Luchando contra la falta de empatía

En esta charla te traigo a Daniela Gonzalez, maestra de preescolar y madre de dos hijos, el más joven autista de 4 años, para hablar de la falta de empatía hacia las neurodivergencias, tanto dentro como fuera del aula.

¡Escúchala aquí!

Hablamos sobre:

• La culpa como maestra y madre ante muchos aspectos de la maternidad atípica

• Un lado positivo de la pandemia en cuanto al diagnóstico de TEA

• El miedo y el desinterés hacia las neurodivergencias en el ámbito educativo

• La falta de apoyos y recursos institucionales a los docentes

• “Nadie puede medir la felicidad de mi hijo”

• La importancia de ir tejiendo una red de empatía desde lo familiar hacia el entorno más cercano, la escuela y más allá

¡Y mucho más…!

Tu regulación emocional es clave: cómo conseguirla

Si te dijese que hay UNA cosa que puedes hacer por y para ti que va a cambiar TODO en tu vida y tu maternidad…. Somos ante todo seres EMOCIONALES y nuestras decisiones (o indecisión) provienen de la búsqueda o evitación de ciertas emociones. En la p/maternidad atípica esto tiene consecuencias a menudo desafortunadas. Ante los comportamientos de nuestros hijos neurodivergentes (o tu pareja o tu familia), saltan nuestras emociones. Según sea esa emoción, o más bien, según sea tu relación con esa emoción TUYA, así va a ser tu respuesta: automática y no adaptada al momento. Además, como solemos reaccionar siempre de la misma manera, ni aprende algo nuevo tu hijo ni lo aprendes tú. 

En este post te doy algunas claves sencillas para salir de este circulo emocional reactivo, para que aprendamos todos en casa, y además te ofrezco mi curso online El Emocionario para ayudarte a desaprender patrones emocionales poco saludables y reemplazadlos por una mejor regulación a diario.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Seguramente no te tengo que convencer de que las emociones son muy importantes en nuestras vidas. Seguro que lo vives a diario: cuando te levantas con una tristeza que no sabes explicar, o cuando llega la tarde y estas enfadada o irritable sin una única razón aparente, o cuando te dan los mil males (estrés, enfado, culpa) ante los comportamientos de tu hijo neurodivergente en publico.

Pero hoy vengo con una afirmación bastante potente:

Si te dijese que hay UNA cosa que puedes hacer por y para ti que va a cambiar TODO en tu vida y tu maternidad…. ¿Me creerías?

Porque eso es lo que muchas (por no decir, la mayoría) estamos buscando. Cuando recibo mensajes y preguntas tipo:

¿Cómo ayudo a mi hijo?

No sé cómo salir de este duelo

¿Qué hago para que mi hijo…. coma/duerma/tenga amigos [y un largo etc]?

Mi pareja no me entiende

¿Cómo hago para que mi hija deje de tener X comportamiento?

Mi familia solo me critica 

¿Qué terapias son las mejores?

No me da la vida para todo

Aunque parezca que son temas muy diferentes, lo que se esconde detrás es siempre lo mismo: nuestras EMOCIONES. Queremos creer que somos seres racionales y que tomamos decisiones. Pero lo que mucha gente no sabe es que somos ante todo seres EMOCIONALES y que nuestras decisiones (o indecisión) provienen de dos preguntas subconscientes muy sencillas y muy potentes:

¿Cómo me quiero sentir?

¿Qué emoción quiero evitar sentir?

Vale, dirás, pero esto: ¿qué tiene que ver con el autismo, el TDAH o el perfil diferente de mi hijo? ¿Qué tiene que ver con sus terapias o con mi relación de pareja?

Pues, todo. Si tu hijo (o tu pareja o tu familia) tiene un comportamiento, te causa una emoción. Según sea esa emoción, o más bien, según sea tu relación con esa emoción TUYA (y a menudo ni siquiera nos damos cuenta de que estamos sintiendo), así va a ser tu respuesta: automática y no adaptada al momento. Además, como solemos reaccionar siempre de la misma manera, ni aprende algo nuevo tu hijo ni lo aprendes tú. 

¿Qué puedes aprender de la decimoquinta crisis de tu hijo en lo que va de día? Muchísimo, cuando gestionas tus emociones PRIMERO.

Porque una de las cosas más problemáticas que hacemos como padres es que le damos al comportamiento de nuestros hijos control sobre nuestras emociones. Tenemos pensamientos como: “si tan solo…. Yo podría…”

Si tan solo se pusiera sus zapatos, podría dejar de preocuparme por llegar tarde.

Si tan solo me contaran cosas del colegio, me sentiría tranquilo.

Si se quedara quieto un momento, podría disfrutar de la cena.

Y cuando nuestros hijos no actúan como nos gustaría, lo cual es MUY COMÚN cuando nuestros hijos son neurodivergentes:

Creemos que estamos enfadados porque nuestro hijo no se sienta a la mesa.

Creemos que estamos intranquilos porque no nos cuenta nada del cole. 

Creemos que estamos frustrados porque no se están poniendo los zapatos.

No. La verdadera razón por la que queremos que paren con ese comportamiento o que tengan ese comportamiento que tanto buscamos es para que nos sintamos mejor. NOSOTROS. 

Estamos enfadados, frustrados o intranquilos porque hay un desajuste entre lo que pensamos que “debería” estar sucediendo y lo que realmente está sucediendo.

Pero, ¿y si el desajuste es solo información? ¿Qué pasa si este desajuste entre el “debería” y la realidad es una invitación para mirar de nuevo, mirar más profundamente, cuestionar tus suposiciones (o las de tu entorno)? ¿Qué pasaría si la falta de coincidencia entre lo que quieres que tu hijo haga y lo que realmente hace es una oportunidad para conectarse de manera diferente con él o con ella?

Y sobre todo, si cambiasemos nuestra perspectiva… entonces, ¿cómo cambiarían nuestras emociones? ¿todavía estaríamos enojados, frustradas o intranquilas? ¿O tal vez podríamos sentir emociones como curiosidad, que nos ayudarían a entender mejor las causas del comportamiento de nuestros hijos?

Porque una de las claves de la gestión emocional es tomar conciencia de cómo repetimos patrones mil veces al día. Y en la maternidad atípica esto lo vemos a diario sin falta. A menudo empieza con un pensamiento tipo: "Oh, no, aquí vamos de nuevo. Ya estamos otra vez con el mismo problema.”

Estos pensamientos a su vez desencadenan sentimientos de enfado, de ansiedad y/o miedo. Y a partir de esos sentimientos caemos en patrones de actuación, como:

Gritar,

cuestionarnos a nosotros mismos

Tener pensamientos horribles sobre nuestro hijo,

Y muchas otras formas de gestionar unas emociones que además nos llevan a la culpa y a otros pensamientos tipo: “esto nunca va a cambiar. Yo no puedo con esto. Soy mala madre. Etc” Y vuelta a empezar.

Aquí está el problema con eso. Cuando pensamos “Aquí vamos de nuevo”, prácticamente garantizamos que ayudaremos a recrear la misma situación una y otra vez. NOSOTROS (no nuestros hijos) somos los que en realidad estamos perpetuando el drama.

¿Cómo puedo hacer una afirmación tan escandalosa? Porque la neurociencia y lo que sabemos de cómo se gestan las emociones y qué desencadenan en nuestro cuerpo y mente nos ayuda a plantear escenarios alternativos, que se pueden hacer realidad. Por ejemplo:

Imagina que estás en esa situación con tu hijo neurodivergente tan común… a punto del colapso o crisis. Y, en cambio (porque tomaste café, o dormiste una siesta, o practicas mindfulness o sabes de gestión emocional), al empezar a sentir el estrés en tu cuerpo cambias tus pensamientos de Oh-Oh ya empezamos otra vez por pensamientos como: “Yo Puedo manejar esto" o “tengo la capacidad de gestionar esto mejor”.

Ahora sientes una determinación tranquila, que te permite hacer preguntas, no gritar, persistir en resolver la situación o permitir que tu hijo tenga su experiencia y no pelearte con la y su realidad (porque a veces insistimos en temas que realmente no merecen la pena, o que ellos no pueden evitar, como la autorregulación sensorial).

Básicamente si te gestionas A TI primero (tus pensamientos, tus emociones y tus acciones) hay una gran probabilidad de que el resultado sea diferente: si no a nivel de lo que tu hijo hace o dejar de hacer, SÍ a nivel de cómo se siente (escuchado, comprendido, visto, apoyado) y como te sientes tú (empoderada, positiva, cariñosa o simplemente presente). 

Hay algo que se llama las neuronas espejo y que, en momentos de crisis emocionales o alto estrés con nuestros hijos, no ayudan (porque básicamente nos volvemos espejos de sus propias crisis y tenemos las nuestras al mismo tiempo). Pero tú, como adulto, tienes una conexión entre tu cerebro "primitivo" y tu cerebro más avanzado (corteza prefontal). Puedes hacer una anulación cognitiva cuando sea necesario y cuando seas capaz de mantener la calma en esos momentos iniciales. De esto, en parte va la gestión emocional en la crianza y sobre todo en la crianza atípica.

Y, si no puedes mantener la calma el tiempo suficiente para realizar la anulación cognitiva, el primer paso es averiguar por qué.

Tal vez tengas tu propio trauma infantil que necesitas resolver.

Tal vez te estés aferrando a creencias sobre la crianza de los hijos, los niños o la humanidad en general que no te están sirviendo.

Tal vez estés atrapada de alguna forma en tener pensamientos pegajosos que te mantienen en un patrón de negatividad (los típicos, “yo no sé, yo no puedo”).

Cualquiera que sea la razón, vale la pena averiguarla para que puedas ser el padre y la madre que quieres ser. No uno perfecto, eso no existe (nada más que en tu mente). Sino un padre, una madre suficientemente buena: Alguien que conoce su propia mente y puede manejarla. Alguien que no solo se relaciona con los comportamientos de su hija, sino también con ELLA, con sus sentimientos. Con los sentimientos y las emociones de nuestros hijos.

Mira, la mayoría de nosotros como padres caemos en esta trampa mental de creer y actuar en base a pensamientos como: “Si controlo lo suficiente su comportamiento, mi hijo podría salir bien. Si mi hijo no aprende X habilidades AHORA MISMO, está CONDENADO y yo he fracasado como madre o como padre.

