Lo más difícil del autismo de nuestros hijos

Para ti, como padre o madre de un hijo neurodiverso, ¿qué es lo más difícil de su condición?

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Muchos de nosotros diríamos:

• Que no hable o no se comunique funcionalmente

• Que no tenga amigos

• Su rigidez mental e inflexibilidad

• Lo mucho que se descontrolada en ciertas situaciones

Pero con esto nos estamos enfocando en cómo su comportamiento nos incomoda a nosotros, sus cuidadores y sus educadores. Todos tenemos juicios de valor que son inevitables y ese tipo de comportamientos nos estresa porque lo que queremos es que el niño la niña se adapte a un exterior que a menudo le malinterpreta.

Pero ¿qué es lo que más te duele a ti de la neurodiversidad de tu hijo o hija? ¿A ti como padre, madre, familiar, cuidador? Seguramente a un nivel profundo lo que más te llena de dolor es la incertidumbre.
Yo misma he sufrido de esto.

Siempre he tenido tendencia a la ansiedad hacia el control y cuando diagnosticaron a Adrián con autismo una de las primeras cosas que pensé fue ¿qué va a ser de él?

Además las neuro diferencias son tan variadas y sabemos tan poco de ellas que es muy difícil que incluso los profesionales te puedan decir cómo va a ser el futuro de esa persona.

El dolor de la incertidumbre cuando tu hijo tiene autismo

El diagnóstico puede venir con una indicación de cómo se va a desarrollar en el futuro más cercano, pero nadie realmente, ni los médicos y los profesionales más punteros pueden predecir el futuro de tu hijo o hija.

Nadie te puede confirmar con certeza si tu pequeño o no tan pequeño se va a desarrollar de tal manera que pueda llevar una vida independiente o autónoma, si va a pasar por muchos de los indicadores de una vida típica.

Estudios, trabajo, pareja, hijos, incluso aquellos niños dentro del espectro que no tienen retrasos evidentes en el habla pueden verse incapacitados por problemáticas en torno a la socialización en torno a la ansiedad en torno a la depresión. O sea que realmente no hay garantías.

No sabemos qué va a ser de nuestros hijos y eso duele. Eso duele una barbaridad. Una de las primeras preguntas que nos hacemos los padres es ya pero va a estar bien. Ya pero va a poder vivir con independencia cuando sea mayor. Ya pero estoy ya mejorando.

Y es que nadie lo sabe ni el pediatra ni la logopeda ni la profesora ni la terapeuta ocupacional ni la voluntaria de tu asociación local de apoyo para padres nadie lo sabe y esto nos crea mucha angustia.

Pero sabes que? Que en realidad esto no es tan diferente de lo que le pasa a los padres de hijos neuro típicos porque al final nadie puede saber el futuro de nadie ni de sí mismo y de otras personas.

No hay garantías como decía antes pero si bien es verdad que el autismo por muchas de sus dificultades intrínsecas como la socialización, nos causa mucha más preocupación. Esto es relativo también hay padres de hijos neuro típicos de hijos que se están desarrollando de manera plenamente típica que se preocupan constantemente para el futuro de sus hijos.

Aquí el tema es que dejamos que nuestra mente nos torture con pensamientos sobre el futuro que no existe aún y que no existirá porque solo podemos vivir el ahora y el presente.

Pero me dirás: preocuparnos nos permite prepararnos mejor, ¿no? Aquí te diría cuatro cosas:

4 claves que te ayudarán a soltar el miedo al futuro de tu hijo con autismo

1. El miedo al futuro al tuyo y al de tu hijo o hija es normal

Todos lo tenemos, no nos gusta la incertidumbre, la quisiéramos controlar pero eso no está siempre en nuestro poder y desde luego no lo está cuando se dirige hacia el futuro. Así que, estamos literalmente intentando adivinar o atisbar un futuro que no podemos ver. Nadie tiene una bola de cristal.

Entonces entender que tu mente no lo puede evitar pero también tomar conciencia de que le puedes decir a tu mente ya basta y darle cada vez menos energía menos tiempo menos enfoque menos importancia a ese tipo de pensamientos que son totalmente inútiles sobre todo del futuro lejano. Recuerda que ahí es donde pones tu foco pones tu energía asi que no la malgastes.

2. Céntrate en el presente

En vez de pensar tanto en el futuro (que seguramente será muy diferente a como te lo imaginas ya sea el tuyo propio o el de tu hijo) hazte esta pregunta: ¿que puedo yo hacer ahora para ayudar a mi hijo o hija?Éste vuelve al presente donde realmente puedes marcar una diferencia y pasar a la acción.

3. No te presiones

no te agobies, tú no puedes ver ni cambiar el futuro ni el tuyo ni el de nadie. No está en tus manos.

Esto no significa resignación ni tampoco significa pasotismo. Significa entender dónde está tu poder personal y eso para el personal está en el ahora. En el momento presente.
Hay muchos factores del fondo del futuro que no dependen de nosotros y es imposible controlar o conocer lo que aún no ha pasado y mucho menos cuando se trata del desarrollo de otra persona.

4. Ten confianza.

Y ya sé que esto suena muy hippie y muy vago pero lo cierto es que cada cual tenemos nuestro camino y como dijo el gran poeta español Antonio Machado: caminante no hay camino se hace camino al andar.

El no saber es parte de la experiencia humana no nos podemos escapar a ese no saber. Solo queda confiar. Además el no saber nos regala libertad. Libertad para vivir el ahora sin ahogarse en la rumiación mental sobre el futuro. Libertad para apreciar lo que ya está en nuestro presente. Libertad para abrirse a lo que va llegando. Libertad para hacer ya lo que consideramos que es importante. Libertad para dejar de postergar o de retrasar para cuando algo pase en el futuro. Y libertad para tener nuevos enfoques, nuevas decisiones para pasar a la acción de manera tal vez diferente con mayor creatividad con mayores recursos. En definitiva libertad para evolucionar para crecer para ser más coherentes con nuestro presente.

La incertidumbre nos da espacio para abrirnos aunque nos de miedo. En ese no saber están los regalos de la libertad Y sobre todo esa presencia que está anclada en el ahora. Solo existe el ahora.

La clave está en que te preocupes menos para el futuro lejano de tu hijo o hija para pasar a la acción y liberarte a nivel emocional y mental ahora en lo que sí puedes cambiar en lo que si puedes impactar que es tú y tu presente y obviamente en la interacción con nuestros hijos el presente de nuestros hijos.

Espero que esta corta reflexión te ayude a soltar tu miedo al futuro y específicamente tu miedo al futuro de tu hijo con autismo.