Comunicación asertiva para padres

Malentendidos, asunciones, estereotipos, lugares comunes, conflicto y expectativas… Como padres y madres de hijos neurodivergentes, solemos sufrir mucho por la comunicación - tanto la nuestra como la del entorno. En este post te doy pautas concretas para una comunicación más asertiva con tus hijos, pareja, personal docente, terapeutas y otros. Un tema básico que a menudo ignoramos.

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Lo de hoy va de nosotros, los adultos, las personas que tienen que tomar decisiones y comunicarlas a los demás, las que tenemos que realizar peticiones, solucionar conflictos y negociar tanto, en nuestra vida y en la vida de nuestros hijos. El tema de la comunicación es genérico, pero la verdad es que cuando nuestros hijos se desarrollan de manera diferente, cobra una importancia fundamental. ¿Por qué? 

Primero, porque, sin darnos apenas cuenta, estamos creando muchas emociones con las palabras que usamos. Y esto nos puede afectar profundamente.

Segundo, porque tenemos que entrar en contacto con muchos profesionales y negociar, explicar, aclarar y pedir (información, servicios, etc) constantemente sobre temas que son más o menos nuevos para nosotros. A no ser que te dedicases a las neurodivergencias antes de ser madre o padre, lo normal es que conozcas poco sobre el tema antes de verte envuelto en él.

Y tercero, porque desafortunadamente tenemos un entorno, familiar, de amigos, social, que a menudo no nos apoya, no nos entiende y con el que nos cuesta comunicarnos sin sentir frustración, enfado, tristeza e incluso abandono.

Así que vamos al lío.

Comunicación asertiva

La comunicación asertiva (basada en la llamada comunicación no violenta, NVC por sus siglas en inglés) es un estilo de comunicación consciente que supone: a) escuchar con empatía, y b) expresar con honestidad. Para mí, como madre de un hijo con autismo, ha supuesto un antes y un después en mis relaciones interpersonales, tanto con mis seres queridos, como los con profesionales y las personas con las que entro en contacto de cara a apoyar a mi hijo en su desarrollo. Me ha ayudado a expresar mis necesidades (y las de mi familia) de forma más eficaz.

Si partimos de que todo comportamiento humano es una forma de comunicación, podremos pasar de enfocarnos solo en el qué (lo que decimos, o nos dicen) para entender el para qué (el significado o la intención de lo que decimos o nos dicen).

El significado que nosotras le damos a lo que dice o hace nuestro hijo neurodiverso, o nuestra pareja no es necesariamente el mismo que le da la otra persona. Un ejemplo muy común es el silencio de nuestro hijo al llegar a casa de la escuela, o de nuestra pareja al llegar de la oficina. Nosotras podemos crear toda una serie de películas de terror sobre lo que eso significa (le están haciendo bullying a mi hijo o mi marido ya no me quiere), cuando los tiros no van necesariamente por ahí.

Puede que tu hijo necesite silencio para regularse sensorialmente tras el esfuerzo de atender en la escuela. Y puede que tu pareja necesite un tiempo de descompresión tras la jornada laboral. Si nosotras tenemos la necesidad de saber qué les pasa en ese momento, podemos comunicar con asertividad sin caer en la manipulación y sin querer cambiar al otro. No se trata de cambiar al otro, sino de llegar a compromisos en la satisfacción de necesidades.

Por ejemplo, podemos observar a nuestro hijo y preguntarle: ¿Puedo hacerte algunas preguntas sobre tu día en el cole? O directamente hacerle preguntas y ver como surge o no la conversación. Y aceptar que te diga que no (ya sea de forma verbal o con su comportamiento, que suele ser inequívoco). Mi hijo, por cierto, lo hace y yo no me lo tomo de manera personal. Ya de hecho sé que después del cole no le hablo, nos sentamos en el coche escuchando música, y él mismo me contará cosas más adelante por la tarde, cuando le nazca.

Y con el marido, se puede expresar tu necesidad de manera directa. Oye, necesito hablar contigo, necesito conectarme a ti mediante la conversación pero me gustaría que me dijeras si este no es un buen momento para ti. Por ejemplo.

En la comunicación asertiva hay 4 pasos muy sencillos:

a) Observa

Presta atención a la persona y repite lo que ha dicho o haz observaciones de la manera más objetiva posible. Ejemplo: veo que se te ha caído el vaso (con un tono de voz neutro) en vez de ay, hijo, eres un torpe, siempre andas tirando las cosas (con voz exasperada).

Cuando observamos de una manera más objetiva sin juzgar ni criticar, aumentan las probabilidades de comunicación.

b) Identifica los sentimientos de ambas partes

Se trata de darnos cuenta y aceptar que no sólo estamos comunicando hechos o pensamientos, sino también cómo nos sentimos. Ejemplo, siguiendo el anterior: Estoy cansada y ahora mismo siento frustración vs ¡es que me sacas de quicio!

Al ser más conscientes de nuestras emociones y de las de la otra persona, podemos reducir la reactividad de ambos y practicar la amabilidad hacia el otro.

c) Date cuenta de si satisfaces (y cómo) tus necesidades

Esto es crucial porque lo que hacen los demás puede ser el estímulo pero no la causa de nuestros sentimientos. Asume la responsabilidad de tus emociones y entiende tu necesidad emocional. Seguimos con el  ejemplo: necesito ayuda, descanso, ayudarte con este tema por si no lo puedes evitar vs. parece que lo haces adrede para molestarme (seguramente no es así).

Los conflictos normalmente vienen de no estar de acuerdo en qué estrategia usar para resolver una situación (para satisfacer una necesidad).

d) Pide lo que necesitas (aunque no siempre se te conceda)

Aquí es donde muchos de nosotros, consciente o inconscientemente, caemos en la manipulación, el victimismo o el uso de la culpa. Que las peticiones sean claras, positivas (evita los no hagas…), concisas, y sobre todo realizables en el momento presente. Recuerda que son peticiones, no demandas ni obligaciones, así que pueden no ser concedidas. E

n estos casos, reconoce que un “no”, tanto verbal como de comportamiento, no siempre significa que tu hijo o tu pareja no quieran ayudarte, sino que no pueden, no saben cómo o necesitan satisfacer sus necesidades en ese momento. En el ejemplo sería algo así como: ¿me ayudas a recogerlo? vs ¡quita! Que ya lo recojo yo que tú eres un inútil (o prométeme que no lo vas a volver a hacer).

¿Cómo se ve cuando estamos intentando comunicarnos con otras personas, más allá de nuestra familia inmediata? Pues igual. Cuando la maestra está todo el día contándote todo lo que tu hijo hace mal, día tras día… Por cierto que este es un tema que me trajeron a una consultoría individual hace poco y es demasiado común. Pues lo primero observa que hay un patrón, e incluso puedes repetir lo que te dice la maestra con tus propias observaciones: “me dices con cierta frustración que mi hijo se levanta mucho de la silla”.

Identifica que esa mujer seguramente te habla desde su propia frustración porque no la sabe gestionar mejor. Siguiente, entiende que ese estilo de comunicación le vale a ella, pero a ti no (porque tú no tienes la responsabilidad de ayudarle a ella con su frustración, ni tienes por qué ser una papelera de las emociones de nadie).

Y finalmente, haz una petición cortés pero clara: “te pido que no me cuentes todo lo que te frustra sobre el comportamiento de mi hijo a diario, a no ser que vayamos a usar esa información para poner en marcha estrategias concretas para ayudarle”.

En resumen, la comunicación asertiva te invita a:

• Que empieces por ti: entiende tus emociones, expresa tus necesidades

• Que preguntes y no asumas: pide aclaración para entender al otro

• Que te hagas responsable de lo que es tuyo (tus sentimientos) y realices peticiones claras que los demás puedan satisfacer (y que respetes si deciden no hacerlo).

A menudo no decimos las cosas con palabras pero las decimos con acciones. Y además enseguida nos enfocamos en lo que esas palabras o esas acciones significan para nosotros (y por tanto nos metemos en nuestro propio laberinto mental), en vez de estar presente con lo que la otra persona nos está comunicando de SUS propias necesidades o inquietudes (aunque no sea de la mejor manera).

Con tan sólo aceptar que todo comportamiento es comunicación, podemos re-enfocarnos del qué al por qué. Intentar lanzar un puente hacia la otra persona para darles y darnos la oportunidad de encontrarnos a medio camino.

Recuerda que el objetivo de la comunicación consciente no es modificar el comportamiento de la otra persona, sino comunicarnos de corazón a corazón a través de la aceptación y la expresión objetiva de necesidades con honestidad y vulnerabilidad. 

Así que para acabar, mi recomendación práctica es que te expreses como te sientes de manera objetiva usando el pronombre personal (yo me siento así, en vez de tú me haces sentir así) sin culpar ni recriminar al otro, incluso cuando sea consecuencia de sus acciones: Ha pasado esto y yo en este momento me siento así. Y que, cuando realices peticiones, entiendas de verdad que son peticiones, es decir que la otra persona puede decir que no, y que en muchos casos está en su derecho (porque hay alguna necesidad emocional suya que quiere satisfacer).

Cómo suplir la falta de metodologías innovadoras en la escuela

Tercer post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este post te doy algunas pautas para suplementarte las necesidades emocionales, de comunicación y sensoriales no cubiertas en la escuela.