Mi invitación es a que sientas tus emociones. A que reconozcas la ira, la decepción, el dolor, la vergüenza, la culpa, la vergüenza que conlleva tener un hijo que parece o actúa diferente a los hijos de otras personas. Porque tratar de evitar, reprimir o contener estos sentimientos solo los magnifica con el tiempo y conduce a la desconexión con nosotros mismos y con nuestros hijos.

Pero sé que este camino es duro de llevar a cabo en soledad y sin apoyo. Y por ello, respondiendo a tantas peticiones que me han llegado en estos últimos dos años, he creado El Emocionario: un curso específico de gestión emocional para padres de hijos neurodivergentes.

Este curso te ayudará a aceptar a la madre que eres y a las emociones que tienes. Por ello, estoy convencida de que empezarás a tener mas confianza en ti misma, como madre y como persona. No te prometo que vayas a dejar de gritar o de explotar con tus hijos y tu pareja, pero lo harás con menor frecuencia y te sentirás menos culpable, entendiendo de dónde vienen esas reacciones y tomando decisiones pro-activas para minimizar las condiciones que te llevan a ellas.

Son 4 clases online en vivo durante 4 semanas consecutivas en las que aprenderás a:

• Reconocer qué emociones se activan de forma recurrente en tu vida y por qué

• Entender el mensaje que te traen para poder cambiar cómo te relacionas con ellas

• Gestionar momentos de intensidad emocional mediante prácticas muy sencillas

• Entender el origen de la culpa y ser capaz de gestionarla sin tanto desgaste diario

• Actualizar tu gestión emocional desde lo que nos dice la neurociencia

• Modelar una mejor gestión emocional con tus hijos y seres queridos en casa

Este es un curso sin acompañamiento individual, pero cada clase tendrá tiempo para preguntas y dudas que puedes plantear si asistes en directo. Durante la duración del curso (1 mes) podrás también escribirme por email para plantearme cualquier situación o pregunta. Al final del curso regalaré un descuento exclusivo para tener una consultoría individual conmigo, si te interesa.

Para animarte a que le prestes atención a este tema de la gestión emocional, te recuerdo que no es complicado pero exige lo que todo: tiempo, intención y ATENCIÓN. 

En el caso de la gestión o regulación emocional también nos exige DESAPRENDER muchas cosas: patrones de reactividad que realmente no nos sirven (ni les sirven a nuestros hijos), creencias (a menudo inconscientes) sobre ciertas emociones, muletillas o adicciones emocionales que nos hacen tanto o más mal que bien a la larga…

La gestión emocional es como un edificio que se fue construyendo buenamente como pudimos, sin planos ni arquitectos ni materiales adecuados. Ahora nos da un techo, pero amenaza con caérsenos encima. Sobre todo cuando vivimos maternidades atípicas (hijos con TEA, TDAH y otras neurodivergencias). 

Porque cualquier cosa nos hace aflorar el miedo, la culpa, la frustración y el enfado. Y claro que tenemos razones (¡muchas!) para sentirnos así. Pero nos peleamos con nuestras emociones. Así no es de extrañar que estemos agotadas día tras día. 

Se trata de echarle ganas, desaprender para aprender y empezar por nosotros mismos. Verás los cambios en TODOS en casa.

"Solté mi necesidad de que mi hija hable"

Wendy, la invitada de hoy, es madre de una hija autista no hablante. Pero además es amiga mía desde hace años, desde mucho antes de convertirnos en madres

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En esta charla hablamos sobre:

• Salud mental y el tabú de los anti-depresivos.

• Cómo dificultamos nosotros la comunicación de nuestros hijos a menudo sin darnos cuenta.

• El miedo de los padres ante la sociedad y los demás.

• Cómo afrontar el futuro si nuestros hijos no pueden vivir con independencia.

• Enfocarse en lo que necesitan nuestros hijos sin comparar constantemente.

• Soltar lo que la sociedad dice que es una buena vida (para nosotros y para nuestros hijos).

• Tu sufrimiento no va a cambiar lo de fuera, pero la decisión sobre si sufrir es definitivamente tuya.

• Priorizar lo realmente importante en este momento y no agobiarse por lo académico u otros aspectos no prioritarios ahora.

• Las bendiciones de tener una hija no hablante.

Si quieres conocer más sobre el trabajo de Wendy:

www.wendybosch.com

https://www.instagram.com/mujeresencia.wendybosch/

https://www.patreon.com/wendybosch

Afrontando duelos por fallecimiento

En este post te doy claves para afrontar el duelo por la pérdida de un ser querido cuando hay neurodiversidad en casa. ¿Qué les decimos a nuestros hijos?  ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Basado en mi propia experiencia de duelo por el fallecimiento de mi padre, y en lo que se considera buenas prácticas de cara a apoyar a nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

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Éste no es un post que tenía previsto. Este tema no estaba en mi lista de ideas a cubrir en este blog. Pero se ha dado la circunstancia de que he tenido una pérdida en mi entorno familiar, y estamos en proceso de duelo; duelo por el fallecimiento del abuelo de mi hijo.

Muchos y muchas me habéis pedido que os comparta lo que he aprendido en este trayecto que, aún es corto. Y parte de lo que voy a compartir aquí es experiencial, está basado en nuestra experiencia de pasar por un duelo como familia neurodiversa. Y parte es teórico y es lo que yo he recogido de hablar con la psicóloga del colegio de mi hijo, y de lo que se consideran “buenas prácticas” con respecto a la comunicación que tenemos con nuestros hijos con autismo, TDAH o cualquier otra neurodivergencia sobre la muertes de seres queridos.

Como madres (y padres) de hijos con perfiles específicos, a menudo hablamos de duelo en el contexto de la pérdida de expectativas en nuestra propia p y maternidad.

Pero, ¿qué pasa cuando hay una pérdida física, real, de un ser querido? ¿Qué hacemos con nuestro duelo cuando además tenemos todas esas responsabilidades de cuidar a niños o jóvenes con necesidades o desafíos adicionales? ¿Dónde nos metemos la tristeza cuando no siempre podemos compartirla en un ritmo diario ya de por sí estresante? ¿Qué les decimos a nuestros ND? ¿Algo? ¿Nada? ¿Lo entenderán? ¿Cómo pasan ellos su propio duelo por esa persona que se ha ido? ¿Cómo les va a afectar a su propio comportamiento?

Pero, ya sabes, que a mí me gusta ir por partes. Y aquí, como en todo, hay dos: la tuya (del adulto) y la de tu hijo o hija (tenga la edad que tenga). Porque, aunque es la misma persona la que ha fallecido, seguramente cumplía roles algo diferentes para cada uno de vosotros. Y además porque tú tienes unas responsabilidades como madre, padre y cuidador que tu hijo o hija no tiene.

Entonces empecemos por nosotros mismos. Lo primero es que te des permiso para pasar por TU duelo, el tuyo. El duelo es el dolor alargado en el tiempo que sentimos por la pérdida de una persona querida, pero en realidad el duelo es amor. Es lo que nos queda cuando la otra persona se ha ido: un honrar su memoria que es, de hecho, un tener presente lo mucho que les hemos querido y apreciado.

El duelo se manifiesta de muchas maneras para cada persona. Lo mas importante no es como se manifiestas, si lloras mucho o poco, o si te vistes de negro, o sigues ciertos hábitos o rituales religiosos o no. Lo más importante es dejarte sentir y poder compartir tus sentimientos, si así lo deseas. Una de las claves más importantes para las personas en duelo es no sentirse solas, en el sentido de poder recurrir a hablar o a estar simplemente junto con alguien.

Acepta que puede haber toda una serie de síntomas que van a dificultar tu vida a nivel logístico durante un cierto tiempo: tal vez duermas mal o poco, o comas mucho, o comas menos, estés muy cansada, o distraída con dificultades de atención, etc.

Tu entorno te podrá ayudar mejor si estás dispuesto a comunicar por lo que estás pasando, aunque no sea con pelos y señales. Y cuidado con meter prisa a nadie que está pasando por un duelo: ni tampoco a ti mismo. El duelo no tiene caducidad - no es un resfriado por el que uno pasa y se recupera en días o semanas. Esto tampoco quiere decir que te desentiendas si crees que esa persona o que tú mismo estás cayendo en estados depresivos.

Busca ayuda profesional si el impacto de tu duelo te impide realizar una vida más o menos normal a las semanas de tu perdida. O si sientes que necesitas ayuda para afrontar tu propia tristeza durante estos momentos tan duros.

Déjame que te diga lo que me ha ayudado a mí en estos últimos meses y semanas:

• Tener un diálogo amable conmigo misma

• No exigirme

• Mostrar mis emociones con personas “seguras” (o a solas)

• Hablar con mi marido y mi hijo

• Acompañar a los demás con sus emociones (no meter prisa a nadie)

• Dormir más

• Leer mucho (ha sido mi forma de entretenimiento y distracción, gracias a Harry Potter)

• Dejarme querer y recibir con gratitud todas las muestras de cariño

• Disfrutar de las pequeñas cosas en el día a día

• Hacer MENOS (ir a lo esencial, que el mundo no se acaba por postear menos en redes)

• Pedir ayuda (y mira que me cuesta)

• Poner un pie y luego otro… las dificultades de la vida no niegan el hecho de que se vive momento a momento

Como puedes apreciar, la mayoría de estas claves tienen que ver con CUIDARTE (no exigirte, ser amable contigo misma, etc) y con RELACIONARTE con los demás (dejarte querer y cuidar, comunicarte abiertamente, conectar y compartir con tus seres queridos). Yo diría que para nosotros padres y cuidadores, que además tenemos dificultades añadidas en nuestra crianza, esto es aún más fundamental.

Vale, pero si yo estoy hecha polvo y mi hijo ND no parece darse cuenta, o sigue necesitando los apoyos y la atención de siempre y yo no doy a basto, ¿qué hago? Pues básicamente, conseguir ayuda, turnarte con otros seres queridos, y descansar durante los momentos en los que tu hijo no está contigo (colegio, terapias, etc).

