Mi historia como madre de un hijo con autismo.

Por lo que estoy aquí hoy, es para contaros un poco más sobre de mi historia, de por qué decidí enfocarme en el apoyo de madres y padres de hijos con autismo, ya sean niños, adolescentes o jóvenes.

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Cuando yo misma me convertí en madre de alguien con autismo, cuando recibimos el diagnostico, me bombardeé a mí misma con todo tipo de información, terapias, programas de apoyo, sobre información sobre al autismo.

Esto es normal. Lo primero que queremos es ayudar a nuestros hijos. Que queramos saber mas sobre como ayudar para que puedan llevar a cabo su máximo potencial y tener una buena vida.

Poco apoyo a madres y padres de hijos con autismo

El autismo es una condición muy compleja. Se manifiesta de manera muy diversa para las diferentes personas. De hecho se llama Espectro Autista porque hay una gran variedad, una gran diversidad dentro de este grupo de diferencia neurológica.

Como padres lo que hacemos es investigar y saturarnos, pero siempre es hacia el exterior. Siempre es hacia el exterior, hacia nuestro hijo o nuestra hija y lo que se queda por el camino suele ser precisamente cómo nos afecta esta noticia tan difícil a nosotros. Cómo podemos gestionarlo lo mejor desde y para nosotros mismos. Y cómo podemos cuidarnos para seguir ayudando y luchando por nuestros hijos.

En la época del diagnostico, que fue en el 2014, yo ya trabajaba como coach y como terapeuta transpersonal. Trabajaba con clientes diversos, en general con mujeres que querían llevar a cabo cambios en sus vidas, a nivel profesional o personal, gestionar mejores su emociones, su estrés, su perfeccionismo, que es algo con lo que you he lidiado a lo largo de toda vida. Y siempre se dice que uno ayuda a los demás en lo que tiene que trabajar en sí mismo. 

Pero me di cuenta, que había muy poco apoyo para los padres de hijos con autismo, o de niños con otras neurodiferencias como el TDAH, el síndrome de Down. Casi todo el apoyo va dirigido a esos individuos que tienen esas condiciones. Pero hay muy poco apoyo a los padres, a las familias.

El autismo es una condición neurológica que tiene cada vez una mayor prevalencia. Y esta teniendo un efecto sobre cómo educamos a los hijos, porque cada vez hay más niños con TEA y otras neurodiferencias en las escuelas y los colegios. Y surgen asociaciones y grupos de padres, más o menos informales, pero que - vuelvo a lo de antes - están muy enfocados en los hijos, en el autismo de los hijos.

Bienestar para madres y padres

Y yo aquí lo que quiero plantear es algo diferente. Quiero que nos volvamos algo egoístas. Quiero que pensemos en nuestro bienestar. Que tomemos nota de nuestro bienestar, como personas también y no solo como padres. Cómo estamos y cómo afecta eso a la calidad de nuestra vida como individuos pero también a la calidad de la vida de nuestras familias.

Es muy curioso tiene que justificar esta linea de trabajo de apoyo a los padres. Pero realmente ¿quién nos apoya a nosotros? Hay muy poca información, hay poca creación de comunidad en torno a la problemática del agustino que no esté precisamente enfocada en la problemática del autismo. Quiero ir un poco más allá.

Quiero hablarte de cómo dentro de esas circunstancias del autismo en mi hogar, cómo he ido conociéndome más y más a mí misma, cómo he ido gestionando mejor mis emociones. Aun me queda un largo camino, es un camino que nunca se acaba, es un camino de por vida. Pero un desafío tan fuerte como el autismo te pone en esa disyuntiva de: o sigo como estoy y el estrés, el agobio, los estado depresivos van a ir a mas y por lo tanto van a tener un impacto sobre mi bienestar y el de mi hijo y seres queridos. O algo tiene que cambiar.

El estar proyectando el futuro o recordando el pasado (antes del diagnostico o incluso antes de ser madre) es lo que crea ansiedad , tristeza, agobio, ira, enfado, rechazo. Es no vivir en el presente.

