La sobrecarga mental de las madres

A menudo nos enfocamos en las tareas domésticas al hablar de la division del trabajo de las parejas con hijos. Pero no podemos olvidarnos de la carga mental. Criar a hijos, y mucho más cuando tienen perfiles neurodivergentes y necesidades de atención específicas, nos exige mucho… y no solo hacer comidas o pasar el aspirador.

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Este es uno de los temas candentes que salió como tema de conversación en la última reunión de la tribu mamá en calma: la sobrecarga mental de las madres y de eso te quiero hablar hoy.

Si quieres saber más sobre cómo pertenecer a la Tribu mamá en calma y sobre todos los beneficios que esto implica, tienes toda la información en mi web maguimoreno.com/tribu.

Cuando hablamos del reparto de las tareas domésticas y de crianza en una pareja nos solemos enfocar en la división de quehaceres y apuntamos a cómo las mujeres y/o la persona que no tiene un trabajo fuera del hogar, sigue cargando con la mayoría de estas. Como si el trabajo de la casa y al atender a los hijos no fuera un trabajo. Lo es, y además de no estar remunerado, tampoco tiene beneficios como vacaciones pagadas u horarios fijos.

Pero hoy no voy a hablar de la repartición de tareas o de quehaceres específicos dentro de una familia.

En este episodio quiero visibilizar algo que es menos evidente aún, pero que pasa una mayor factura: la sobrecarga mental de las madres de hijos autistas, con TDAH, síndrome de Down, altas capacidades o cualquier otra diferencia del desarrollo. ¿Qué es la sobrecarga mental? Seguramente no sabrías definirla, pero sabes a lo que me refiero. Es la carga invisible y a menudo no reconocida del trabajo mental que recae principalmente sobre las madres. Abarca el trabajo emocional, cognitivo y organizativo que implica administrar un hogar y cuidar a los demás.

¿Qué es la sobrecarga mental?

La sobrecarga mental es tener muchas cosas en la cabeza. Es tener que acordarse de comprar huevos, poner el nombre en el uniforme de educación física de tu hijo, planificar las compras navideñas, comprar y preparar la cena de la semana, leer las comunicaciones de la escuela... y la lista continúa. Incluso si le pides a otra persona que compre huevos, eres tú quien verifica que los huevos realmente fueron comprados.

Es esencialmente la gestión de proyectos. Y cuando estamos en entornos laborales corporativos, así es como lo llamamos: Gestión de proyectos. O simplemente gestión. Es todo un trabajo.

Sin embargo, cuando estamos en casa, lo llamamos, bueno, realmente no tenemos una palabra para describirlo. Pero si tu pareja alguna vez te dice: "No sé por qué estás tan molesta porque tuviste que ordenar la casa. Deberías haberme pedido ayuda”, ¿qué crees? Eres tú quien tiene que pedir ayuda. Eres la directora del proyecto “familia” o “casa” o “hijos” o “todo”. Tú eres quien lleva la carga mental.

Una madre me lo explicó así:

Me quedo dormida aunque no lo desee y luego ni siquiera descanso bien porque el cerebro no para. Encontré una forma de quitar ese peso escribiendo todas las tareas, actividades, responsabilidades y hasta posibilidades de que hacer en un futuro no muy lejano.También hago actividad física para cenar emociones y pensamientos. Pero realmente agotador no poder sacarse nunca de la cabeza tanta información y tantos pensamientos.

Otras madres hablan de que es: agotador; que se sienten sobrepasadas a todos los niveles; que lo sufren en silencio, incluso cuando tienen redes de apoyo; que tienen siempre la sensación de temas inacabados y pendientes; una mochila que llevo encima y en la que hay días con mas peso que otros, pero siempre va encima; a tope siempre; a veces es mucho y se transforma en ganas de escapar; devastadora, últimamente me siento consumida; mucho cansancio físico y mental; la tengo tan cronificada que voy en piloto automático y sin darme cuenta…

En un estudio australiano, se estimó que el 78% de la carga mental en las familias se la llevan las madres y solo 1 de cada 5 parejas heterosexuales se las reparten equitativamente. Y este estudio era para familias con hijos neurotípicos, pero en la neurodivergencia la sobrecarga mental se multiplica exponencialmente. Te pongo una serie de ejemplos:

La sobrecarga mental en TODAS las maternidades nos exige guardar un montón de información en la cabeza: 

• Emails y mensajes de la escuela

• Plazos para la entrega de tareas

• Citas y seguimiento medico (vacunas, medicación, etc)

• Coordinación de terapias

• Acordarte de comprar ropa de la siguiente talla

• Cumpleaños y todo lo que eso conlleva (propios y ajenos)

Pero en la maternidad atípica además incluye cosas como:

• Hipervigilancia constante (por un sinfín de razones, desde el escapismo hasta la falta de comunicación hablada, pasando por perfiles sensoriales que pueden provocar reacciones intensas en distintas situaciones)

• Necesidad de previsión extrema (por rigideces cognitivas y dificultades de pensamiento flexible en nuestros hijos, para intentar evitar desregulaciones emocionales, para preparar socialmente a nuestros hijos, etc)

• Una exigencia ante los detalles que puede llegar a ser aplastante (por ejemplo si nuestros hijos requieren de usar siempre la misma botella de agua, o el mismo abrigo, o lo que sea)

Así ¿es de extrañar que las madres estemos todo el día adelantándonos, preocupándonos, anticipando (problemas y quehaceres)? Y de ahí sigue que estemos con niveles crónicamente elevados de ansiedad “de fondo”. Con tanto malabarismo mental, ¿cómo no vamos a estar quemadas, por dentro y por fuera?