Porque la trampa es que creemos que tenemos que hacer todas esas cosas que aún no hemos hecho en esos momentos que no están a nuestro cargo, y de hecho lo que necesitas es cuidarte: tal vez sea echándote una siesta, o viendo una película, o tal vez sea adelantando temas logísticos de la casa (como la compra, cocina, etc) que te van a hacer sentirte más útil y menos inútil. Eso solo lo sabes tú, pero mi invitación que te vuelvo a recalcar es que TE ESCUCHES y seas amable contigo mismo.

Si la casa está hecha un desastre durante unas semanas o meses, no pasa nada. Si pedís más comidas de fuera, o preparadas, no pasa nada. Si los niños tienen acceso a más tele de la “normal”, no pasa nada. Esto es temporal, sobre todo en la primera intensidad del principio. Recuerda:  menos, más fácil, más descanso y más conexión.

Ahora bien, pasemos a la segunda parte de esta situación ¿cómo ayudamos a nuestros hijos con SU duelo? Lo primero es que si tu hijo o hija neurodivergente no parece darse cuenta o no tienes mucha claridad sobre si entiende que ese ser querido se ha ido para siempre, lo que te sugiero es que le enseñes fotos, hables de esa persona, veas vídeos en los que sale esa persona.

Esto es independientemente de que tu hijo hable o no hable, de que se comunique contigo activamente sobre este tema o no. Que sepa que hablar de esa persona está bien, que esa persona es querida en el seno de tu familia, aunque ya no se le vea más por allí. La comunicación visual puede ser especialmente útil en el caso de que tu hijo sea autista.

La gran clave de todo esto, como de muchos otros temas, es dejar que tu hijo te GUÍE, no solo con sus preguntas u observaciones (si las hace), sino también con sus comportamientos.

Presta especial atención a cambios de comportamiento o aparentes regresiones (por ejemplo, volver a necesitar pañales o a tener accidentes, o a necesitar dormir contigo). En base a mi experiencia y a lo que he leído al respecto, una buena práctica es comunicar al entorno docente o terapéutico que ha habido una pérdida en la familia, para que los maestros y los terapeutas puedan entender y estar atentos también a cualquier cambio en el niño o niña.

Muchos de estos cambios pueden no ser como te los esperas: tristeza, bajón anímico, sino justo al contrario: conductas desafiantes y oposicionistas, necesidad elevada de control, baja tolerancia a los cambios aunque sean nimios (o por cosas ya superadas previamente), colapsos sensoriales, etc.

Entiende que esta necesidad de control esconde un miedo detrás, que es un miedo que todos tenemos, seamos adultos o niños, neurotípicos o neurodivergengtes y es el miedo al último misterio de la vida: la muerte y al hecho de que es irreversible. Para las personas neurodivergentes puede aparecer una necesidad aún mayor de control en el entorno o de baja tolerancia a los cambios.

Los niños, sobre todo cuando son pequeños, también pueden asociar la pérdida de alguien, sobre todo si es muy cercano y ha pasado tiempo con esa persona, a su propio comportamiento. Este tipo de pensamientos irracionales de “la culpa la tengo yo de que la abuela se haya muerto porque no me porté bien, o por que hice esto” pueden también aparecer en nuestros hijos neurodivergentes, sean capaces de expresarlo o no. Por ello hay que estar muy pendiente de cualquier cambio en nuestros hijos y eso nos exige presencia, algo que se nos puede dificultar si nosotros mismos estamos pasando por un duelo intenso. 

Si tu hijo habla, mi mayor recomendación es que hables tú sobre tus propias emociones y sobre lo que sientes al respecto como invitación a que tu hijo o hija haga lo mismo. Eso sí, respetando siempre los indicios, ya sean explícitos o implícitos que tu hijo te da sobre si está listo o no en este momento para expresarse o preguntar sobre el tema.

No se trata de forzar, se trata de invitar. Y, como he dicho en muchos post, el que tu hijo no aparente tener mucho interés en el tema en este momento no significa que no lo tenga mañana o esta misma tarde. También recuerda que se puede expresar no solo con palabras sino también con dibujos, o en la mitad de juegos… Cualquier ocasión puede ser buena para recordar a la persona fallecida y/o para realizar preguntas, aunque a veces no entendamos muy bien de dónde vienen esas preguntas.

Lo cierto es que hay diferentes estadios en la comprensión del concepto y de la realidad de la muerte de otro ser humano. Pero lo más importante, como padres y cuidadores, es:

- mantener rutinas en la medida de lo posible para re-establecer previsibilidad y aumentar el sentimiento de seguridad emocional dentro del hogar

- dar explicaciones directas y sencillas, sin eufemismos (evitar usar lenguaje figurado como que “la abuela se durmió para siempre” porque eso puede crear ansiedad por ejemplo para irse a dormir). Yo personalmente con mi hijo uso las palabras muerte y murió y la explicación de que cuando una persona se muere su cuerpo deja de funcionar

- ser paciente cuando hay preguntas o frases repetitivas sobre el mismo tema,  cualquier otro tema (puede ser una especie de muleta emocional o una manera de conectar contigo, aunque te cause frustración)

 - ofrece cariño y atención tal y como lo necesita tu hijo o hija (puede ser más, menos, o igual)

- respeta su necesidad de estar solo o al contrario, de estar pegado a ti (es temporal)

- pregunta a tu hijo ¿cómo te sentirías mejor ahora? ¿Qué necesitas en este momento? Y no juzgues lo que te diga o te indique para auto-regularse (mientras no cause daño, claro)

- escucha, escucha y escucha (no solo con tus oídos sino también con tus ojos). Deja que tu hijo/a se exprese de la manera que le sale, sin juzgar ni evaluar, ni querer meter prisa (deja de llorar). Esto nos exige a veces un gran esfuerzo propio porque la propia expresión emocional de nuestros hijos no puede incomodar, o ser gatillazo para nuestra propia tristeza o enfado con respecto al fallecimiento. Si las expresiones de duelo o de ansiedad de tu hijo ND son agresivas, re-dirigirlas hacia formas menos violentas (por ejemplo, mediante el deporte, o un buen menú sensorial que se adecue a sus necesidades. En muchos casos, se trata de darles una vía alternativa de EXPRESIÓN, no se trata de hacerles sentir culpables por expresarse).

- pide ayuda profesional si te preocupa el estado emocional o anímico de tu hijo/a

Te dejo un articulo en español sobre como apoyar a los niños que están en duelo: https://childmind.org/es/articulo/ayudar-a-los-ninos-a-afrontar-el-duelo/ 

Creo que, en conclusión, y volviendo al enfoque específico de la neurodivergencia de nuestros hijos, es importante recalcar que:

Independientemente de que nuestros hijos hablen o no, nuestros hijos sienten. Sienten las pérdidas. Siente la tristeza y el dolor de un fallecimiento de alguien querido. No caigamos en los estereotipos de decir o de pensar que porque alguien es autista no siente o no es capaz de expresar sus sentimientos.

Nuestros hijos pueden tener mayores dificultades para entender el lenguaje figurativo y los eufemismos. También pueden no entender muchos de los rituales en torno a la muerte, de los funerales a los velatorios. Lo mejor es explicar siempre explicar independientemente de que ellos hablen o no o de que sean más pequeños o más mayores explicar de manera factual y no asumir que entienden por qué se está haciendo esto o lo otro.

Y finalmente nunca caer en culpar o en avergonzar a nadie, incluido tu hijo neurodivergente, por cómo afronta o si incluso siente duelo por esa persona fallecida. Cada cual siente lo que siente, y no es amable ni cierto tachar a alguien de asocial o poco sensible porque no demuestra sus sentimientos como lo harías tú, o no tiene esos sentimientos como tú. Sobre la relación entre dos personas ajenas no cabe forzar los sentimientos propios.

Para acabar, te recuerdo que los padres somos el espejo de nuestros hijos y nosotros somos sus modelos y sus maestros para vivir las emociones.

Haz que este sea un proceso lo más natural y fluido posible. Eso no quiere decir ocultar sino mostrar tus emociones, pero explicarlas también para que tu hijo entienda que no ha hecho nada malo, ni nadie es responsable de lo que ha pasado. Si tu hijo expresa su duelo de otra manera, o no lo expresa para nada, no le juzgues. Conecta. Escucha. Aprecia.

Y si tú necesitas apoyo emocional que tu hijo no es capaz o está dispuesto a darte en estos momentos difíciles, búscalo en otra parte y suelta el resentimiento (y esto se aplica por igual a otros miembros de la familia). Cada cual procesa las pérdidas a su manera, y no hay ranking que valga sobre lo que es mejor y lo que “debería” ser. Soltemos también los deberías en el duelo. Ya sabes lo que se dice: que la procesión va por dentro. No caigas en la trampa de evaluar a tu hijo neurodivergente sobre cómo expresa o no su duelo, o si lo siente.

Comunicación asertiva para padres

Malentendidos, asunciones, estereotipos, lugares comunes, conflicto y expectativas… Como padres y madres de hijos neurodivergentes, solemos sufrir mucho por la comunicación - tanto la nuestra como la del entorno. En este post te doy pautas concretas para una comunicación más asertiva con tus hijos, pareja, personal docente, terapeutas y otros. Un tema básico que a menudo ignoramos.

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Lo de hoy va de nosotros, los adultos, las personas que tienen que tomar decisiones y comunicarlas a los demás, las que tenemos que realizar peticiones, solucionar conflictos y negociar tanto, en nuestra vida y en la vida de nuestros hijos. El tema de la comunicación es genérico, pero la verdad es que cuando nuestros hijos se desarrollan de manera diferente, cobra una importancia fundamental. ¿Por qué? 

Primero, porque, sin darnos apenas cuenta, estamos creando muchas emociones con las palabras que usamos. Y esto nos puede afectar profundamente.

Segundo, porque tenemos que entrar en contacto con muchos profesionales y negociar, explicar, aclarar y pedir (información, servicios, etc) constantemente sobre temas que son más o menos nuevos para nosotros. A no ser que te dedicases a las neurodivergencias antes de ser madre o padre, lo normal es que conozcas poco sobre el tema antes de verte envuelto en él.