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En este episodio te quiero dar algunas claves prácticas basadas en nuestra propia experiencia como familia. Y si es verdad que a día de hoy tenemos acceso a estas metodologías innovadoras en el colegio y digamos que no tenemos que suplementarlas fuera del colegio, aunque Adrian si tiene dos terapias fuera del colegio: la terapia ocupacional y la terapia del lenguaje.  

Pero antes de nuestra mudanza a Estados Unidos sí que suplementamos y buscamos una manera de ampliar lo que se le daba en el colegio público de entonces que considerábamos que no era suficiente.

Algo muy importante al respecto es tener una serie de objetivos que sean libres que sean o objetivos no es que estén bien planteados que sean descriptivos y que tengan una duración.

En el caso de mi hijo en el colegio hacen un perfil de aprendizaje de cada niño que no tiene que ver con el tema académico eso también lo miran pero en este perfil básicamente hay 3 a de trabajo una es la social emocional la otra tiene que ver con la comunicación y la otra tiene que ver con lo sensorial yo sé que en muchos casos los colegios no tienen esta metodología ni este marco para tener en cuenta las necesidades de nuestros hijos, pero te explico un poco qué tipo de objetivos se pueden incluir en cada área, porque nos da mucha claridad sobre la evolución de cada niño y además es un documento vivo, que se puede compartir entre personal docente y personal terapéutico. 

Entonces te pongo un ejemplo de la parte sensorial en cada área hay diferentes objetivos uno de ellos en el caso de mi hijo es no que no se meta cosas no comestibles en la boca porque él tiene una necesidad propioceptiva de hacer esto entonces cuáles son los indicadores pues el uso de chicle en su caso el uso de un Fichet de un juguete sensorial blando que se te pueden morder vale y entonces aquí lo que se trata es de darle estas opciones y de que sea el mismo el que las utilice para evitar meterse otras cosas en la boca.

Un ejemplo de la parte comunicativa sería el objetivo es el estudiante en este caso un hijo va a mejorar sus habilidades sociales para comunicarse con sus coetáneos y con los adultos en la clase y hay cuatro indicadores entonces uno de ellos por ejemplo es ser capaz de cambiar el tema de conversación basado en los intereses y en lo que le dicen las otras personas sin que se le tenga que recordar más de una vez.

Esto es un indicador muy concreto que es si alguien le está diciendo no me interesa eso o alguien le está demostrando con sus gestos no verbales que algo no le interesa, que mi hijo demuestre ser capaz de cambiar de conversación o que si otro niño cambió de conversación o cambio de conversación la profesora sea capaz de dejar el tema anterior y moverse al nuevo con facilidad, o por lo menos sin que se le tenga que repetir más de una vez.

Y un ejemplo de objetivo dentro del área social y emocional sería que mi hijo sea capaz de gestionar cambios de planes y de gestionar su frustración o su decepción y entonces aquí hay seis indicadores, uno de ellos es seguir las instrucciones o las direcciones de los profesores cuando le piden que se tome un descanso para resetearse sin tener que repetírselo más de tres veces.

Estos son solo unos ejemplos y muchos me habéis pedido que comparta el documento pero de nuevo el documento es muy específico y tiene que ser así al perfil de en este caso mi hijo o del niño sobre el que se está haciendo.

La lista de objetivos para esas 3 a sensorial de lenguaje y de comunicación y social emocional es infinita.

Esto lejos de que te resulte agobiante lo que hace es resaltar la importancia de que conozcamos bien a nuestros hijos de que podamos contar con profesionales que nos den pautas nos ayuden a crear estos objetivos y sobre todo estos indicadores concretos porque los indicadores nos marcan el camino, tanto dentro como fuera del colegio.

1. Así que la primera clave es el objetivo de estos tres episodios que sepas que hay metodologías innovadoras hay fuera. Que tengas ese conocimiento. Porque en el autismo y en las neurodiversidades en general gran parte del problema es que no sabemos lo que no sabemos. No sabemos que existen abordajes interesantes ahí fuera. Y aunque no tengas acceso a ellos por no poder leer o entender el inglés por ejemplo, puedes utilizar Google Translate para que te dé una idea de en qué se basan y cómo funcionan esas metodologías.

Y de esa manera buscar si hay metodologías similares en español o que estén siendo aplicadas en el colegio de tu hijo o en otros colegios de la zona.

Es decir, puedes empezar a investigar porque ya sabes que hay algo ahí fuera que merece la pena ser investigado.

Y que se necesita ser enseñado explícitamente.

Gran parte de nuestra frustración como padres viene de no entender que nuestros hijos no tienen ciertas habilidades básicas para operar en el mundo escolar y que la escuela no se las está enseñando. Entonces es como una pescadilla que se muerde la cola. Mi hijo no es capaz de hacer amigos en el recreo. El colegio me dice que ese es mi problema. Yo no sé qué hacer. Vuelta a empezar. Yo vengo a decirte que si se pueden enseñar muchas de estas habilidades y que se deben de enseñar y que hay metodologías para hacerlo.

2. La segunda clave es que trabajes como punto de entrada con algún terapeuta o con algún docente o especialista que, aunque no sepa de estas metodologías, esté dispuesto a investigarlas y a guiarte en ellas. Para este objetivo el terapeuta no tiene porque vivir en tu localidad, puedes trabajar con alguien online, que te guíe, que te haga de Sherpa con respecto a los objetivos y a las modalidades de apoyo específico para tu hijo. Y que pueda incluso interceder o apoyar a los docentes de la escuela de tu hijo. Esto en un mundo ideal, porque ya sabemos que a menudo hay muchas suspicacias del profesorado con respecto a la ayuda externa.

3. El tercer punto es que consideres terapia ocupacional y/o terapia del lenguaje enfocada en estos temas más sociales y/o de regulación emocional y sensorial. Es decir que, aunque no se trabajen las habilidades sociales y metacognitivas en el cole, puedan suplementarlas fuera. Aquí mi sugerencia es que hagas equipo con los terapeutas y con el cole. Aunque te parezca que a los docentes del cole no les interesa lo más mínimo lo que hace tu hijo después de las clases, el informar sobre terapias externas (sobre todo los objetivos que se están trabajando) puede animar a los profesores a preguntarte o incluso a hablar con el terapeuta externo de tu hijo. La importancia de trabajar todos a una, o por lo menos de tener conciencia del trabajo que se hace en otros ambientes, puede ayudar a rebajar mucho la tensión, la frustración y el sentimiento de impotencia tanto nuestro como, sobre todo, de los docentes.

4. La cuarta clave es que si tienes limitaciones de tiempo y/o de dinero a nivel de terapias o actividades externas, te enfoques realmente en lo más urgente e importante para la vida de tu hijo. Aquello que va a marcar una diferencia en su bienestar y capacidad de aprender y de estar bien en su día a día. De nuevo, no hacer terapia ocupacional porque se supone que, cuando a lo mejor lo más crucial es que se comunique con CAA o vaya ampliando su lenguaje.
En este caso, una terapeuta del lenguaje especialista en esto sería mucho más beneficioso a corto plazo. Y si, por ejemplo, el tema de la regulación sensorial es algo básico para tu hijo (fuertes y frecuentes crisis emocionales de origen sensorial, o aversiones a lugares, etc), empieza por ahí pero con una terapeuta ocupacional que sea especialista en integración sensorial, que es un nivel de especialización y conocimiento más profundo.

5. La quinta clave es que te des cuenta de la cantidad de situaciones cotidianas a diario en las que se pueden estar “trabajando” entre comillas las habilidades sociales, emocionales y las funciones ejecutivas. Cada momento del día es potencialmente una lección, o más bien una oportunidad de practicar habilidades sociales, comunicativas, de organización, planificación, regulación sensorial y/o emocional, etc. Lejos de agobiarte, lo que te planteo aquí es que sigas tu instinto y amplíes el repertorio de tu hijo y tuyo de una forma instintiva y sin exigencias. En el ep 86 te doy mas claves sobre el tema de la flexibilidad y el control (tanto de nuestros hijos como nuestro).

6. Y la sexta clave es que veas el beneficio “terapéutico” o de aprendizaje de actividades que tal vez no hayas considerado. El tema del deporte o del arte, o de cualquier hobby o actividad extracurricular que realice tu hijo o que quiera realizar, aunque tu no le veas el interés. Recuerda que lo más importante para el aprendizaje es la motivación intrínseca. Algo que le guste hacer a tu hijo puede ser la puerta de entrada para desarrollar y practicar muchas habilidades sociales, de funciones ejecutivas y/o de resolución de problemas.
De nuevo esto no es una garantía de que así sea, no se puede dejar al azar o al tiempo. Es algo que igualmente se tiene que trabajar y apoyar, pero el entorno en el que se hace puede ser muchísimo más conducente a estos cambios, de nuevo por el nivel de disfrute y de motivación de nuestros hijos. Por ello tienen que ser actividades que ellos escojan o que a ellos les gusten, no sirve de nada que vengan impuestas de fuera (como a menudo lo son las terapias).

Porque precisamente y también el hecho de ser actividades para las que están intrínsecamente motivados les pueden traer beneficios a nivel de regulación sensorial y emocional muy profundos y que puede no parecer evidentes al principio, pero cuanto más tiempo se realizan estas actividades pues alguna manera ellos están más contentos más regulados o tienen una vía de escape a esa falta de regulación o a esas crisis o a ese estrés o a esa ansiedad que les puede provocar estar en el colegio.