¿Qué podemos hacer para salir de este hoyo en el que parece que solo cavamos más y más profundo?

1. Lo primero es visibilizar.

Visibilizar lo que realmente supone la sobrecarga mental. A veces hay que educar a las parejas y al entorno. No es solo cocinar la cena; es ajustar los posibles menus al calendario de todos; tener en cuenta preferencias de nuestros hijos (y esto a veces es muy limitante); tener en cuenta el tiempo que tienes para preparar la cena y si lo haces en el horno o en la olla express; ver si tienes lo que necesitas; que sobras van a quedar y si las puedes aprovechar.

Esto es un ejemplo muy sencillo e universal, pero de nuevo hay que visibilizarlo. Porque a partir de aqui se pueden tomar decisiones sobre como repartirlo o aliviar esa carga.

Te pongo un ejemplo de mi vida: yo un día a la semana NO COCINO. Es algo que ya hablé con mi marido y que tenemos muy establecido (y suele ser los viernes, porque ya estoy agotada). Y ese día no pienso en comidas ni en compras.

La clave es, si te quitas algo, aunque sea parcialmente, no vuelvas a caer en la trampa de pensar en ello. Porque entonces la carga mental está ahí. Yo a nivel de comidas tengo la siguiente carga mental: los domingos hago el planning de comidas de la semana, los martes (mientras Adrián va a la logopeda) hago la compra semanal y a diario hago la cena, menos 1-2 días a la semana. Y punto. Fuera de ahí, si mi marido quiere patatitas o algún otro “capricho” eso se lo tiene que pensar, planificar y comprar él.

2. La segunda clave es no repartir TAREAS

¡Atención! No, no, no. Porque entonces seguimos en las mismas. Tú sigues siendo la directora de la operación y la responsable de que todo salga bien. Si delegas algo, asegúrate de que no solo delegas una acción, tarea, o actividad sino también la RESPONSABILIDAD de que se lleve a cabo y de evaluar cómo ha ido.

3. “Si no lo veo, no lo pienso.”

Esto sé que puede resultar muy muy difícil para las madres, y muchísimo más aún cuando tenemos hijos con perfiles neurodivergentes. Pero es clave: dejar de pensar en lo que tú no tienes que hacer, ya sea temporalmente porque estás fuera de viaje o en una conferencia o algo así, o ya sea porque se ha decidido que ya no vas a ser responsable de algún tema. Te pongo de nuevo un ejemplo de mi vida: el día después de grabar este episodio me voy a España 10 días yo sola…

4. Menos es más.

Y sé que es difícil, pero el patrón de la sobrecarga mental se vuelve adictivo porque estamos alimentando a nuestra mente con deberes, tareas, responsabilidades, los por si acaso y los “debería” incluso cuando no es necesario. Por lo que comentaba antes de la hipervigilancia.

5. Pon las cosas en tu calendario, no en tu lista de tareas pendientes.

Antes mi lista de tareas pendientes, cada vez mayor, seguía burlándose de mí cada día y semana mientras sumaba y nunca restaba. Ahora tengo un sistema para comenzar cada semana asignando días y horarios a las tareas, en lugar de simplemente dejarlas en una lista no estructurada. Sin un compromiso sobre cuándo, dónde y cómo voy a realizar estas tareas, ocupan un espacio precioso en mi mente que quiero usar para otras cosas.

Pero de nuevo, la clave no es solo agendarizar las tareas, sino soltarlas mentalmente cuando no es el momento de pensar en ellas.

Ejemplo: los temas administrativos como del seguro medico. Sí, pueden llegar facturas o reembolsos en cualquier momento de la semana, pero yo solo lo miro un día concreto a una hora concreta. Y me olvido del resto. Sé que está ahí, pero queda de alguna forma “archivado” hasta que sea el momento de ponerse a ello.

6. Tus límites deben de ser, vamos, como la pared de una presa.

Es decir, no te preocupes por lo que realmente no te compete, ya sea porque realmente no es tuyo o porque se ha decidido en casa que no lo llevas tú. Te pongo un ejemplo reciente de mi vida: email sobre un tema del tejado de la casa que envían al correo conjunto que tengo con mi marido y no al suyo individual (él lleva los temas del mantenimiento de la casa). Yo se lo reenvié y, al cabo de las semanas, le recordé que se lo había reenviado (porque lo volví a ver en la bandeja de entrada, no porque estuviera pensando en ello). El me preguntó mas detalles y yo, con una sonrisa, le dije: mira el documento adjunto a ese email; lo tienes en tu correo. 

