del hogar

- dar explicaciones directas y sencillas, sin eufemismos (evitar usar lenguaje figurado como que “la abuela se durmió para siempre” porque eso puede crear ansiedad por ejemplo para irse a dormir). Yo personalmente con mi hijo uso las palabras muerte y murió y la explicación de que cuando una persona se muere su cuerpo deja de funcionar

- ser paciente cuando hay preguntas o frases repetitivas sobre el mismo tema,  cualquier otro tema (puede ser una especie de muleta emocional o una manera de conectar contigo, aunque te cause frustración)

 - ofrece cariño y atención tal y como lo necesita tu hijo o hija (puede ser más, menos, o igual)

- respeta su necesidad de estar solo o al contrario, de estar pegado a ti (es temporal)

- pregunta a tu hijo ¿cómo te sentirías mejor ahora? ¿Qué necesitas en este momento? Y no juzgues lo que te diga o te indique para auto-regularse (mientras no cause daño, claro)

- escucha, escucha y escucha (no solo con tus oídos sino también con tus ojos). Deja que tu hijo/a se exprese de la manera que le sale, sin juzgar ni evaluar, ni querer meter prisa (deja de llorar). Esto nos exige a veces un gran esfuerzo propio porque la propia expresión emocional de nuestros hijos no puede incomodar, o ser gatillazo para nuestra propia tristeza o enfado con respecto al fallecimiento. Si las expresiones de duelo o de ansiedad de tu hijo ND son agresivas, re-dirigirlas hacia formas menos violentas (por ejemplo, mediante el deporte, o un buen menú sensorial que se adecue a sus necesidades. En muchos casos, se trata de darles una vía alternativa de EXPRESIÓN, no se trata de hacerles sentir culpables por expresarse).

- pide ayuda profesional si te preocupa el estado emocional o anímico de tu hijo/a

Te dejo un articulo en español sobre como apoyar a los niños que están en duelo: https://childmind.org/es/articulo/ayudar-a-los-ninos-a-afrontar-el-duelo/ 

Creo que, en conclusión, y volviendo al enfoque específico de la neurodivergencia de nuestros hijos, es importante recalcar que:

Independientemente de que nuestros hijos hablen o no, nuestros hijos sienten. Sienten las pérdidas. Siente la tristeza y el dolor de un fallecimiento de alguien querido. No caigamos en los estereotipos de decir o de pensar que porque alguien es autista no siente o no es capaz de expresar sus sentimientos.

Nuestros hijos pueden tener mayores dificultades para entender el lenguaje figurativo y los eufemismos. También pueden no entender muchos de los rituales en torno a la muerte, de los funerales a los velatorios. Lo mejor es explicar siempre explicar independientemente de que ellos hablen o no o de que sean más pequeños o más mayores explicar de manera factual y no asumir que entienden por qué se está haciendo esto o lo otro.

Y finalmente nunca caer en culpar o en avergonzar a nadie, incluido tu hijo neurodivergente, por cómo afronta o si incluso siente duelo por esa persona fallecida. Cada cual siente lo que siente, y no es amable ni cierto tachar a alguien de asocial o poco sensible porque no demuestra sus sentimientos como lo harías tú, o no tiene esos sentimientos como tú. Sobre la relación entre dos personas ajenas no cabe forzar los sentimientos propios.

Para acabar, te recuerdo que los padres somos el espejo de nuestros hijos y nosotros somos sus modelos y sus maestros para vivir las emociones.

Haz que este sea un proceso lo más natural y fluido posible. Eso no quiere decir ocultar sino mostrar tus emociones, pero explicarlas también para que tu hijo entienda que no ha hecho nada malo, ni nadie es responsable de lo que ha pasado. Si tu hijo expresa su duelo de otra manera, o no lo expresa para nada, no le juzgues. Conecta. Escucha. Aprecia.

Y si tú necesitas apoyo emocional que tu hijo no es capaz o está dispuesto a darte en estos momentos difíciles, búscalo en otra parte y suelta el resentimiento (y esto se aplica por igual a otros miembros de la familia). Cada cual procesa las pérdidas a su manera, y no hay ranking que valga sobre lo que es mejor y lo que “debería” ser. Soltemos también los deberías en el duelo. Ya sabes lo que se dice: que la procesión va por dentro. No caigas en la trampa de evaluar a tu hijo neurodivergente sobre cómo expresa o no su duelo, o si lo siente.