Espero que estas tres posts te hayan servido, te han aportado información nueva, te hayan animado a ponerte al día con alguna de estas metodologías, o investigar si hay algo parecido que sea de más fácil acceso, o pedir ayuda a tus terapeutas o a las personas que trabajan ya con tu hijo.

Metodologías innovadoras en la escuela (2)

Segundo post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este episodio hablo del curriculum de Pensamiento Social (Social Thinking) y la educación social y emocional como asignatura base en la escuela.

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En este post te quiero hablar de otras 2 áreas muy importantes que son prerrequisitos para el avance académico y de conocimiento de nuestros hijos con autismo, TDA-H, dislexia, síndrome de Down, y otras diferencias de desarrollo y que son el área de la comunicación y de las habilidades sociales.

Aunque parezca increíble, la comunicación brilla por su ausencia en las escuelas y en los ámbitos educativos. Se da por sentado que los alumnos se pueden comunicar, pueden hablar, pueden preguntar, de manera no solo formal sino también pragmática y social. Y esto, obviamente en el caso de las neurodivergencias, no es así. Yo no sé tú, pero yo no quiero un loro como hijo, no quiero a alguien que sepa recitar el conocimiento de memoria, pero no sea capaz de expresar sus emociones, sus dudas, o de pedir aclaraciones a la maestra si algo no está claro.

El tema del desarrollo del lenguaje, va más allá de la expresión oral, e incluye aspectos como tener habilidades expresivas y receptivas (expresar y entender), ser capaz de usar la comunicación para gestionar problemas o conflictos, o para buscar soluciones, o pedir ayuda para solucionar algún tema.

También tiene que ver con el desarrollo narrativo, ser capaz de contar, de escribir y de entender relatos, ya sean por escrito u orales. Tiene que ver con tomar la perspectiva del otro, con tener habilidades conversacionales (las conversaciones humanas estan altamente codificadas, pero para muchos de nuestros hijos son misteriosas, impredecibles y causan mucha ansiedad).

En definitiva, la comunicación (de nuevo, no tiene por qué ser hablada, también puede ser por CAA) es un prerrequisito de las habilidades sociales. Si no nos podemos comunicar, o no de manera efectiva y ecológica (sin dejarnos la vida con estrés y ansiedad), no vamos a poder RELACIONARNOS con el entorno humano.

La segunda área sobre habilidades sociales es algo que nos suele preocupar a los padres muchísimos y sobre todo en el entorno escolar.

Pero te repito que nuestros hijos neurodiversos no aprenden a socializar de la misma manera que otros niños: por observación, por imitación, casi por osmosis.

Para nuestros hijos, hay toda una serie de desafíos o diferencias en su teoría de la mente (su capacidad de darse cuenta de que otras personas tienen sus propios pensamientos y de entenderlos), en sus funciones ejecutivas (para planificar y ejecutar acciones o comunicación apropiada en el momento apropiado), y en su perfil sensorial que hace que haya una serie de obstáculos previos a socializar con personas neurotípicas de su edad. En esto, el mundillo social de la escuela es un primer lugar de toma de contacto, y a menudo, de conflicto, de ansiedad y de, francamente, fracaso. 

¿Por qué? pues porque de nuevo las habilidades sociales no se enseñan de forma explícita como parte del contenido escolar en las escuelas ni primarias ni secundarias. Y luego nos extrañamos de que haya bullying y acoso escolar. Todos los niños y jóvenes necesitan lo que en inglés se llama Social and Emocional Learning, Educación Social y Emocional.

Es un currículum específico y no solo para alumnos con neurodivergencias o necesidades adicionales, sino para todo el alumnado. Una asignatura donde se examina y se reflexiona sobre el estilo de comunicación y su impacto en los demás, las emociones y una buena gestión emocional (tanto de cara a nosotros mismos como de cara a la interacción con los demás), y donde se dan métodos, herramientas y/o pautas para desarrollar nuestra inteligencia emocional, y no sólo la intelectual.

Porque de nuevo, una persona (sobre todo si es adulta) que sea una analfabeta emocional, por decirlo de una manera un poco polémica, pues podrá ser un adulto funcional, pero sufrirá más y sobre todo hará sufrir más a los demás. Tendrá mayores conflictos y no sabrá gestionarlos de manera efectiva.

Así que de nuevo, la premisa de lo que voy a exponer en este post es que nuestros hijos necesitan una educación global y no solo académica. Y para poder pedir los cambios necesarios para esa educación, nosotros mismos como padres tenemos que estar informados.

Algunas de las temáticas que pueden entrar dentro de la educación social y emocional son:

• Contacto físico seguro

• Diversidad, equidad e inclusión (a varios niveles)

• Mindfulness y estrategias para reducir el estrés

• Transiciones (por ejemplo adolescencia, o cambios de escuela etc)

• Pensamiento crítico y resolución de problemas

• Auto-estima (temas en torno al perfeccionismo o la diferencia entre una mentalidad fija vs una mentalidad de crecimiento)

• Salud mental (ansiedad, regulación emocional, bullying)

• Relaciones interpersonales (amigos, familia, conocidos, etc)

• Uso de redes sociales

A ver, no todos los niños ni están en edad de explorar estos temas, ni tienen el perfil cognitivo para hacerlo. El tema es que la educación social y emocional es fundamental, aunque sea a niveles muy básicos (por ejemplo, el contacto físico seguro - lo que es aceptable y lo que no). En el cole de mi hijo, este tipo de lecciones se pueden hacer a tres niveles, dependiendo de las circunstancias: con la clase completa, en pequeños grupos o a nivel individual.

Una metodología de la que te quiero hablar se llama Social Thinking en inglés, o lo que es lo mismo: pensamiento social. Ha sido y continúa a ser desarrollada por una logopeda y terapeuta americana llamada Michelle Garcia Winner y, aunque no es específica para niños y jóvenes con autismo, tiene una fuerte orientación hacia el aprendizaje social y emocional del alumnado con necesidades especiales, sea neurotípico o neurodivergente.

¿Qué es el pensamiento social? Es la habilidad de tener en cuenta tus propios pensamientos, emociones, creencias, intenciones y conocimiento y los de los demás para ayudarte a interpretar y responder en situaciones sociales.

Aunque esto suene un poco complicado, básicamente es la capacidad que TODOS tenemos, sí también nuestros hijos dentro del espectro autista, de darnos cuenta del entorno y de  interactuar con él para conseguir lo que queremos o necesitamos. En él se incluyen habilidades sociales (hacer y mantener amigos, tener conversaciones con otros, etc), pensamiento flexible (tener en cuenta la perspectiva del otro, ser capaz de cambiar de actuación cuando el entorno cambia, o de probar cosas nuevas) y la resolución social de conflictos (que incluye también la regulación emocional).

En el fondo, el pensamiento social es lo que nos identifica como primates y como seres humanos. La gran mayoría de lo que hacemos a lo largo del día tiene un valor y unas repercusiones sociales.

Vale, entonces ¿cómo se incluye esto en el cole? Pues la web de social thinking, forma a educadores y docentes en estos temas y proporciona muchísimos materiales para hablar y trabajar todo esto. Desafortunadamente casi todo está en inglés. Y lo sé, que es muy frustrante si no puedes leer o entender inglés. Yo misma a veces me planteo si no debería traducir algunos de los recursos, pero francamente ¡no tengo el tiempo!

En nuestra experiencia con este material, con el que empezamos a trabajar también mucho antes de mudarnos a Estados Unidos, antes de que mi hijo fuese a esta escuela especial a la que va ahora.

Lo que más nos gustó es el uso de los cómics y la creación de súper héroes y de villanos para hablar de el pensamiento flexible por ejemplo.

Entonces hay un lenguaje muy efectivo para los niños en el que hablas por ejemplo de tener mente roca que sería una mente muy rígida muy poco flexible o de ser el superhéroe súper Flex.

También nos gustó mucho el uso del los espías y de los detectives como Marco para hablar de cómo entender al resto de las personas. Entonces una de las tecnologías clave es ser detective social. Y esto es algo que empezamos a utilizar con Adrián desde muy pequeño, y que aún seguimos utilizando a día de hoy.

Cuando conocemos a gente nueva hablamos de que hay que ser un detective observar a esa persona lo que le gusta preguntarle y guardárselo en la memoria, en un archivo especial de esa persona para volver a utilizarlo la próxima vez que le veamos.

Te podría dar más ejemplos pero básicamente es una traducción para niños dependiendo de la edad porque tienen productos más o menos complejos dependiendo de la edad pero es una manera de traducir aspectos muy complejos de cómo se hace aquí estamos los seres humanos en lenguaje sencillo y interesante para los niños y que tiene un enganche práctico. Porque si te dicen que es que es un detective muchos niños entienden a qué se refiere eso a observar a utilizar los ojos los oídos, el cerebro para pensar en esa persona, qué le gusta, qué no le gusta que tengo en común con esta persona.

De nuevo, aquí no es tanto aunque te vayas de cabeza a la página web a comprar productos de esta de esta organización y mucho menos a que te frustres si no sabes inglés.