Mi trabajo esta anclado en el mindfulness. En conocernos mejor. En conocer cuales son nuestros gatillos. Por que ciertas cosas nos hacen saltar como si tuviésemos un resorte. Y siempre desde el amable entendimiento de que tenemos unas circunstancias particularmente difíciles por el autismo de nuestros hijos. 

Ese es el valor que yo quiero aportar, siempre desde la vulnerabilidad, que es hablar de mi propia vida y de mis propias experiencias, de lo que me ha salido mejor y peor, no ya a nivel de mi proceso de autoconocimiento, de mi propia auto-empatía y de mi proceso de mejor gestión emocional que es la clave de todo esto.

Los pensamientos y las emociones se retro y auto-alimentan. Los pensamientos nos llevan a estados emocionales y también las emociones que nos surgen en un momento dado, en vez de quedarnos con ellas, y sentirlas a nivel corporal, las racionalizamos, las llevamos a la mente y eso hace que también caigamos en pensamientos negativos, ansiedad, preocupación excesiva etc.

Esto es para daros un anticipo de por qué centrarnos y realmente enfocarnos en nosotros. Ese egoísmo en el mejar sentido de la palabra. Entender que no podemos dar de donde no tenemos. Y cuando se trata de los hijos, siempre queremos dar, darlo todo.

Y la paradoja es que estamos dispuestos a cambiar o transformar algo en nuestras vida por el amor a nuestros hijos y seres queridos cuando no lo haríamos por nosotros mismos. A menudo nos queremos muchísimo menos de lo que deberíamos.

Estoy aquí para invitarte a que reflexiones sobre esto: no es lo que nos pasa. Es lo que hacemos con lo que nos pasa. Nada va a poder la realidad de que tu hijo es diferente, o de que tu hija tiene unos desafíos que tal vez sus hermanos o sus primos o vecinos no tienen. Eso ni yo ni nadie te lo puede quitar.

Sin embargo, lo que sí podemos trabajar como percibes esos desafíos. De como haces las paces e incluso encuentras regalos ocultos en estos desafíos.

El diagnóstico de mi hijo

A mi hijo le diagnosticaron cuando tenia apenas 4 años, por ese entonces nosotros vivíamos en Escocia (mi marido es escocés), después, nos mudamos a EE.UU. Y decidí trabajar mayoritariamente en español porque creo que hay aun menos apoyo para la comunidad de padres y madres de hijos con autismo en España y LA. He decidido que todo mi contenido gratuito iba a dar en español. Pero el trabajo individual de coaching y asesoramiento lo hago en los dos idiomas.

El proceso de diagnostico de mi hijo fue un proceso larguísimo (casi un año). Es un proceso muy difícil en el que te das de sopetón con esa realidad de que tu hijo es diferente y de que seguramente va a tener autismo. Cuando entras en un proceso de diagnostico de autismo, la mayoría de los casos se confirma.

El día que hice conciencia del diagnóstico (en mi caso, fue antes del diagnóstico) practiqué el mindfulness. Estuve muy atenta con el aquí y el ahora con mi hijo.

Ese día tomé conciencia de que él podía ser diferente, ese fue para mi el día en el que esto del mindfulness pasó de ser una herramienta, una técnica muy útil para todos de cara a la gestión del estrés, a una especie de ancla para mí que me hizo sobrellevar todo el desafío del diagnóstico y de la toma inicial de contacto con esa nueva realidad y con esos desafíos de manera muchísimo más saludable, no sin altibajos desde luego, pero yo diría que me hizo ver que eso tenia una aplicación practica importantísima.

Mi intención con el articulo es compartir desde la vulnerabilidad mis aprendizajes de ese día de toma de conciencia de la diferencia de mi hijo, por si te pueden resonar, aportar valor o simplemente darte una cierta sensación de no estar tan sola. Porque el camino como padre o madre de un niño con autismo sobre todo se caracteriza, en mi experiencia personal, por una sensación de soledad y aislamiento bastante importante. 

Así que también estoy aquí para deciros que no estáis solos, que cada vez hay mas personas en nuestra situación. Y que tenemos que cuidarnos. Tenemos que reconectar con nosotros mismos en ese viaje de apoyo, de lucha y de reconexión con nuestros hijos neurodiversos.