Y tercero, porque desafortunadamente tenemos un entorno, familiar, de amigos, social, que a menudo no nos apoya, no nos entiende y con el que nos cuesta comunicarnos sin sentir frustración, enfado, tristeza e incluso abandono.

Así que vamos al lío.

Comunicación asertiva

La comunicación asertiva (basada en la llamada comunicación no violenta, NVC por sus siglas en inglés) es un estilo de comunicación consciente que supone: a) escuchar con empatía, y b) expresar con honestidad. Para mí, como madre de un hijo con autismo, ha supuesto un antes y un después en mis relaciones interpersonales, tanto con mis seres queridos, como los con profesionales y las personas con las que entro en contacto de cara a apoyar a mi hijo en su desarrollo. Me ha ayudado a expresar mis necesidades (y las de mi familia) de forma más eficaz.

Si partimos de que todo comportamiento humano es una forma de comunicación, podremos pasar de enfocarnos solo en el qué (lo que decimos, o nos dicen) para entender el para qué (el significado o la intención de lo que decimos o nos dicen).

El significado que nosotras le damos a lo que dice o hace nuestro hijo neurodiverso, o nuestra pareja no es necesariamente el mismo que le da la otra persona. Un ejemplo muy común es el silencio de nuestro hijo al llegar a casa de la escuela, o de nuestra pareja al llegar de la oficina. Nosotras podemos crear toda una serie de películas de terror sobre lo que eso significa (le están haciendo bullying a mi hijo o mi marido ya no me quiere), cuando los tiros no van necesariamente por ahí.

Puede que tu hijo necesite silencio para regularse sensorialmente tras el esfuerzo de atender en la escuela. Y puede que tu pareja necesite un tiempo de descompresión tras la jornada laboral. Si nosotras tenemos la necesidad de saber qué les pasa en ese momento, podemos comunicar con asertividad sin caer en la manipulación y sin querer cambiar al otro. No se trata de cambiar al otro, sino de llegar a compromisos en la satisfacción de necesidades.

Por ejemplo, podemos observar a nuestro hijo y preguntarle: ¿Puedo hacerte algunas preguntas sobre tu día en el cole? O directamente hacerle preguntas y ver como surge o no la conversación. Y aceptar que te diga que no (ya sea de forma verbal o con su comportamiento, que suele ser inequívoco). Mi hijo, por cierto, lo hace y yo no me lo tomo de manera personal. Ya de hecho sé que después del cole no le hablo, nos sentamos en el coche escuchando música, y él mismo me contará cosas más adelante por la tarde, cuando le nazca.

Y con el marido, se puede expresar tu necesidad de manera directa. Oye, necesito hablar contigo, necesito conectarme a ti mediante la conversación pero me gustaría que me dijeras si este no es un buen momento para ti. Por ejemplo.

En la comunicación asertiva hay 4 pasos muy sencillos:

a) Observa

Presta atención a la persona y repite lo que ha dicho o haz observaciones de la manera más objetiva posible. Ejemplo: veo que se te ha caído el vaso (con un tono de voz neutro) en vez de ay, hijo, eres un torpe, siempre andas tirando las cosas (con voz exasperada).

Cuando observamos de una manera más objetiva sin juzgar ni criticar, aumentan las probabilidades de comunicación.

b) Identifica los sentimientos de ambas partes

Se trata de darnos cuenta y aceptar que no sólo estamos comunicando hechos o pensamientos, sino también cómo nos sentimos. Ejemplo, siguiendo el anterior: Estoy cansada y ahora mismo siento frustración vs ¡es que me sacas de quicio!

Al ser más conscientes de nuestras emociones y de las de la otra persona, podemos reducir la reactividad de ambos y practicar la amabilidad hacia el otro.

c) Date cuenta de si satisfaces (y cómo) tus necesidades

Esto es crucial porque lo que hacen los demás puede ser el estímulo pero no la causa de nuestros sentimientos. Asume la responsabilidad de tus emociones y entiende tu necesidad emocional. Seguimos con el  ejemplo: necesito ayuda, descanso, ayudarte con este tema por si no lo puedes evitar vs. parece que lo haces adrede para molestarme (seguramente no es así).

Los conflictos normalmente vienen de no estar de acuerdo en qué estrategia usar para resolver una situación (para satisfacer una necesidad).

d) Pide lo que necesitas (aunque no siempre se te conceda)

Aquí es donde muchos de nosotros, consciente o inconscientemente, caemos en la manipulación, el victimismo o el uso de la culpa. Que las peticiones sean claras, positivas (evita los no hagas…), concisas, y sobre todo realizables en el momento presente. Recuerda que son peticiones, no demandas ni obligaciones, así que pueden no ser concedidas. E

n estos casos, reconoce que un “no”, tanto verbal como de comportamiento, no siempre significa que tu hijo o tu pareja no quieran ayudarte, sino que no pueden, no saben cómo o necesitan satisfacer sus necesidades en ese momento. En el ejemplo sería algo así como: ¿me ayudas a recogerlo? vs ¡quita! Que ya lo recojo yo que tú eres un inútil (o prométeme que no lo vas a volver a hacer).

¿Cómo se ve cuando estamos intentando comunicarnos con otras personas, más allá de nuestra familia inmediata? Pues igual. Cuando la maestra está todo el día contándote todo lo que tu hijo hace mal, día tras día… Por cierto que este es un tema que me trajeron a una consultoría individual hace poco y es demasiado común. Pues lo primero observa que hay un patrón, e incluso puedes repetir lo que te dice la maestra con tus propias observaciones: “me dices con cierta frustración que mi hijo se levanta mucho de la silla”.

Identifica que esa mujer seguramente te habla desde su propia frustración porque no la sabe gestionar mejor. Siguiente, entiende que ese estilo de comunicación le vale a ella, pero a ti no (porque tú no tienes la responsabilidad de ayudarle a ella con su frustración, ni tienes por qué ser una papelera de las emociones de nadie).

Y finalmente, haz una petición cortés pero clara: “te pido que no me cuentes todo lo que te frustra sobre el comportamiento de mi hijo a diario, a no ser que vayamos a usar esa información para poner en marcha estrategias concretas para ayudarle”.

En resumen, la comunicación asertiva te invita a:

• Que empieces por ti: entiende tus emociones, expresa tus necesidades

• Que preguntes y no asumas: pide aclaración para entender al otro

• Que te hagas responsable de lo que es tuyo (tus sentimientos) y realices peticiones claras que los demás puedan satisfacer (y que respetes si deciden no hacerlo).

A menudo no decimos las cosas con palabras pero las decimos con acciones. Y además enseguida nos enfocamos en lo que esas palabras o esas acciones significan para nosotros (y por tanto nos metemos en nuestro propio laberinto mental), en vez de estar presente con lo que la otra persona nos está comunicando de SUS propias necesidades o inquietudes (aunque no sea de la mejor manera).

Con tan sólo aceptar que todo comportamiento es comunicación, podemos re-enfocarnos del qué al por qué. Intentar lanzar un puente hacia la otra persona para darles y darnos la oportunidad de encontrarnos a medio camino.

Recuerda que el objetivo de la comunicación consciente no es modificar el comportamiento de la otra persona, sino comunicarnos de corazón a corazón a través de la aceptación y la expresión objetiva de necesidades con honestidad y vulnerabilidad. 

Así que para acabar, mi recomendación práctica es que te expreses como te sientes de manera objetiva usando el pronombre personal (yo me siento así, en vez de tú me haces sentir así) sin culpar ni recriminar al otro, incluso cuando sea consecuencia de sus acciones: Ha pasado esto y yo en este momento me siento así. Y que, cuando realices peticiones, entiendas de verdad que son peticiones, es decir que la otra persona puede decir que no, y que en muchos casos está en su derecho (porque hay alguna necesidad emocional suya que quiere satisfacer).

Afrontando el futuro de nuestros hijos

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. En este corto episodio te explico la importancia de decidir y disponer de varias cuestiones prácticas, legales y financieras sobre el futuro de nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodiferencias.

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Sara me contaba con angustia que llevaba años pensando en el futuro de su hija autista: No pasa un día que no piense en su futuro, sobre todo ahora que tiene 13 años y está entrando en la pubertad, cosas como ¿podrá vivir independiente? ¿Sabrá manejar sus dineros? ¿Qué opciones laborales tendrá, si no sigue estudiando? Pero lo peor es que me he dado cuenta que ni su padre ni yo tenemos siquiera un testamento ni mucha claridad sobre qué bienes le podemos dejar o cómo hablar con ella sobre su independencia económica. Vamos, y si nos pasa algo a nosotros antes de que cumpla 18 años, sí, vale, la cuidaría mi hermana y su familia pero ¡es que tampoco lo hemos hablado del todo con ellos!

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. Pero lo paradójico es que rumiamos sobre muchos aspectos que no dependen solo de nosotros (como si nuestros hijos tendrán amigos, se casarán, tendrán hijos, o podrán vivir solos e independientes), mientras que no hacemos nada por solventar aspectos del futuro que sí dependen de nosotros.

Aspectos del futuro de nuestros hijos que sí se pueden decidirse y establecerse en el presente incluyen:

• Tutelaje y defensa de los intereses de los hijos menores de edad

• Consideraciones legales en torno a una posible incapacidad legal de los hijos mayores de edad 

• Fondos financieros y fiduciarios para los hijos

• Testamentos y últimas voluntades

• Uso y disfrute de bienes inmuebles

• Comunicación sobre cualquiera de estas cuestiones a familiares y personas de confianza

• Y muchos otros

¿Por qué solemos dejar estas cosas para mañana cuando parece que ese mañana nunca acaba de llegar? Porque nos confronta con una realidad que nos da miedo: el futuro de nuestros hijos sin nosotros. Recuerda que todas las decisiones son emocionales: es obvio que a la mayoría de nosotros no nos encanta que nos recuerden que somos seres finitos.

Y mucho menos aún cuando tenemos nuestros hijos neurodiversos sobre los que solemos tener un deseo aún más fuerte e instintivo de proteger y de amparar. He aquí la ironía: vivimos como si fuéramos inmortales y nuestros hijos fueran a ser siempre niños. Y mientras tanto pasa el tiempo, nuestros hijos se van haciendo mayores y no estamos llevando a cabo las acciones para ampararnos legalmente o para gestionar su sustento económico. Y seguimos siendo mortales.