Mi objetivo es concienciarte de que ya hay metodologías respetuosas con la neurodiversidad que están planteadas específicamente para ayudar a nuestros hijos a ser autónomos en su socialización. No a enmascararse o pretender ser lo que no son.

Sino a ser capaces de cultivar y de conseguir sus propios objetivos sociales, sean los que sean.

Porque muchos de nuestros hijos si quieren tener amigos, sí quieren conversar, sí quieren tener citas de juegos con otros niños de su edad.

Sí quieren ser invitados a fiestas, aunque luego a lo mejor lo pasan un poquito mal a nivel sensorial. Y si esto no es así para tu hijo porque no tiene una motivación social muy amplia o muy profunda el poder por lo menos interactuar con el entorno para satisfacer las necesidades propias es algo que todos necesitamos.

Así que de nuevo no es tanto la metodología en sí, o el que te vayas a comprar libros de esto o lo que sea sino que entiendas que ya hay metodologías que ya hay herramientas específicas desde este respecto a la neurodiversidad que ayudan y están planteadas para su desarrollo tanto fuera como dentro de la escuela.

Te soy sincera y te recalco que estas son las metodologías que yo conozco que vienen del mundo anglosajón pero que puede que haya metodologías de libros estrategias de trabajo en español que yo simplemente no conozco.

Entonces aquí un punto de partida inicial práctico puede ser precisamente hablar con los docentes o con algún terapeuta que ya conozcas para ver si hay metodologías en español de mayor acceso de más fácil acceso para ti en este momento.

Metodologías innovadoras en la escuela (1)

Primer post de una trilogía sobre metodologías innovadoras en la escuela y el ámbito educativo para alumnos neurodivergentes. En este episodio hablo de Las Zonas de Regulación (sensorial y emocional) y de algunas estrategias sobre funciones ejecutivas.

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En estos próximos tres post, os quiero hablar de metodologías innovadoras en la escuela y en la educación de nuestros hijos neurodivergentes.

Me voy a basar en la experiencia que tengo de la educación de mi hijo Adrián, que ahora tiene 12 años y está en lo que en EE.UU, donde residimos, se llama Middle School, la escuela media entre la elementaria y el instituto, bachiller o educación pre-universitaria.

Y la intención de estos posts no es la de agobiarte, saturarte, o hacerte sentir mal por la realidad limitada, frustrante, y poco satisfactoria de la educación básica para los alumnos con autismo TDA-H dislexia o cualquier otro perfil escolar específico.

Empecemos por ahí: se necesita una reforma educativa global tanto para los alumnos como para los profesionales de la docencia, porque francamente la educación a día de hoy en la mayoría de los países deja mucho que desear, y esto es así tanto para los neurotípicos como para los neurodivergentes. Pero obviamente, las necesidades de apoyo de los neurodivergentes son aún mayores y es una situación insostenible.

Pero hoy te voy a hablar de metodologías innovadoras en la escuela en la parte de regulación sensorial, emocional y funciones ejecutivas. En el siguiente post cubro la parte del lenguaje y las habilidades sociales. Como ves, no te voy a hablar de temas académicos, porque realmente nadie puede aprender a nivel cognitivo si no se siente regulado a nivel sensorial, emocional y si no puede comunicarse (y no me refiero solo a hablar). Esto es aún más así para nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

El aprendizaje académico es segundo en importancia a la regulación y a las capacidades metacognitivas. ¿De qué le sirve a nuestros hijos saber de trigonometría si no son capaces de comunicar sus necesidades o entender lo que se requiere de ellos en el aula?

Tampoco te voy a hablar del formato de clases ni del tipo de escuela.

¿Aula específica en un colegio convencional?

¿Apoyos individuales en aula convencional?

¿Escuela pública de educación especial?

¿Escuela privada de educación especial? 

Eso va a depender de lo que tengas disponible y, sobre todo, del perfil de tu hijo.

Te voy a hablar de metodologías innovadoras que se pueden (y deben) aplicar en muchos y variados tipos de clases y escuelas. Y, antes de que te frustres si tu hijo o hija no tiene acceso a ellas en el presente, te recuerdo que la información es poder y, aunque nosotros somos padres y madres, y no docentes (a no ser que lo seas, y si es así, gracias por leerme), solo podemos pedir y reclamar lo que conocemos.

Así que vamos al lío.

Adrián asiste a una escuela privada de educación especial en cuanto que se especializa en alumnado con necesidades y perfiles específicos de aprendizaje. Su escuela combina instrucción en grupos pequeños con apoyos terapéuticos colaborativos de terapeutas ocupacionales y logopedas en las clases. Es decir, se prima la regulación de las necesidades sensoriales y una comprensión más sólida de las señales internas, la flexibilidad y la organización, así como el pensamiento social.

Te voy a hablar de dos metodologías: Las Zonas de Regulación y las estrategias sobre funciones ejecutivas. Y una aclaración: desafortunadamente, mucho del material disponible está en inglés y aun no en español, pero algunos recursos hay y ojalá que sean traducidos en breve. (Por cierto siempre puedes traducir cualquier pagina web o documento de manera gratuita con Google Translate).

Las Zonas de Regulación es un currículum diseñado por la terapeuta Leah Kuypers en el 2011 que ayuda a nuestros hijos (y a nosotros mismos!) a desarrollar una mayor conciencia de los sentimientos, la energía y los niveles de alerta al tiempo que les da una variedad de herramientas y estrategias para la regulación, las habilidades prosociales, el cuidado personal y el bienestar general.

Este plan de estudios brinda una manera fácil de pensar y hablar sobre cómo nos sentimos por dentro y clasificar estos sentimientos en cuatro zonas de colores: la zona azul cuando el nivel de energía es bajo y nos sentimos cansados o aburridos, o tristes. La zona verde es la zona óptima de regulación cuando estamos contentos, atentos, tranquilos, enfocados. La zona amarilla es la zona en la que sentimos frustración, excitación, o preocupación…

Hemos perdido la calma de la zona verde, pero aún no estamos del todo en la zona roja que es donde estamos enfadados, aterrorizados, y básicamente desregulados a nivel emocional y/o sensorial. No hay zonas buenas ni malas, todas nos tocan a todos a lo largo de los días, a menudo las 4 en un solo día. La premisa de este curriculum es que una vez que comprendemos nuestros sentimientos y zonas, podemos aprender a usar herramientas/estrategias para administrar nuestras diferentes Zonas a fin de cumplir metas como hacer el trabajo escolar u otras tareas, gestionar mejor las emociones intensas y relacionarnos mejor con los demás. 

La gran ventaja de este curriculum es su lenguaje simple y común y también su estructura visual en 4 colores primarios (que además de alguna manera tienen una correlación con el código de tráfico y vial). Esto ayuda a que la compleja habilidad de regulación sea más concreta para los estudiantes y quienes los apoyan.

Ejemplos de herramientas de regulación en las diferentes zonas:

• En la zona azul: darse un descanso, hablar de cómo te sientes, pedir un abrazo (o algún otro input sensorial que ayude al niño), dibujar, beber agua, saltar en la cama elástica o moverse activamente de alguna otra manera (por ejemplo saliendo al patio a correr), etc.

• En la zona verde: escuchar y prestar atención, ver lo que hacen los demás, ayudar a otros, completar los deberes o actividades escolares, etc.

• En la zona amarilla: tomarse una pausa, hablar o comunicarse por escrito, usar fidjets o juguetes sensoriales, usar una manta pesada, ir a caminar, etc.

• Y en la zona roja: marcharse de la situación, contar hasta 10, irse a un lugar a solas y en silencio, usar juguetes sensoriales o retirarse a un rincón sensorial, etc.

De nuevo, esto son solo ideas porque la lista de herramientas posibles es larguísima y dependerá del perfil sensorial individual de cada niño. Pero este programa da un marco de referencia para poner el tema de la regulación sensorial sobre la mesa y que todos podamos comunicarnos al respecto, aunque no sea de forma hablada. TODOS somos seres sensoriales y este curriculum normaliza este hecho, aun cuando subraya que los niños y las personas neurodivergentes pueden tener perfiles sensoriales con mayores desafíos y desregulación. No hay malas zonas y todos tenemos emociones y necesidades sensoriales.

Es una metodología que nosotros empezamos a usar en casa incluso antes de mudarnos a EEUU, desde que Adrian tenía 5-6 años y lo que te puedo contar aquí es que su desarrollo a nivel de autorregulación, de asertividad y de regulación diaria ha sido espectacular. Y de nuevo, en casa lo usamos todos, ¡no sólo Adrian lo cual también nos ha servido a su padre y a mí!

La segunda área de estrategias que te quiero comentar tiene que ver con las funciones ejecutivas. Pero te recuerdo lo que llamamos las funciones ejecutivas es la capacidad de completar tareas de principio a fin. Es como la voz interna que nos da retroalimentación e instrucciones y funciona principalmente de forma visual.

Por eso cuando la profesora le dice a tu hijo que ordene su escritorio, si no es capaz de visualizar cómo es su mesa ordenada y los pasos para llegar a eso, esa palabra no la computan. No les sirve de nada. Repetirlo mil veces no ayuda y es contraproducente de dos maneras: le causa frustración a la profesora (y encima cuelga el sambenito de desordenado a tu hijo), y además tu hijo se vuelve dependiente de que se lo recuerden constantemente. 

Pero es un tema muy complejo y que se sale del ámbito de este post porque tiene que ver con 3 áreas: la memoria de trabajo del cerebro (que es la memoria a corto plazo que nos permite mantener un paso o tarea en la mente mientras trabajamos en otras), la flexibilidad cognitiva (poder parar, evaluar y decidir cómo hacemos las cosas y si hay otra forma de hacerlo), y el control inhibitorio (básicamente la capacidad de controlar los impulsos que nos distraen cuando estamos realizando una tarea).

Una estrategia de la que ya hablé en el episodio 72 de mi podcast es el uso de apoyos visuales. Te refiero también aquí al episodio 56 en el que hablo de esto con una madre experta en este tema Maria Elena del Rio. Otra estrategia es lo que llaman hacer zonas o zoning. Básicamente es una representación gráfica o visual de donde va cada cosa, y es muy útil para tareas como recoger la mesa, guardar cosas en la mochila, o organizar los libros y papeles de los deberes por ejemplo. La idea es muy sencilla y es hacer una foto del resultado final y, en la medida de lo posible, demarcar áreas donde va cada cosa o tipo de cosa: los lápices aquí, la botella de agua, el cuaderno aquí, etc. Con una foto laminada.

Poder encontrar los elementos necesarios para realizar una tarea escolar, ya sea en la propia escuela o en casa, es un prerrequisito para poder realizar esa tarea. Y el hecho incontestable es que en muchos ámbitos escolares se da por sentado que los niños aprenden a ser organizados o a realizar tareas complejas por observación del entorno, pero esto no es así para la gran mayoría de alumnos neurodivergentes. Hay que enseñar estas habilidades de forma explícita. 

Una estrategia que es particularmente útil es el modelo “Get ready, do, done” de la especialista en funciones ejecutivas Sarah Ward.

Es un método que enseña a los estudiantes a desarrollar conciencia de la situación y del objetivo al que se quiere llegar para ser capaz de integrar todos los componentes (materiales, tiempo y acciones) que se necesitan para completar una tarea.

Ayuda muchísimo con la capacidad de visualizar en el futuro, aunque sea un futuro inmediato o de corto plazo. Para que nuestros hijos se IMAGINEN y VISUALICEN el resultado final. Y puedan empezar a planear, a desmenuzar los pasos que se requieren para llegar ahí. Y lo bueno es que se puede usar con tareas complejas pero también con algunas que son bien sencillas, como llevar una cosa de un lugar a otro.

Lo importante es recalcar que la planificación empieza al final es decir empieza con esa visualización de cómo será la tarea una vez que está realizada y hacemos un planning hacia atrás desde el final hasta el momento presente con el primer paso que tenemos que tomar para llegar a ese punto final es decir la planificación es hacia atrás y la ejecución es hacia delante pero primero hacemos la planificación.

Por ejemplo se puede usar para los deberes escolares pero también se puede usar para tareas rutinarias del día día como hacer la cama vestir se cepillarse los dientes poner la mesa dar de comer aún una mascota limpiar la habitación o cualquier otra cosa. Cuando los deberes no se realizan no es porque nuestros hijos son vagos suele haber varias razones una puede ser académica no se entiende el trabajo a realizar el contenido.

También puede ser de tipo organizativo es decir hay dificultades para por ejemplo llevar los deberes a casa para realizarlos y para devolverlos en alguno de sus puntos se pierden los deberes los papeles.

También puede haber dificultades de tipo motivacional demasiada información demasiados fracasos demasiada frustración con las tareas que se plantea.

También puede haber dificultades de situación no poder realizar los deberes en casa porque hay demasiado ruido o distracciones continuas o demasiadas actividades o demasiadas terapias o a lo mejor no se tienen los materiales requeridos para hacer la tarea en casa.

Y finalmente también puede haber dificultades personales ansiedad, problemas familiares, baja autoestima etc. son problemas más emocionales. La clave con los deberes las tareas escolares es que no debería de ser información nueva necesariamente una ampliación de lo que se ha visto en la clase, sino que debería de ser una manera de practicar la autonomía y también muchas de estas funciones ejecutivas que son funciones necesarias para aprender.

Entonces de esa manera vemos los deberes o las tareas escolares en casa como una práctica una manera de repetir este tipo de actuaciones de estrategias de métodos para que nuestros hijos y los vayan internalizando y de esa manera puedan incluso generalizarse a otras áreas de la vida que no tengan que ver con la escuela. La clave está en ser específicos, en usar la menor cantidad de lenguaje y en utilizar apoyos visuales, aunque sean mínimos. 

Antes de despedirme quiero recordarte que ambas áreas de apoyo, la regulación sensorial y las funciones ejecutivas son PRERREQUISITOS para que nuestros hijos aprendan a nivel académico, o de conocimiento.

Y también aclararte que yo no soy terapeuta ni especialista en ninguna de estas áreas pero que, como madre involucrada con la suerte de trabajar con profesionales muy actualizados y respetuosos con las neurodivergencias, he aprendido mucho y parte de esto te lo brindo aquí.

Para sugerencias, ideas, o recomendaciones de actuaciones concretas para los desafíos de tu hijo o hija, no me queda otra que recomendarte que te pongas en contacto con terapeutas porque estos temas son complejos y exigen de actuaciones individuales.

Para más info sobre las Zonas de Regulación:

Para más info sobre funciones ejecutivas (solo en inglés)

Lo realmente importante para el desarrollo de tu hijo

En este post comparto 6 aprendizajes de mis doce años de maternidad atípica que me han ayudado a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes. Y te ofrezco una pregunta base para cualquier decisión sobre el desarrollo de tu hijo neurodivergente.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Hoy te quiero compartir algunos aprendizajes desde el punto de vista del desarrollo de mi hijo, que me han ayudado a mí a transformar mi maternidad, a tener más confianza en mi propio criterio y a conectar más profundamente con mi hijo, lo cual me ha servido para ayudarle con menos sufrimiento por ambas partes.

Siempre es difícil decir “ gracias a mí, a nosotros, a esta terapia o a esto otro mi hijo ha avanzado”. Es difícil porque no tenemos el contrafactual, o sea no podemos saber lo que habría pasado de otra forma. Solo conocemos lo que ha pasado, no hay realidad alternativa, y mucho menos echando la vista hacia atrás.

Pero te comento esto porque precisamente lo que mas nos hace sufrir como madres y padres es:

• La falta de criterio propio y el ir dando tumbos, como pollos sin cabeza, probando de esto y de lo otro, sin tener nada claro.

• La falta de aceptación de esta maternidad o paternidad que nos ha tocado. No ya del diagnóstico del hijo o hija, y de esto ya te he hablado en los episodios 77 y 14 entre otros, sino de la experiencia que NOSOTROS estamos teniendo.

• Y la falta de conexión con nuestros propios hijos, tal y como son en este momento, y no desde una imposición mental de cómo nos gustaría que fuesen.

Porque cuando empezamos desde ahí - desde el “me gustaría que fuese así”, empezamos por mal camino. Y por mal me refiero a un camino de mayor sufrimiento. Así que esta es la primera clave que te quiero compartir de mis años como madre de un hijo autista

1. Empieza por lo que hay AHORA, en este momento, en la vida de tu hijo.

Y te sugiero que lo hagas en base a necesidades y no a comportamientos. Porque todo comportamiento esconde una necesidad (o varias) no satisfechas o que se podrían satisfacer de una manera más ecológica, o más socialmente significativa.

Y que además pueden ser palancas para abrir nuevas áreas de desarrollo para tu hijo. Ejemplo: deporte de mi hijo, lo necesita porque le ayuda a autorregularse y además ha sido una forma de desarrollar también sus habilidades sociales. No nos sentamos su padre y yo a dictaminar: este niño tiene que ser deportista por lo que sea (porque es saludable, porque es lo que se espera) sino que nos dimos cuenta de que él tenía una necesidad constante de movimiento y la encausamos por allí. En vez de luchar contra esa necesidad, nos aliamos con ella y de ahí han surgido muchísimas oportunidades que en un principio ni hubiéramos podido ver.

2. Que el diagnóstico, si lo tienes, no sea una camisa de fuerza.

Porque a menudo nos dicen al hijo de Fulanita le ha funcionado esto y nos vamos de cabeza por ahí, sin realmente pararnos a reflexionar si el hijo de Fulanita se parece en algo al nuestro (aunque tenga el mismo diagnóstico) o si acaso tienen un perfil sensorial, comunicativo o intelectual parecido o no. Enfócate en conocer a fondo a TU hijo como persona, y no solo como etiqueta andante. Ejemplo: mi hijo tiene un perfil altamente sociable, tiene motivación social intrínseca desde siempre y por ello muchas personas que no saben sobre TEA me han cuestionado a lo largo de los años si su diagnóstico era el correcto. Sin embargo, tiene dificultades en la comunicación oral que hemos ido trabajando como prioridad, dejando que la parte social surgiera de manera más espontánea. Para otros niños, sobre todo los antes incluidos en el síndrome de Asperger, puede que no haya dificultades en el habla. Todo esto va a marcar un enfoque muy diferente y hay que tener en cuenta la individualidad de nuestros hijos, que incluye y va más allá de su diagnóstico.