Te sugiero que reflexiones sobre el coste de no pasar a la acción y lo pongas en la balanza con el coste de pasar a la acción. Ambos nos pasan factura, pero de manera algo diferente. El precio emocional de NO solucionar temas legales y administrativos sobre el futuro de nuestros hijos es bajo: nos evitamos tener que tomar decisiones que nos ponen delante del espejo de nuestra mortalidad, decisiones a menudo difíciles porque pueden evidenciar errores o mala gestión de nuestro patrimonio, o sencillamente nos confrontan con aspectos de nuestra vida que no nos gustan. Al no pasar a la acción, nos ahorramos afrontar todo esto. Pero el que puede acabar pagando el precio es tu hijo o hija en un futuro no tan lejano.

El tema es que no podemos predecir el futuro y este tipo de acciones legales establecen unos parámetros para ese futuro. Son parámetros que pueden suponer una vida futura mejor o peor para tu hijo. ¿Quieres dejarlo al azar o a la caridad de otras personas?

Al contrario, al decidir sentarse y hablar de dinero, de bienes inmuebles, de inversiones, de guardianes, de abogados y de disposiciones legales, la factura emocional puede parecer alta. ¡Uf, que pereza! No es pereza, es miedo. Miedo a equivocarse, miedo a la incertidumbre (de la que ya hablé en el capítulo 2), miedo a decidir, miedo a hacer un recuento de nuestra vida y de nuestras decisiones, miedo al arrepentimiento, miedo al conflicto con la pareja o la familia…

Al pasar a la acción, tenemos que agarrar ese espejo vital y mirarnos en él, sabiendo que vamos a encontrar aspectos que no nos gustan o que nos duelen. Pero indudablemente nos recompensa con paz interna y con la sensación de haber cumplido con nuestros deberes y responsabilidades como padres en la medida de lo posible y más allá de nuestra propia vida. Esto no es una garantía de que nuestros hijos vayan a tener la vida que deseamos para ellos. Ese tipo de garantías no existen porque la vida es suya para vivirla, no nuestra para determinar. Pero que duda cabe que si nuestros hijos se quedan en la calle (literal o metafóricamente hablando) su vida va a ser mucho más difícil, y mucho más teniendo en cuenta sus neurodiferencias.

No dejes que tu incomodidad o miedo te impida tomar las decisiones que te corresponden como madre sobre el futuro más práctico de tu hijo o hijos. La responsabilidad es tuya y el miedo es normal. Ese miedo irá perdiendo fuerza cuanto más lo veas, lo escuches y entiendas el mensaje que te trae. Esto se aplica por igual a temas de futuro que no son tan legales pero igualmente importantes para tu hijo cómo investigar opciones de formación profesional o de vivienda. O incluso empezar a formarte tú sobre las áreas de autonomía personal más importantes a trabajar en casa de cara a apoyar a tu hijo o hija. 

Te sorprendería tal vez saber que tareas multi-pasos como el proceso de tener ropa limpia o de tener comida en el frigorífico son más cruciales (y a menudo desafiantes) para las personas neurodiversas que saber las principales novelas del siglo XIX. La logística del hogar es un área que a menudo descontamos por no ser lo suficientemente “importante” al compararla con los estudios académicos. Y sin embargo, nadie puede operar de manera autónoma si no es capaz de mantener una buena higiene personal y del hogar.

Al hablar con Sara de los miedos que la acechaban detrás de todas esas decisiones que había ido postergando, fue consciente de que tenía que pasar a la acción y al final me comentó que la cosa no había sido para tanto y que el bloqueo emocional era mayor que la dificultad o inconveniencia de pasar a la acción. Una vez que apreció esto, todo se facilitó.

El perfeccionismo de las madres

Se nos ha enseñado desde pequeños que los errores y los desafíos son malos: esto no es cierto pero es una fuente constante de sufrimiento en la maternidad atípica. Muchas de nosotras hemos caído en la mayor trampa mental: la de creernos que para ser valiosas tenemos que ser perfectas. Y nuestros hijos son una extensión de esta creencia: si mi hijo o hija no es perfecto, si de alguna manera es menos por ser neurodivergente, entonces tengo que demostrar aún más que valgo. En este post te doy 5 claves anti-perfeccionismo basadas en el libro “Valiente, no perfecta” de Reshma Saujani.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En este post te quiero dar algunas claves muy concretas y prácticas para empezar a desmontar este andamiaje que nos ponemos encima llamado perfeccionismo antes de que se nos caiga y nos aplaste. Cada día nos pesa mucho, demasiado, y al final acaban pagando un precio super alto no solo nosotras mismas, sino también la relación con nuestras parejas y con nuestros hijos. Irritabilidad, mal humor, insatisfacción y una aparente incapacidad para estar bien con nada y con nadie.

Con una perspectiva histórica, como individuos nunca hemos tenido más oportunidades, más opciones y más libertad que ahora. En particular, las mujeres del mundo desarrollado tenemos un libre albedrío como nunca antes a todos los niveles: sexual, reproductivo, profesional, social, etc. Desde luego que tenemos un largo camino por recorrer, sobre todo a nivel de paridad y equidad en el hogar y en el trabajo, pero en comparación con cualquier otro momento de la historia, tenemos las mejores opciones y elecciones para forjar nuestro propio camino y determinar nuestros propios destino.

Al mismo tiempo, con estas nuevas oportunidades vienen nuevos desafíos. Las exigencias de la vida han creado niveles sin precedentes de desconexión, estrés y enfermedad en todos, y esto se ve particularmente en las mujeres que somos madres.

Nos dijeron que podíamos tenerlo todo y que debíamos ir a por todo (estudios, familia, carrera profesional, y una vida social y familiar lustrosa) y, además, mantenernos jóvenes y radiantes. Aunque tenemos opciones, también existen presiones sutiles y no tan sutiles de la sociedad, del entorno familiar y social, de nuestro propio sistema de creencias y de los patrones de hábitos que nos dicen que tenemos que ser supermujeres para ser amadas. 

Muchas de nosotras hemos caído en la mayor trampa mental: la de creernos que para ser valiosas tenemos que ser perfectas. Y nuestros hijos son una extensión de esta creencia: si mi hijo o hija no es perfecto, si de alguna manera es menos por ser diferente, entonces tengo que demostrar aún más que valgo.

Pasamos a internalizar un perfeccionismo prescrito socialmente lo que nos lleva a una exigencia de creación y, sobre todo, brutal aplicación propia. Hay una diferencia entre Socially prescribed perfectionism (miedo a fallar) vs. Self-Oriented perfectionism (miedo a no intentarlo).

En el libro “Valiente, no perfecta” de Reshma Saujani la autora nos explica que nuestro auto-concepto y nuestra autoestima depende de nosotros y no de nuestros resultados. Depende de hecho de nuestra capacidad de adaptación y de aprendizaje en lo que se considera un círculo virtuoso de adaptabilidad y de resiliencia. Desde esta perspectiva, todo es una oportunidad de aprendizaje y de crecimiento personal tanto para ti como madre, como para tu hijo.

La dificultad es que se nos ha enseñado desde pequeños que los errores y los desafíos son malos y esto no es cierto. Además, a día de hoy, las redes sociales añaden una presión adicional, al estar constantemente expuestas a visiones supuestamente perfectas (y totalmente editadas y seleccionadas) de la vida y de la maternidad de otros. Caemos en una espiral sin fondo de comparación (de la que siempre salimos mal paradas), envidia (que no nos lleva de hecho a cambiar nada en nuestras vidas) y auto-crítica (que supone un auténtico desangramiento de energía, tiempo y salud mental)

Muchos de los mitos o creencias de lo que supone una buena madre incluyen: 

1) que si lo tenemos todo controlado o perfecto, la gente solo podrá pensar cosas buenas de nosotras (incluidos nuestros seres queridos, pareja y familia de origen)

2) que cuando todo sea perfecto (o mis hijos sean felices o hablen o lo que sea…), yo seré feliz

3) que dar equivale a recibir, es decir que por tan solo dar a los demás, se me dará felicidad 

4) que la diferencia de mi hijo o hija equivale a defectos personales suyos y míos

5) que para ser una buena madre hay que sacrificarse 

6) que o es todo no es nada, es decir que solo vale lo perfecto y no lo suficientemente bueno

7) no puedo fallar. ¿Qué significa fallar? Fallar es puntual y es parte de la experiencia humana. Acepta crítica constructiva y no te tomes las cosas de manera tan personal.

Ninguna de estas creencias son ciertas para nadie. Todas provienen de un modelo de control social hacia las mujeres (y las madres en este caso). Es la extensión natural y modernizada del patrón histórico de las  sociedades patriarcales en las que la división del trabajo estaba muy bien establecida y a las mujeres les tocaba de lleno el tema casa e hijos.

Aunque trabajasen fuera de casa (como lo hicieron tanto mi madre como mi abuela materna, por ejemplo), les tocaba absolutamente todo lo de dentro de casa también. Y eso había que hacerlo cumplir… ¿cómo? Con este discurso de que las buenas madres son madres entregadas al 100% (incluso más allá de lo posible y saludable) y las malas madres son aquellas mujeres que se ven como algo más que madres y que son tachadas de “egoístas” por querer velar también por su salud y su realización personal.

Cómo ser valiente y no perfecta:

1. Construye una mentalidad de valentia, amor propio:

Cuídate

Aprende a decir “aún no” (en vez de pensar, “no tengo ni idea!”)

Es drama o es sabiduría (cuando dejas de hacer cosas, siente si viene de tu intuición que te dice que por ahí no, o si viene de que tienes miedo de salir de tu zona de confort)

Busca una zona de límite y poco a poco avanza hacia allí, pueden ser cosas pequeñas por hacer a diario. O tal vez una vez a la semana.

¿Qué te da más miedo? Piensa en el precio de no tener valentía, para ti y para los tuyos.

¿Qué consejo le darías a una amiga? A menudo somos mas objetivos y honestos cuando se trata de otra persona a la que amamos. 