3. ¿Cómo se come un elefante? Pedazo a pedazo.

Sí, aunque sea un animal MUUUY grande. Pues lo mismo con el autismo o con la neurodivergencia de tu hijo. La escala inmensa del desafío por turnos nos desmotiva o nos lanza a la caza y captura de información, que coleccionamos de forma inconexa.  Sentimos que vamos dando tumbos sin rumbo ni ayuda, y sin saber a quién recurrir.

Te sugiero que te hagas esta pregunta: ¿qué es lo más importante para que mi hijo viva bien en este momento? A menudo, en las neurodivergencias, son aspectos muy básicos como: que pueda comunicar sus necesidades y preferencias (ojo, digo, comunicar que no es lo mismo que hablar), y/o que tenga las herramientas para regularse sensorialmente a lo largo del día (y así evitar colapsos y crisis). 

Estos dos aspectos son los cimientos de todo el edificio del desarrollo de nuestros hijos. Sin ellos, tu hijo no va a poder aprender y adquirir habilidades nuevas ni en casa ni en la escuela ni por la calle.

Ejemplo: en nuestro caso empezamos con terapias muy enfocadas en la comunicación verbal y en el atender conjuntamente (para que haya comunicación tiene que haber atención conjunta) porque Adrian no tenía conductas autolesivas ni otras necesidades acuciantes. Y porque además le encantaba jugar y estar en sociedad. Y así fue desarrollando esos cimientos sólidos de conexión con los demás y con actividades divertidas que nos ha permitido ampliar repertorios y ayudarle con habilidades mas complejas, como las sociales y temas de teoría de la mente.

Si tu hijo o hija no es aún capaz de atender conjuntamente, de pedir, de señalar preferencias, de regularse sensorialmente y emocionalmente (aunque sea por supuesto con ayuda nuestra), no quieras pretender que tenga amigos o que entienda situaciones sociales complejas. No podemos empezar la casa por el tejado. 

4. No hay atajos, pero el futuro se construye con pasitos muy pequeños a diario.

Cada día recibo mensajes de madres que quieren top tips y claves prácticas para que su hijo haga algo YA. Me pasa mucho con el tema de los amigos y la sociabilidad de nuestros hijos. Pero las “malas” noticias es que los seres humanos no somos robots y no se nos puede programar para hacer algo YA. Y muchos menos con habilidades y comportamientos complejos que requieren de motivación intrínseca.

Así que empieza por ahí. Por la motivación. Y entiende que no se trata de que tu hijo HAGA algo, sino que TENGA LA CAPACIDAD Y LA MOTIVACIÓN para hacer algo.

Son dos cosas muy diferentes y ambas son posibles para todos los seres humanos, sean neurodiversos o neurotípicos. Pero cuestiónate por qué quieres que haga algo y tal vez entiendas mejor si hay o no motivación por su parte. Ejemplo: yo tengo una necesidad emocional acuciante de orden y sentía que mi responsabilidad como madre era inculcar el comportamiento del orden en mi hijo. Pero esa no es la manera de avanzar. Porque ese objetivo es mio y no suyo.

Ahora bien, últimamente que además ya es más mayor y sabemos mucho más sobre funciones ejecutivas y lo que es apropiado para su edad, nos hemos dado cuenta de que él mismo tiene la motivación de recoger porque la ha y la hemos vinculado a beneficios para el: propios (ya soy mayor y tengo mi habitación y mis cosas) y externos (si hago estas cosas, puedo pasar mas tiempo jugando en la consola por ejemplo).

Esto no es tan diferente de los niños neurotípicos, la gran diferencia es que nosotros entendamos que tiene que haber una motivación intrínseca y que vayamos trabajando eso poco a poco, año tras año.

Solo podemos cosechar lo que hemos previamente sembrado. Si siembras hacer todo por tu hijo, recogerás indefensión e incompetencia aprendida. Si siembras aislamiento social “porque no lo pase mal”, recogerás menos tolerancia y habilidades sociales, etc.

5. Nuestros hijos no nos traen problemas, nos traen formas diferentes de aprender.

Sí, ya sé, que a ti te gustaría que todo fuera más fácil. Te entiendo y lo comparto porque, créeme, es una característica de la mente humana: quererlo fácil. Pero lo difícil no es tu hijo o su diagnóstico, lo difícil es que nuestros hijos aprenden de forma diferente a como lo hacemos NOSOTROS.

Es importante comprender que gran parte de las dificultades de muchas neurodiversidades  (desde nuestra perspectiva como neurotípicos) se derivan de que nuestros hijos procesan y aprenden de manera diferente.

A menudo les intentamos enseñar a hacer o a decir algo de la manera en la que nosotros aprendimos…. Y a ellos puede que no les funcione. Esto pasa en todos los ámbitos, tanto familiares, sociales como escolares.

Por ello es crucial aceptar y entender que tu hijo no sólo es diferente en ciertas cosas, sino que también aprende de manera diferente. Esto exige por lo tanto que tú cambies tu “chip” - requiere más trabajo y energía por tu parte (y idealmente por parte de sus educadores). Ejemplo: no te puedo contar la frustración que sentí cuando estábamos intentando enseñar a Adrian a montar en bici. Bueno, en realidad, no a montar porque llevaba años montando en una bici sin pedales, que le había ayudado muchísimo con su equilibrio. Sino que no conseguía pedalear. Pedaleaba para atrás.No le ayudaba que le explicase mil veces con palabras, ni ver a otros niños. Algo no computaba. Hasta que mi marido entendió que necesitábamos hacer el movimiento con él. Lo que suponía que uno tenía que sujetarle en el sillín mientras que el otro, agachado, le ayudaba con sus propias manos a hacer el movimiento con los pies del niño. De esa forma, fue coser y cantar. En un par de días lo había pillado. Gran parte de nuestra frustración viene de no entender por qué no entienden.

Así que cuando esto suceda, lo siento, pero te toca a ti pensar en cómo puede aprender de otra forma, te toca a ti salirte de tu propia mente y su forma de hacer las cosas, para pensar en alternativas y ver alguna otra manera de afrontar la solución. Y por supuesto si puedes tener el apoyo de un terapeuta específico, mejor que mejor.

La última clave que te quiero dejar en este episodio, porque hay muchas más pero no te quiero tampoco abrumar. La última clave que me parece fundamental recordarte que:

6. Todos, incluidos nuestros hijos, cambiamos.

Todos evolucionamos. Aunque esa evolución o ese cambio parezca muy lento, parezca que vaya a cámara lenta, pero el hecho es que tu hijo evoluciona porque todos lo hacemos a lo largo de nuestras vidas.

Esto no es garantía de que vayan a llegar al punto que tú te imaginas en cualquiera de sus habilidades o de sus comportamientos aprendidos. Pero si es garantía de que, sea cual sea la dificultad con la que te encuentras ahora mismo, esa dificultad va a pasar, se va a gestionar o vas a aprender tú nuevas formas de afrontarla.

El ejemplo que siempre pongo es en el habla de mi hijo: cuando le diagnosticaron con autismo solo utilizaba tres o cuatro palabras y ahora es plenamente conversacional. Es decir, es capaz de tener conversaciones, aunque a menudo se traba y no es tan fluido como otros niños de su edad. Hace ocho años nadie me podía dar garantías de esto. Tampoco sé si algún día llegará a ser un gran orador, ni falta que hace.

Este es uno de los temas que más preocupan a muchos padres de niños pequeños que tienen dificultades en la comunicación oral. Pero de nuevo te recuerdo que la comunicación va más allá de lo hablado. Y que hablar no siempre significa comunicación funcional. Hay niños que repiten palabras sin llegar a ser capaces de expresar emociones, pensamientos propios o preferencias.

Creo que lo más importante de estas claves es que te cuestiones siempre por qué y para qué. Tanto desde tu punto de vista tanto desde tu punto de perspectiva y de motivación como desde el punto de vista de tu hijo y de tu hija. Que no te quedes solo en la superficie del que sino que entiendas y para que. Para qué quiero que haga esto mi hijo.

Para qué quiere mi hijo hacer esto. Eso te da claves sobre la motivación y sobre si hay algo de trabajo previo que hay que hacer a nivel de motivación intrínseca que es realmente la que nos lleva a un desarrollo integral de la persona.

Porque creo que si lees este blog y conoces aunque sea un poquito mi trabajo, estarás de acuerdo en que no queremos hijos obedientes porque sí, ni hijos esclavos de las expectativas de los demás, ni hijos automatones que hagan lo que se les dice sin rechistar. Queremos hijos felices. Y para ello, tienen que ser ellos mismos y tener autonomía, autodeterminación e independencia. Por supuesto, dentro de sus capacidades actuales y de mantenerles seguros y con bienestar.

Yo estoy orgullosa de mi papel en el desarrollo de mi hijo en estos últimos años. No porque lo haya hecho todo bien. He cometido muchos errores como todos. Ni porque le haya dado lo mejor, hemos tenido suerte pero también hemos estado dispuestos a cambiar mucho (de hecho a cambiar de país y de continente) para buscar mejores servicios (y sé que hay muchas personas que ni siquiera tienen esta oportunidad por eso digo lo de la suerte, porque soy consciente de ello).

Estoy orgullosa porque he cambiado mi propia posición, mi propio paradigma, mi propia perspectiva para acercarme a él y él ha respondido. Porque he desechado la mayoría de las exigencias y le he acompañado con humildad (sí, a menudo también con ansiedad y preocupación) pero sobre todo con ese deseo de caminar a su lado y dejar que también él me indique el camino.

Cómo salir del laberinto de la maternidad atípica

¿Por qué sentimos que nuestra experiencia de la maternidad es como perderse en un laberinto? A veces, en la maternidad atípica, el laberinto parece más un autentico pasaje del terror. En este post te explico cómo y por qué he escrito un manual de la maternidad atípica, sean cuales sean las neurodivergencias o dificultades de tu hijo o hija. Y te doy una visión general de lo que incluye, para ayudarte a salir de ese laberinto con mayor bienestar, claridad y la capacidad de conectar mejor con tu hijo, con tu maternidad y con tu vida.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Mi libro es para TI, madre, padre o cuidador de una persona que se desarrolla de manera diferente. Es una guía que te anima a adentrarte más en el laberinto de la maternidad. De la maternidad, que ya de por sí invita a la transformación y al crecimiento personal… pero con una profundidad añadida, la de enfrentar una maternidad que en la mayoría de los casos ni nos esperábamos ni, a priori, hubiésemos elegido.

Y la primera clave que te quiero dejar es que nuestro propio trabajo personal, interno, más allá de los desafíos de la crianza de nuestro hijo o hija neurodivergente es la brújula para salir del laberinto. Pero, atención, no por donde entramos, no.

Para crecer, como madres, como padres y como personas, hemos de transitar dentro del laberinto y salir por otro lugar. En el recorrido dentro del laberinto nos vamos conociendo mejor, entendiendo cada vez más nuestra gestión emocional y nuestras propias heridas emocionales, siendo más compasivas con nuestro dolor, nos empezamos a cuidar, y en ese proceso nos damos cuenta de que la conexión con nosotras mismas es el prerrequisito para conectar con y aceptar a nuestros hijos, para conectar con y aceptar nuestra experiencia de la maternidad.

En el libro uso la metáfora del laberinto porque es muy visual y los seres humanos (neurotípicos o neurodivergentes) somos principalmente visuales. Y la maternidad, en general, a menudo se siente como un laberinto: tenemos que seguir para “sacar a nuestros hijos adelante”, pero a menudo nos perdemos (dejando a un lado lo que habíamos dicho íbamos a hacer antes de ser madres), nos desorientamos (saturándonos de información ajena y desconectándonos de nuestra propia intuición), tomamos sendas que luego nos llevan a callejones sin salida (con patrones de comportamiento, tanto nuestro como de nuestros hijos, que van en contra de nuestros valores), nos sentimos solas (mal comprendidas y encima culpables por no hacerlo bien), y a menudo echamos una huida hacia adelante, hacia una salida que no vemos (consolándonos con un futuro en el que los hijos sean mayores, “hayan madurado” o se hayan independizado).

Cuando, además, nuestra experiencia de la maternidad es diferente de lo que nos esperábamos, el laberinto parece más un auténtico pasaje del terror. Ahí dentro no está solo el requiebro de sendas estrechas, pasos cerrados, y falta de claridad al avanzar, sino que también se esconden “monstruos” al acecho que nos causan estrés y ansiedad crónicas, insomnio, problemas de salud física, trauma y una pobre salud mental.

Y la única manera de salir de ahí sin dejarse la piel es con un hilo como el que le regaló Ariadna a Teseo. En esta famosa leyenda de la mitología griega, la hija del rey Minos de Creta le enseñó un ardid muy sencillo al príncipe ateniense en su misión por matar al minotauro, al monstruo que vivía dentro del laberinto: ir desenrollando un hilo a medida que avanzara por el laberinto para poder salir más tarde.

Como nos cuentan la gran parte de los testimonios que recoge el libro de otras madres y padres como tú y como yo, muchos de esos monstruos que acechan en el laberinto, esos minotauros, son de nuestra propia creación. O más bien, son creados por nuestras mentes. Y que el hilo, en este caso dorado, es nuestra propia conciencia; nuestra capacidad innata de prestar atención y observar nuestros pensamientos, emociones y patrones.

Tal vez no podamos evitar perdernos en el laberinto, o tener emociones muy difíciles y dolorosas, o una mentalidad en exceso preocupada o catastrofista a ratos. Pero podemos traer algo más de claridad para seguir avanzando, en el laberinto de nuestra maternidad atípica, con un mayor bienestar y una mejor conexión con nuestros hijos y con nuestros seres queridos.

Mi libro es mi más que un libro y más que un manual… es un contenido que de corazón creo te puede ayudar, sea como sea tu maternidad y sea cuál sea el punto en el que te encuentres en la actualidad. Incluye:

• Un kit de herramientas para transitar la experiencia a menudo desorientadora de ser madre de alguien que se desarrolla de forma atípica

• Claves prácticas para disminuir tu respuesta del estrés desde ya mismo

• Apuntes realistas y sencillos para ser consciente de y reducir tu ansiedad diaria

• Pautas de gestión emocional de cara a la frustración, a la incertidumbre, a las expectativas y otras

• Qué es realmente la aceptación de una realidad que a menudo no hubiéramos elegido y cómo te transforma (a ti y a la relación que tienes con tu hijo)

• Cómo gestionar al entorno (pareja, familia, amigos y otros) para evitar un desgaste continuo

• Lo que necesitas saber sobre terapias, terapeutas y hacer equipo con los profesionales de la educación (más aún cuando no saben nada de neurodivergencias)

• Cuestiones prácticas de la vida cotidiana y familiar con un hijo diferente

• Y mucho, mucho más.

Un auténtico mapa de ruta para que tengas tu brújula calibrada y no te pierdas con tanta facilidad. Además, la jefa eres tú: lo puedes leer como mejor te venga - en el orden en el que están planteados los capítulos, o enfocándose en aquellos desafíos o asuntos que más te preocupan en este momento.

La base metodológica del libro es el mindfulness y la gestión emocional, aplicados desde lo que la neurociencia nos cuenta en la actualidad. Pero este no es un libro teórico. Aquí no encontrarás largas explicaciones sobre la gestión del enfado en niños con TEA. Tampoco es un manual de mindfulness para adultos ni para niños.

Es una propuesta práctica basada en mi conocimiento profesional y personal sobre el mindfulness y la gestión emocional, además de mi trayectoria acompañando a cientos de madres y familias de hijos neurodiversos desde el 2018 y, finalmente, de mi propia experiencia en primera persona como madre de un hijo con autismo. 

El libro está estructurado en 2 partes. En la primera entramos en el laberinto, aunque sea a trancas y a barrancas. El punto de entrada será diferente según tus circunstancias familiares y la naturaleza de las diferencias de tu hijo o hija.

En muchos casos el proceso de diagnóstico supone encontrarnos de sopetón en un lugar que no habíamos anticipado. En otros, las sospechas bien establecidas marcan una entrada en el laberinto más gradual y alargada en el tiempo, y podemos incluso sentir alivio al recibir el diagnóstico. Pero aun así estamos en el laberinto. En otros casos, nuestros hijos llegan al mundo y a nuestra vida con desafíos aparentes desde el primer momento - el laberinto es el paritorio o incluso la oficina del obstetra.

Puede que tu entrada al laberinto sea un evento concreto que cambia todo: un accidente, una enfermedad… Sea como fuere, en los primeros 5 capítulos del libro nos adentramos en el laberinto, en la parte más sombría del camino, pues a menudo ni sabemos a dónde vamos, ni quién nos acompaña, ni qué monstruos nos vamos a encontrar.

En la segunda parte del libro llegamos al corazón del laberinto que es la aceptación total y transformadora de nuestra maternidad, con sus desafíos y sus realidades de todo tipo. Desde ese punto, donde somos capaces de aceptar las sombras y empezar también a ver un resquicio de luz, podemos comenzar la segunda parte de nuestro viaje, en el que vamos soltando cada vez más aquello que no nos sirve y aquello que nos impide conectar con nuestros hijos. Llegar a la salida del laberinto no supone salir victoriosa, inmune al dolor, a las dificultades, a los desafíos en la maternidad y en la vida. Es darnos cuenta de que podemos entrar a y salir de cualquier laberinto con resiliencia y un sentimiento de poder personal para afrontar lo que la vida, y la maternidad, nos presente.

Al final de cada capítulo encontrarás una sección del hilo dorado: una serie de preguntas de autorreflexión, de claves, de herramientas o de estrategias para que amplíes tu perspectiva y puedas transitar por el laberinto de la maternidad atípica con menos sufrimiento. Y en el último capítulo del libro te resumo las herramientas que afinan nuestra brújula interior y te planteo una serie de claves para que vayas preparada para el viaje, estés en el punto que estés.

Como te decía antes, puedes leer el libro en el orden en el que está planteado, o puedes saltarte etapas que en este momento tal vez no son las más acuciantes e ir directamente a los temas que más te importan. Mi intención con este libro es subrayar que la maternidad atípica es un viaje, sin un horizonte claro ni un itinerario preestablecido. Ojalá este libro te pueda acompañar en todos esos puntos en los que te sientas perdida o con necesidad de recalibrar tu brújula.

Lo puedes adquirir en formato impreso y digital por Amazon.