2. Date permiso para intentarlo

Pide feedback (y piérdele el miedo a la crítica constructiva)

Entiende las señales de peligro de tu cuerpo-mente (el 99% son falsas alarmas)

Empieza antes de estar lista

Acepta que vas a fallar

Intenta algo que no se te da bien, incluido algún desafío físico.

Separa tus pensamientos de tu identidad

3. Corta de raíz la necesidad de agradar a los demás

Confia en ti

Es un hábito, encuentra ejemplos donde no has agradado y aún así te ha ido mejor

Pregúntate: “vale, y luego que va a pasar?” (Plantate de cara ante las peores situaciones que se invente tu mente, te darás cuenta de que son películas de terror). “Que pasara si esta persona piensa mal de mi?”

Practica decir que no

Practica pedir cosas a otros (usa técnica de comunicación no violenta)

Suelta lo que no es tuyo

No aceptes situaciones que te molestan

4. NO exijas perfección de los demás.

Muéstrate vulnerable o hecha un desastre ante otras personas

Apoya a otras madres y mujeres lidiando con lo mismo

5. Cuando las cosas van mal

Aprende de los errores

Acepta que te duele y date compasión, no te metas prisa en querer levantarte como si ahí no hubiese pasado nada

Celebra tu cagada

Mueve tu cuerpo para soltar las emociones que se te han quedado atascadas (ejercicio físico, baile, etc.)

Revisa, revalora, reordena. Son ejercicios mentales útiles que aumentan la flexibilidad cognitiva que todos potencialmente tenemos independientemente de nuestra edad y experiencias. Cambia de perspectiva: que aprendiste, qué harías diferente, que necesitas cambiar desde ya, etc.

Vuelve a intentarlo, pero con todo lo que has aprendido.

Sé amable contigo misma, especialmente cuando te has equivocado o cuando te sientes mal por algún resultado que te deja triste o decepcionada. Recuerda que tú eres la única persona con la que vas a pasar todos y cada uno de los días de tu vida.

Para acabar, evita estos patrones o hábitos emocional muy poco saludables:

Las comparaciones

El cotilleo

Ofuscarse en cambiar lo que no depende de nosotras (o no exclusivamente como las diferencias de nuestros hijos)

Enfocarse SOLO en lo que fue mal (el sesgo negativo). Como ejercicio o contrapunto a lo que es una tendencia muy natural, te animo a que escribas lo que hiciste bien cada día (dar de comer a tu familia por ejemplo).

O a que compartas algo por lo que das las gracias a diario y que tenga algo que ver contigo (por ejemplo, pasear un rato al aire libre - estamos dando gracias por nuestra salud y el paseo y también por nuestra decisión de darnos ese tiempo).

Cómo responder ante el rechazo de los demás

¿Qué hacemos cuando sentimos rechazo? ¿De otros niños hacia nuestro hijo con autismo? ¿De otros adultos hacia nuestra hija con TDAH? ¿De otros adultos a nosotros mismos como padres de alguien neurodiverso?

En este post te doy un sencillo sistema para decidir cómo reaccionar según el tipo de persona que esté rechazando. Y te animo a que vayas más allá del impacto, y que entiendas que detrás de muchos rechazos hay tan solo desinformación y malentendidos.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Este es un tema que me habéis pedido así que aquí os ofrezco algunas claves que espero que os sean prácticas y de fácil aplicación en el día a día.

Lo podemos ver desde varios ángulos: a veces el rechazo no es tal. Es sencillamente incomprensión o falta de información.

A veces el rechazo viene de temores infundidos por información desactualizada o incorrecta (por ejemplo cuando los niños piensan que los niños autistas son agresivos porque es lo que les han dicho). A veces el rechazo viene por incomodidad del que rechaza, porque se siente incompetente y se justifica diciendo o pensando “este no es mi problema’ ‘no quiero lidiar con esta persona o niño o con esta situación’. Claro, hay rechazos que duelen mucho más que otros, porque el rechazo de un docente o entrenador o cualquier profesional que, por definición, tiene que trabajar con y apoyar a nuestros hijos neurodiversos es muy duro. Lo sentimos como injusto e injustificable.

El rechazo también se presenta a varios niveles: 

• De otros niños a nuestros hijos, por ejemplo en el parque infantil o en una fiesta de cumpleaños.

• De otros adultos a nuestros hijos, por ejemplo dentro de la familia cuando la prima no quiere que asista tu hijo a una comida familiar. O fuera de la familia, cuando los otros padres del colegio le hacen el vacío a tu hijo (no invitándole a fiestas de cumpleaños).

• De otros adultos a nosotros mismos (en calidad de padres) -  siguiendo con los ejemplos de antes, dentro de la familia cuando tu prima te critica a ti por criar “mal” a tu hijo y, fuera de la familia, cuando los padres del colegio te hacen el vacío a ti (o te hacen comentarios hirientes). Sobre este último nivel de adultos a adultos, me refiero al episodio 41 “me molestan los comentarios ajenos” donde exploro con mayor profundidad este tema.

Por cierto, quiero dejar bien claro que en este post no estoy hablando del bullying ni acoso (ese es un tema que se merece un artículo aparte). Me estoy refiriendo a las microagresiones, a los gestos feos, al desplante, a las situaciones en las que ves que se le esta haciendo el vacio a tu hijo, o los cuchicheos de otros adultos sobre el comportamiento a tu hijo, o cuando ves que los niños no quieren incluir a tu hija en sus juegos.

Entonces, lo primero es recordar que la intención no es lo mismo que impacto. Si no has oído esto antes, o no recuerdas de qué va, déjame que me explique un poco.

Tú, como madre o padre, puedes ver rechazo donde no era la intención de que hubiese rechazo. También puedes ver rechazo donde sí hay una intención de rechazar a nuestros hijos. En el primer caso no había intención de rechazar pero el impacto se ha percibido como rechazo, y toca comunicarse con claridad. En el segundo caso, la intención y el impacto es el mismo: rechazar. Y ahí pues la verdad es que solo hay dos opciones: 1) también toca comunicarse con claridad (para entender por qué hay rechazo y ver si se puede reparar - esto lo miramos ahora después) o 2) abandonar la situación. Y por supuesto gestionar las emociones, a menudo difíciles, que nos deja el rechazo.

Pero volvamos sobre intención e impacto, porque entender esto es fundamental de cara a gestionar el rechazo, tanto real como percibido. Te voy a poner varios ejemplos la vida real:

Cuando tu hijo con autismo persigue a alguien e invade su espacio personal, la intención de tu hijo puede ser demostrar interés por ser amigos con ese otro niño. El impacto puede ir desde el rechazo a tu hijo a que sea visto como un acosador.

Cuando tu prima le repite a tu hijo verbalmente mil veces que juegue con su hija así y no lo hace (porque no lo entiende o por mil otras razones), su intención es ayudarle a jugar. El impacto es que tanto tu hijo como tu prima se frustran (y pueden sentir rechazo mutuo). 

Cuando tu vecina mira de mala manera a tu hijo porque no la saluda en el ascensor, su intención puede ser la de demostrar que se siente ignorada. El impacto es que sientes que os está juzgando o rechazando.

En la vida, y en la maternidad neurodiversa, quedarse o justificarse solo con la intención NO VALE. La vecina puede estar molesta, pero si no sabe que es muy común para los niños con autismo no saludar, su rechazo no es intencional sino que viene por falta de información y/o por unas creencias específicas sobre lo que es socialmente aceptable que no encajan con el perfil de tu hijo o hija. Tu responsabilidad es doble: o ignorar “el supuesto rechazo” o ir más allá para entender la fuente del rechazo y/o explicar el comportamiento de tu hijo. 

Sí, ya sé que vas a pensar que estoy siendo injusta. ¿Por qué nos toca todo a nosotros, los padres y madres, con todo lo que tenemos encima? Déjame recordarte que no somos responsables de las reacciones o emociones de los demás. Somos responsables de entender el impacto que nuestras acciones o las acciones de nuestros hijos pueden tener. Pero no porque le debamos nada a nadie. No. Por un puro efecto egoísta - para que los demás nos entiendan y entiendan a nuestros hijos, y de esa forma dejen de rechazarnos. Si, a pesar de esto, esa vecina o tu prima siguen rechazando, criticando o en general siendo insensibles a la realidad de tu hijo o hija, entonces hay que soltar. Hay que pasar página. O hay que recurrir a instancias mayores (en el caso de que sea la docente de tu hijo).

Te sugiero que implementes una especie de sistema de 4 niveles para situaciones de rechazo. Esto te ayudará a decidir más rápidamente si necesitas gastar tiempo y energía en gestionar ese rechazo, o sencillamente ignorar la situación y seguir con tu día.

Nivel 4: desconocidos en la calle, en el autobús, etc ya sean niños o adultos. Personas que reaccionan de manera negativa a algún comportamiento de tu hijo o incluso se burlan. A menudo no es algo obvio, tal vez una mirada desaprobadora o un mirar para otro lado. En este caso, te sugiero que asumas que esa reacción, sea la que sea, dice más de esa persona (de su ignorancia sobre la neurodiversidad o de sus creencias anticuadas) que de ti o de tu hijo. No hace falta que respondas, pero si lo haces atente a las consecuencias (que pueden ser positivas “ah, no sabía” o negativas “pues no salga usted de su casa”). Reflexiona si quieres disgustarte o emplear energía con alguien que seguramente no vas a volver a ver. 

Nivel 3: una persona que ves ocasionalmente, tal vez un vecino o una familia con niños con la que coincides en el parque a menudo. A veces, sobre todo al principio, lo mejor es ofrecer una explicación objetiva y sencilla: “Mi hijo tiene autismo, por eso hace eso”. Dependiendo de su reacción (que puede ser con efecto retrasado - tal vez te pregunten al cabo de las semanas), puedes ir ampliando la información según te pregunten o comenten.