Y si ya lo tienes entre tus manos y te está aportando valor, te agradecería mucho que dejes una reseña en Amazon. Ya sabes, por eso de darle mayor visibilidad al libro. Pero también de animar a otras madres y familiares que no conozcan mi trabajo y se topen con el libro y quieran saber si merece la pena.

Igual que mi hijo me ha regalado una grandísima oportunidad de conocerme, aceptarme y amarme mejor con su presencia y con su diferencia, ojalá este libro - que incluye muchas de vuestras historias y testimonios también - te ayude a hacer las paces con tu maternidad y a reformular la relación que tienes con tu hijo/a y con tu vida.

Adolescencia y autismo

Hablo con Yeins Westmeier madre de dos adolescentes (uno autista y otro neurotípico) y creadora de la cuenta @alritmodelautismo en instagram. Yeins comparte mucho de su vida cotidiana como madre de su hijo Ben (diagnosticado con TEA a los 2 años) pero además es psicopedagoga y especialista en educación especial.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

En esta charla hablamos sobre:

• La importancia del tema (y por qué es crucial que dejemos de pensar en nuestros hijos como niños pequeños)

• Lo que todos los padres deberían saber antes de llegar a la adolescencia

• Cómo diferenciar lo que es propio de la adolescencia y lo que es propio de la neurodivergencia

• Qué cualidades nos ayudan a afrontar esta época como padres

• Los principales consejos prácticos

Puedes seguir el trabajo de Yeins en Instagram @alritmodelautismo y ponerte en contacto con ella a través de WhatsApp en +1 9176647784.

Afrontando el futuro de nuestros hijos

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. En este corto episodio te explico la importancia de decidir y disponer de varias cuestiones prácticas, legales y financieras sobre el futuro de nuestros hijos con autismo, TDAH y otras neurodiferencias.

¿Prefieres escucharlo? ¡Escúchalo aquí!

Sara me contaba con angustia que llevaba años pensando en el futuro de su hija autista: No pasa un día que no piense en su futuro, sobre todo ahora que tiene 13 años y está entrando en la pubertad, cosas como ¿podrá vivir independiente? ¿Sabrá manejar sus dineros? ¿Qué opciones laborales tendrá, si no sigue estudiando? Pero lo peor es que me he dado cuenta que ni su padre ni yo tenemos siquiera un testamento ni mucha claridad sobre qué bienes le podemos dejar o cómo hablar con ella sobre su independencia económica. Vamos, y si nos pasa algo a nosotros antes de que cumpla 18 años, sí, vale, la cuidaría mi hermana y su familia pero ¡es que tampoco lo hemos hablado del todo con ellos!

Los niños neurodiversos serán jóvenes y adultos neurodiversos. Pero lo paradójico es que rumiamos sobre muchos aspectos que no dependen solo de nosotros (como si nuestros hijos tendrán amigos, se casarán, tendrán hijos, o podrán vivir solos e independientes), mientras que no hacemos nada por solventar aspectos del futuro que sí dependen de nosotros.

Aspectos del futuro de nuestros hijos que sí se pueden decidirse y establecerse en el presente incluyen:

• Tutelaje y defensa de los intereses de los hijos menores de edad

• Consideraciones legales en torno a una posible incapacidad legal de los hijos mayores de edad 

• Fondos financieros y fiduciarios para los hijos

• Testamentos y últimas voluntades

• Uso y disfrute de bienes inmuebles

• Comunicación sobre cualquiera de estas cuestiones a familiares y personas de confianza

• Y muchos otros

¿Por qué solemos dejar estas cosas para mañana cuando parece que ese mañana nunca acaba de llegar? Porque nos confronta con una realidad que nos da miedo: el futuro de nuestros hijos sin nosotros. Recuerda que todas las decisiones son emocionales: es obvio que a la mayoría de nosotros no nos encanta que nos recuerden que somos seres finitos.

Y mucho menos aún cuando tenemos nuestros hijos neurodiversos sobre los que solemos tener un deseo aún más fuerte e instintivo de proteger y de amparar. He aquí la ironía: vivimos como si fuéramos inmortales y nuestros hijos fueran a ser siempre niños. Y mientras tanto pasa el tiempo, nuestros hijos se van haciendo mayores y no estamos llevando a cabo las acciones para ampararnos legalmente o para gestionar su sustento económico. Y seguimos siendo mortales.

Te sugiero que reflexiones sobre el coste de no pasar a la acción y lo pongas en la balanza con el coste de pasar a la acción. Ambos nos pasan factura, pero de manera algo diferente. El precio emocional de NO solucionar temas legales y administrativos sobre el futuro de nuestros hijos es bajo: nos evitamos tener que tomar decisiones que nos ponen delante del espejo de nuestra mortalidad, decisiones a menudo difíciles porque pueden evidenciar errores o mala gestión de nuestro patrimonio, o sencillamente nos confrontan con aspectos de nuestra vida que no nos gustan. Al no pasar a la acción, nos ahorramos afrontar todo esto. Pero el que puede acabar pagando el precio es tu hijo o hija en un futuro no tan lejano.

El tema es que no podemos predecir el futuro y este tipo de acciones legales establecen unos parámetros para ese futuro. Son parámetros que pueden suponer una vida futura mejor o peor para tu hijo. ¿Quieres dejarlo al azar o a la caridad de otras personas?

Al contrario, al decidir sentarse y hablar de dinero, de bienes inmuebles, de inversiones, de guardianes, de abogados y de disposiciones legales, la factura emocional puede parecer alta. ¡Uf, que pereza! No es pereza, es miedo. Miedo a equivocarse, miedo a la incertidumbre (de la que ya hablé en el capítulo 2), miedo a decidir, miedo a hacer un recuento de nuestra vida y de nuestras decisiones, miedo al arrepentimiento, miedo al conflicto con la pareja o la familia…

Al pasar a la acción, tenemos que agarrar ese espejo vital y mirarnos en él, sabiendo que vamos a encontrar aspectos que no nos gustan o que nos duelen. Pero indudablemente nos recompensa con paz interna y con la sensación de haber cumplido con nuestros deberes y responsabilidades como padres en la medida de lo posible y más allá de nuestra propia vida. Esto no es una garantía de que nuestros hijos vayan a tener la vida que deseamos para ellos. Ese tipo de garantías no existen porque la vida es suya para vivirla, no nuestra para determinar. Pero que duda cabe que si nuestros hijos se quedan en la calle (literal o metafóricamente hablando) su vida va a ser mucho más difícil, y mucho más teniendo en cuenta sus neurodiferencias.

No dejes que tu incomodidad o miedo te impida tomar las decisiones que te corresponden como madre sobre el futuro más práctico de tu hijo o hijos. La responsabilidad es tuya y el miedo es normal. Ese miedo irá perdiendo fuerza cuanto más lo veas, lo escuches y entiendas el mensaje que te trae. Esto se aplica por igual a temas de futuro que no son tan legales pero igualmente importantes para tu hijo cómo investigar opciones de formación profesional o de vivienda. O incluso empezar a formarte tú sobre las áreas de autonomía personal más importantes a trabajar en casa de cara a apoyar a tu hijo o hija. 

Te sorprendería tal vez saber que tareas multi-pasos como el proceso de tener ropa limpia o de tener comida en el frigorífico son más cruciales (y a menudo desafiantes) para las personas neurodiversas que saber las principales novelas del siglo XIX. La logística del hogar es un área que a menudo descontamos por no ser lo suficientemente “importante” al compararla con los estudios académicos. Y sin embargo, nadie puede operar de manera autónoma si no es capaz de mantener una buena higiene personal y del hogar.

Al hablar con Sara de los miedos que la acechaban detrás de todas esas decisiones que había ido postergando, fue consciente de que tenía que pasar a la acción y al final me comentó que la cosa no había sido para tanto y que el bloqueo emocional era mayor que la dificultad o inconveniencia de pasar a la acción. Una vez que apreció esto, todo se facilitó.

Hablemos de nosotras

En este camino de la maternidad atípica, hablamos mucho de nuestros hijos y sus desafíos, así que, en este episodio de mi podcast encontrarás testimonios en audio de varias madres sobre cómo les ha cambiado la vida y la perspectiva tener uno o varios hijos con autismo, TDAH y otras neurodivergencias.

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Cuéntame en la sección de comentarios, la maternidad de un hijo neurodivergente, ¿cómo te ha cambiado a ti?

Qué hacer ante el escapismo o extravío de nuestros hijos

En este episodio te doy claves preventivas, de comprensión y de respuesta ante un desafío muy común en los niños neurodivergentes: el escapismo, las fugas y los extravíos fuera de casa. También te doy estrategias de gestión de estrés en estas situaciones que tanto nos llenan de angustia.

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Te dejo algunos apuntes por encima del tipo de abordajes que podemos y debemos implementar con nuestros hijos.

Lo primero y lo más fundamental es buscar la causa principal del comportamiento errante de un niño: ¿POR QUÉ se fuga o se pierde el niño? ¿Qué es lo que quiere o no quiere? Las conductas errantes suelen tener una razón.

Una vez que encuentres esa razón, puedes buscar estrategias para evitar incidentes de fuga y enseñar a tu hijo acerca de los peligros y de cómo actuar en estos casos.

Descubre mucho más, escuchando el episodio del podcast.