Nivel 2: amigos y conocidos (+sus hijos) que no están en tu circulo de personas mas cercanas, pero a las que ves con cierta frecuencia. En este nivel, merece la pena - si la otra persona está abierta - explicar lo que está detrás de ciertos comportamientos o dificultades de tu hijo y cómo pueden responder de manera más positiva o útil de cara a la comprensión o bienestar de tu hijo. Para este nivel, te recuerdo que tienes el episodio 12 ‘cuando los amigos no entienden’ y el 74 ‘mi hijo no tiene amigos’

Nivel 1: familiares cercanos, como abuelos, tíos y primos, y cualquier profesional que entre en contacto muy regular con tu hijo. Aquí de nuevo se trata de considerar con cuidado cuánta emergía y tiempo quieres dedicar a “educarles” para que entiendan y estén cómodos con tu hijo y puedan de esa manera apoyarle, aunque sea indirectamente.

También quiero dejar aquí muy claro que, en las situaciones de juegos de nuestros hijos neurodiversos con otros niños neurotípicos, no es tan sencillo como decir ‘le están rechazando’.

Son situaciones sociales complejas donde no tiene porqué haber villanos, sino una falta de sintonía y de atención conjunta total o parcial. Como el ejemplo que te ponía antes del niño que persigue a los otros. O de niños que no contestan cuando les hablan otros niños. O que tienen dificultades específicas para imitar, seguir reglas de juego (sean explicitas o, mas difícil aun, implícitas) o compartir turnos…

Este es un tema muy complejo y que merece un post aparte con una buena terapeuta del juego o pedagoga. Lo único que quiero comentar aquí es que, como sus padres, tenemos que hacer a menudo de intérpretes entre nuestros hijos y los demás.

Tenemos que convertirnos en coaches de su juego y obviamente no todos los niños neurotípicos quieren a un adulto de sombra mientras juegan. Esto también hay que tenerlo en cuenta. Por eso para facilitar las habilidades del juego de nuestros hijos, tenemos que ir más allá del rechazo percibido y plantearlo como una actividad específica con padres y niños, es decir familias, que estén dispuestas a colaborar.

Control vs flexibilidad

¿Quién es inflexible? ¿Tu hijo neurodiverso? ¿Tú como su madre, padre o cuidador? En el episodio de hoy te cuento que ambos podemos llegar a ser muy inflexibles. No confundamos control y previsibilidad.

La realidad es que las personas con autismo y otras neurodiferencias a menudo necesitan de un mayor grado de rutinas, de no cambiar mucho los hábitos diarios. Sí, es verdad. Pero también podemos y debemos ir ampliando su capacidad de interactuar con un mundo externo que es dinámico e impredecible.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Este es un tema fundamental y que tiene varias aristas. Dado el enfoque de este blog, dirigido a madres y padres y su propio bienestar, en este post me voy a enfocar sobre todo en cómo nos aproximamos NOSOTROS al tema del control y la flexibilidad con respecto a nuestros hijos. Así queda fuera de ámbito la parte de la comprensión sobre las diferencias de las mentes neurodiversas en este ámbito y sobre los abordajes para incrementar sus habilidades.

Pero, ¿Por qué es importante cómo nos aproximamos nosotros como padres al tema? Porque si nos empeñamos en una actividad, o en variar un juego persistente de nuestros hijos, o en ir a la escuela por una ruta diferente o en cualquiera de las miles de maneras que podemos variar las experiencias diarias de nuestros hijos desde nuestra propia inflexibilidad, los resultados pueden ser desastrosos de varias maneras:

1. Nos estresamos nosotros, a menudo cayendo en pensamientos catastrofistas y absolutistas de “este niño nunca va a cambiar”, “yo no puedo con esto”, o “no puedo soportar su forma de ser”.

2. Al estresarnos, nos cerramos en banda. Es decir, se activa nuestra respuesta del estrés y nuestra parte más empatía y racional del cerebro literalmente se apaga. Empezamos a operar desde la lucha, el abandono o la huida hacia adelante (forzando la situación sin realmente tener en cuenta lo que está pasando).

3. Al cerrarnos en banda, nos perdemos muchos indicadores de nuestros hijos sobre lo que les puede estar causando ansiedad o sobre lo que necesitan en este momento. Nos desconectamos de ellos.

4. Seguimos insistiendo o desistimos y básicamente hemos creado un patrón de “ni pa alante ni pa atrás”. Aquí no ha aprendido nada nadie, ni tu hijo ni tú. Son oportunidades fallidas de practicar la flexibilidad (por ambas partes) y de incrementar el menú de opciones para todos.

Te oigo decir, ya pero es que mi hijo necesita estructura y predictibilidad. He leído que esto es crucial para las personas neurodiversas, sobre todo con autismo. Sí, es verdad. Pero también podemos y debemos ir ampliando su capacidad de interactuar con un mundo externo que es dinámico e impredecible.

Ya pero es que yo ya no puedo más con las crisis que tenemos cuando cambio cualquier cosa. Vale, esta es la parte que quiero explorar. La parte que nos corresponde a nosotros. Ya sea por cansancio, por una pobre gestión emocional propia, por falta de información sobre los andamiajes que nuestros hijos necesitan para ser más flexibles… Vamos a ver esto. Porque a menudo queremos evitarnos los disgustos y las crisis de nuestros hijos a corto plazo. Pero no les estamos haciendo ningún favor, ni a ellos ni a nosotros mismos. 

La flexibilidad tiene que circular para todos en casa. Pero los niños neurodiversos necesitan sentirse seguros y necesitan mayores dosis de predictibilidad. Lo primero que te quiero comentar es que es imprescindible utilizar anticipadores, no sólo visuales (que por supuesto que debemos emplearlos), sino sobre todo relacionales. Es decir, en la conexión y en la relación de padres con hijos.

Pero anticipar no es lo mismo que imponer, ahí está el matiz. Nuestros hijos también necesitan ser escuchados y necesitan sentir que validamos sus decisiones. Aunque a veces esto signifique ver la misma película por quinta vez esa semana. Y por supuesto siempre que sus decisiones no comprometan la seguridad física y emocional de todas las partes.

Así que atención a caer en la trampa de marcar absolutamente TODO desde el "te anticipo" como herramienta de control. La línea es muy fina.

Revisemos el “para qué” constantemente.

Eso nos llevará a ver con más claridad lo que estamos haciendo. 

Anticipar, si.

Clarificar y ofrecer información del entorno y de los sucesos que van a ocurrir, si. 

Pero ofrecer opciones, también. 

Enseñar a escoger, también. 

Escuchar y aceptar lo que nos dicen, también. 

En los primeros momentos es cierto que es necesario cerrar más el foco, ofrecer más estructura. 

¿PARA QUÉ?

Para que se sientan seguros.

Para que comprendan y participen más activamente en el entorno. 

Para que desde la seguridad puedan participar más activamente en lo que ocurre en su día a día. 

Para que estén más presentes. 

Pero no para que hagan lo que yo quiero que hagan. ESO ES CONTROL. 

¿Cómo ser más flexibles como padres entonces? ¿Cómo evitar ese exceso de control disfrazado de “es que es lo que él necesita”?

Preguntar, observar y escuchar. 

Ofrecer opciones constantemente. 

Revisar nuestro para qué cuando usamos medios de anticipación. 

Exponer a la incomodidad de la incertidumbre o los cambios de manera gradual a TODOS en la familia

Si los niños no desarrollan su iniciativa, algo estamos haciendo mal.

Si los peques se convierten en respondedores, en vez de iniciadores, vamos mal también. 

No caigamos nosotros más en la rigidez que ellos. 

La vida es constante cambio, y está llena de frustraciones. Hay que mostrar esa parte de la vida también. Progresivamente. Con atención a sus posibilidades de transitar esos desafíos. Con nuestro acompañamiento, pueden. 

Algunas claves más para ir exponiéndoles a esta incertidumbre productiva:

Negociar

Elegir situaciones emocionalmente neutras (o sea que no tengan que ver con personajes o rutinas preferidas)

Ayudarles con información en el ambiente de forma explícita (por ejemplo, si están jugando con un juguete de piezas o un puzzle y falta una pieza, darles apoyo para que ellos lleguen a una posible solución sin darles la solución en bandeja)

Todo esto también tiene mucho que ver con nuestra necesidad, como madres y padres, de SOLUCIONAR. Solucionar problemas. De evitar conflictos, de controlar lo que está a nuestro alrededor. Pero no viene de ahora, viene de antes.

En mi caso, la necesidad de arreglar es muy fuerte en mí, me puede resultar muy difícil sentarme con la incomodidad de una relación que pasa por un momento de conflicto, y mucho más aún cuando esa relación es con mi hijo. Así que atención al impulso de arreglar, de evitar desesperadamente la posibilidad de ser la causa del dolor de otra persona porque esto puede ser compulsivo. Y no sirve al desarrollo global de nuestros hijos.

Otro tema que suele derivar en inflexibilidad por nuestra parte, son esos momentos en los que te avergüenzas de lo que hace o dice tu hijo, de que sea diferente… en realidad te estás avergonzando de ti misma, de no ser suficiente buena madre, del que diran, del que pensaran. Etc.

Es uno de los aspectos más duros del autismo en particular porque muchos de los comportamientos de nuestros hijos no son socialmente bien vistos. Y lo tomamos como una lucha por controlar lo incontrolable. Qué ligereza y que liberación cuando podemos decir: Si, él es así. Si yo soy así y tengo esta maternidad!!! No digo que sea fácil ni que vaya a pasar de un dia a otro. Pero merece la pena preguntarse siempre el para qué y el desde donde. Para qué quiero que pare de hacer esto? Y desde donde estoy enfrentando YO este comportamiento aparentemente inflexible?

Al final, como padres, tenemos que hacernos estas dos preguntas claves con respecto a la autonomía de nuestros hijos:

¿Qué temes?

¿Qué quieres?

La primera te va a dar mucha información sobre el bagaje a menudo invisible que traemos al dia dia de la crianza de nuestros hijos neurodiversos. Precisamente eso que a menudo nos hace caer en la inflexibilidad. Temores como que no pueda ser independiente, que no tenga amigos, que no sepa comunicarse bien son miedos naturales para los padres. Pero dicen tanto o más de nosotros, de nuestros valores y de nuestras necesidades.

La segunda te va a dar pistas sobre lo que estás intentando imponer a tu hijo o hija, muchas veces de manera inconsciente. Que sea obediente, que siga las indicaciones de los adultos, que aprenda esto o lo otro, que tenga un trabajo asi o que no moleste. Y sí, este último es una trampa muy grande pero comprensible, sobre todo en el caso de las familias neurodiversas donde los padres a menudo estamos saturados y quemados.

Cada vez que tengas la tentación de ser inflexible, ya sea por defecto (dejarle hacer lo que él quiera sin cambiar absolutamente nada) o por exceso (exigirle un cambio sin tener en cuenta su necesidad de anticipación y de predictibilidad), recuerda que estamos intentando ayudarle a desarrollar destrezas mentales que le van a ayudar a operar en un mundo caótico y dinámico, el que tenemos y no el que ellos necesariamente querrían.

Que sea difícil no quiere decir que no sea importante. Pasar años de incomodidad es más difícil que darles instrucciones y enseñarles a que ellos la sigan al pie de la letra.

Porque este es el factor más crucial para la calidad de vida de nuestros hijos. Su autonomía, su capacidad de autorregularse y su flexibilidad.

Buscando culpables, causas y soluciones

Los padres de hijos neurodiversos a menudo nos embarcamos en una búsqueda incesante y agobiante para identificar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, e incluso alguna “cura”. Las neurodiversidades no se curan, pues no son enfermedades. En este post hablo de todo esto sin entrar en polémicas, con el ánimo de traer conciencia a cómo interpretamos la información y, sobre todo, cómo nos hace sentir. Porque ahí está la clave.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Recientemente, como en muchas ocasiones anteriores y, desafortunadamente, se repetirá en muchas ocasiones a futuro, se ha armado un poquito de revuelo en las redes sociales por la publicación de un nuevo estudio que vincula al autismo con el uso de pantallas en niños menores de tres años (y no te alarmes, porque ahora te explico de qué va esto y no, no hace falta que tires todos tus tablets a la basura).

Hoy te quiero hablar sobre esta búsqueda a menudo incesante y agobiante en la que nos embarcamos los padres de hijos neuro diversos para intentar buscar la causa de esta diferencia de desarrollo. Para intentar buscar de alguna manera algún culpable, incluso llegando a la conclusión tan dolorosa (e incierta) de que los culpables somos nosotros.

Déjame que te diga que tú no eres culpable ni del autismo ni del TDA-H ni de la dislexia ni del síndrome de Down de tu hijo o hija

¿Cuánta de tu energía, tiempo e incluso dinero has usado en buscar causas, culpables y soluciones a la neurodiversidad de tu hijo?

Te voy a decir algo que no resulta fácil de escuchar: los padres tenemos una necesidad emocional de entender ¿POR QUÉ? ¿POR QUÉ A MÍ? ¿POR QUÉ A MI HIJO? Y esa necesidad apremiante, a menudo agobiante, nos hace caer en situaciones muy difíciles: desde echarnos la culpa a nosotros, hasta usar productos tóxicos en el afán de “curar” a nuestros hijos.

STOP. PARA.

Ni tú tienes la culpa. Ni la tiene nadie. No hay culpa, ni culpable. Las neurodiferencias son parte intrínseca del desarrollo humano porque EXISTEN. Ni más ni menos. Sé que esto no te consuela. Y aquí está la clave - que realmente no buscamos saber por que, buscamos un consuelo.

Y ese consuelo puede ser de 3 formas:

1. Echando balones fuera (que si las toxinas, que si la dieta, que si las pantallas)

2. Tragándote sola el sapo (que si el camembert que comí cuando estaba embarazada, que si tuve a mi hijo demasiado mayor, que si ya sabía yo que mi tío Alfredo era autista y esto es genético)

3. En una huida terrorífica hacia adelante por la que pensamos que esto se puede curar, como si fuese una gripe, y estamos dispuestos a hacer lo que sea para que así sea.

Vamos por partes. Empezando por la verdad más evidente: las neurodiferencias no son enfermedades y por tanto no se curan. Además las personas neurodiversas nacen y mueren así, es decir que el autismo no te robó a tu hijo, porque tu hijo ya nació autista (aunque las diferencias observables se manifiestasen a los 18 meses o cuando fuera).

El que las neurodiferencias no sean enfermedades e incluso se vayan viendo cada vez menos como trastornos, no significa que no haya dificultades en la crianza y en el desarrollo e integración social de estas personas. Eso también lo quiero dejar bien claro. Este blog va dirigido a padres y madres y mi intención no es minimizar los desafíos de tener una maternidad atípica.

El autismo y otras neurodiferencias son condiciones del neurodesarrollo. Esto quiere decir que es una evolución neurológica del cerebro desde su inicio. Lo único que se sabe a ciencia cierta a día de hoy es que tiene un componente genético y, en ocasiones puede conllevar una serie de co-ocurrencias o co-morbilidades (como las disfunciones gastrointestinales, los trastornos del sueño y otros). Son condiciones multicausales y de evolución multifactorial.

¿Qué quiere decir? Pues lo que nosotras, como madres y padres, ya sabemos e intuimos: que nuestro hijo puede ser de tal o tal manera y puede potencialmente irse desarrollando de muchísimas maneras diferentes y esto no lo vamos a saber hasta que no vayamos avanzando en el tiempo. Y esto es lo que nos llena de angustia. El no saber. Nadie nos puede dar un pronóstico, no hay prognosis.

A priori no podemos saber si nuestro hijo hablará, será conversacional, tendrá vida social o llegará a tener una independencia en su vida adulta. Esto lo vamos viendo según avanza el desarrollo de nuestros hijos y, por supuesto, según vamos maximizando su potencial mediante apoyos específicos. Pero los apoyos y las terapias no son tampoco garantía de progreso. Es una cura de humildad porque aún hay demasiado que no sabemos sobre las neurodiferencias. 

Entonces ni tú tienes la culpa, ni la microbiota del intestino de tu hijo tiene la culpa. ¡Ojo! Esto de nuevo no quiere decir que dejemos de buscar los abordajes pertinentes para mejorar, aliviar o incluso sanar co-morbilidades o co-ocurrencias.

Hay que hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida y la salud de nuestros hijos, pero no caer en la trampa mental de pensar que si le quito el gluten a mi hijo se va a curar de autismo. Si le quitas el gluten y tu hijo tiene intolerancia, vas a ver una mejora sustantiva de muchos comportamientos en tu hijo porque había una disfunción biológica. Si le quitas el gluten y tu hijo no tiene intolerancia, no has cambiado nada (pero puedes caer en inflexibilidad por tu parte y en problemas asociados a dietas limitadas para tu hijo).

Y aquí llegamos al meollo del asunto. Y es el tema de la correlación versus la causalidad.

Cuando veas información que aparentemente tiene toda la validez científica, hay que tener mucho cuidado con el lenguaje. Cuando hablan de una asociación o de una correlación entre el uso de pantallas y el autismo, por seguir con el estudio que mencionaba al principio, eso no quiere decir que el uso de pantallas esté causando autismo, sino que hay una relación más o menos estadísticamente significativa. En el caso de este estudio, el uso de pantallas para ciertos niños a ciertas edades cuando no hay suficiente estimulación social puede hacer que esas habilidades sociales no se desarrollen como en sus pares, pero la razón no es el uso de pantallas sino la falta de estimulación social.

No es lo mismo relación y causalidad. A menudo leemos estas noticias y nuestra mente ve “relación entre metales pesados y autismo” o “relación entre el uso de pantallas y el autismo” o “relación entre trastornos del sueño y el autismo” y automáticamente asume que una cosa causa la otra, cuando esto no es así. Muchos de estos estudios carecen de grupo de control para poder verificar la hipótesis que plantean. Es muy difícil, a día de hoy, aislar un solo factor y establecer causalidad por lo que acabo de comentar.

Presta atención a cómo te sientes cuando ves posts o noticias que parecen implicar causalidad. No hace falta saber de estadística ni pasar horas leyendo los informes, simplemente tomar unas respiraciones y reflexionar “esto como me hace sentir? Me da información que puedo aplicar a mi vida y a la de mi hijo de manera realista? Como? O me hace sentir miedo, mas preocupacion aun (sin poder hacer nada al respecto)? ¿Me hace sentir culpable?

Volviendo al tema de las pantallas, a lo mejor te hace reflexionar sobre si necesitas establecer diferentes límites o cambiar algo. O tal vez no. Y eso también está bien. Si te hace caer en el miedo o en la culpabilidad de que tu lo estas haciendo mal como madre o padre, y de que hay algo que podías haber hecho para haberle evitado autismo o neurodiferencia a tu hijo, no solamente es información que, o está mal presentada, o está sesgada, o lleva a la confusión sino que además tiene un efecto emocional negativo de cara a las familias. Y eso desde mi punto de vista es éticamente inaceptable, porque nadie tiene derecho a hacernos sentir mal por tener hijos neurodiversos.

¿Y qué decir sobre las supuestas curas milagrosas de autismo y otras neurodiferencias? Pues que cuando operamos desde el miedo podemos tomar decisiones MUY perniciosas, tanto para la salud de nuestros hijos como para la nuestra (ya sea mental o incluso financiera). Yo sé que tú no quieres que tu hijo sufra. Pero muchas veces ellos no sufren, somos nosotras las que proyectamos futuros de terror en sus vidas. E infelizmente, creamos presentes terroríficos para ellos que sí les hacen sufrir cuando les obligamos a tomar medicamentos o suplementos sin supervisión médica de un especialista o, peor aún, sustancias nocivas de cara a una supuesta cura.

¿Sabes lo que es esto? Es una falta TOTAL de aceptación de nuestro hijo o hija. Y en el fondo esconde una falta de aceptación total de nuestra maternidad y de nuestra vida. Los fines no justifican los medios y que las mejores intenciones no justifican tampoco el impacto.

Espero que este post te haya aportado algo de claridad. No se trata de entrar en polémicas, sino de traer conciencia  a cómo interpretamos la información. La información NO es neutral. Tal y como se presente y tal y cómo la entendemos nos va a hacer sentir de una manera o de otra. Así que mi mensaje a modo de conclusión es: que dejes de buscar culpables y curas, pues eso solo alimenta tu miedo y te quita energía. Energía que podrías estar empleando en entender mejor las necesidades de tu hijo AHORA, en conectar con él o con ella AHORA y en ir colocando AHORA los apoyos apropiados, respetuosos con su condición, y contrastados científicamente.