7. Presta atención a tu necesidad emocional de control.

Que todos tenemos. Pero que se puede volver desadaptativa si caemos en un patrón de querer anticiparlo y controlarlo todo. Y sé que esto es difícil por la naturaleza, a menudo muy reactiva y aversiva al cambio de muchas neurodivergencias.

Pero nosotras también ponemos de nuestra cosecha porque la verdad es que muchas veces arramplamos con todo nosotras, por defecto, por necesidad de control, por perfeccionismo, por miedo…. Y asi es muy difícil de que nuestras parejas sean co-responsables de la crianza y de la casa.

Tenemos que dejar de ser micromanagers cuando estamos y no estamos con los hijos. Tenemos que dejar de generarnos (y generar a nuestras parejas) tanta ansiedad por pensar en que “mi hijo o hija no va a estar bien sin mi”…

Admítelo, seguro que lo has pensado en alguna ocasión. Y este trabajo, este cambio de mentalidad, este trabajar las necesidades emocionales de control o de evitar el miedo… es TUYO, es NUESTRO como madres. Tomarse el tiempo para delinear y dividir tareas, especialmente las mentales, es una práctica crucial para las parejas que quieren evitar desalineaciones y resentimientos.

Espero que este post te aporte valor, me encantaría que lo compartieses con otras madres que conozcas a las que les pueda venir bien reflexionar sobre este tema. No se trata de sentirnos culpables por pensar demasiado las cosas o querer anticiparlo todo, o sentir que no llegamos a todo.

Se trata de organizarnos mejor a nivel logístico, de soltar mucho mas de lo que pensamos es posible y, sobre todo, de poner LIMITES a nuestro espacio mental.

Imagínate que tu mente es un aparcamiento; no dejes entrar a cualquier coche porque el espacio es limitado y además cuantos mas coches, peor se va a circular por ahí. Asegúrate de que no cargas con lo que realmente no tienes que cargar (sobre todo de otros adultos en tu vida).

El juego y la motivación intrínseca: el método PACT

En esta charla me acompaña Julia Robles, psicóloga clínica y educativa, especialista en el método PACT en donde nos habla sobre la importancia de la motivación intrínseca cuando hay diferencias del desarrollo, sobre todo en torno a la comunicación e interacción social, también nos comparte qué es el juego y en qué consiste el método PACT.

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Hablamos sobre:

1.  Porqué es tan crucial el tema de la motivación intrínseca cuando hay diferencias del desarrollo, sobre todo en torno a la comunicación e interacción social

2. ¿Qué es juego y qué no?

3. Los principales desafíos para que los padres y cuidadores adopten un estilo de interacción que fomente la atención compartida

4. PACT: en qué consiste y cuál es su filosofía

5. ¿Cómo se lleva a cabo y cuál es la duración aproximada?

6. Muchas familias se sienten abrumadas, incapaces y hay un obstáculo psicológico incluso antes de empezar ¿Cómo lo afrontáis vosotros? 

7. El video feedback y el efecto que tiene en la familia. 

8. Un consejo práctico genérico para los padres que nos escuchen y quieran cambiar algo en cómo interactúan con sus hijos desde ya mismo.

Sigue el trabajo de Julia en:

pactautismo.com 

hodari.es

Instagram: @hodarifamiliasydesarollo 

La neuroeducación y la inclusión escolar

En esta charla te traigo a Ana de Ramón experta en neuroeducación y mamá de un niño neurodiverso, en donde nos comparte qué es la neuroeducación y por qué es tan importante en los entornos educativos, sobre todo de cara al apoyo a la neurodivergencia.

¡Escúchala aquí!

Hablamos sobre:

1. La neuroeducación y su importancia en los entornos educativos, sobre todo de cara al apoyo a la neurodivergencia

2. Pautas fundamentales que nos va a dar un paradigma educativo y de interacción social basado en la neuroeducación

3. Las buenas intenciones, no tan buenas consecuencias: a menudo los docentes y las familias quieren "incluir" a los niños/jóvenes neurodivergentes, pero toman decisiones que, al contrario, dificultan su participación.

4. Un cerebro estresado no puede aprender. Los factores medio-ambientales y sensoriales más importantes en la escuela para fomentar el aprendizaje

5. La motivación intrínseca en autismo y otras neurodivergencias

6. "¿Y si no quiere participar?" La pregunta del millón ;-) Y cómo desgranarla para distinguir entre obstáculos que impiden participar (del entorno y propios) y autodeterminación (y el respeto que se merece desde el paradigma de la neurodiversidad).

7. Los principales desafíos para la generalización de habilidades y aprendizajes en la neurodivergencia 

8. La importancia de asumir competencia y de una visión más positiva, menos directiva y más curiosa hacia el alumnado. 

Sigue el trabajo de Ana en:

doblequipo.com 

https://www.dobleequipovalencia.com

Instagram: @doble_equipo

Luchando contra la falta de empatía

En esta charla te traigo a Daniela Gonzalez, maestra de preescolar y madre de dos hijos, el más joven autista de 4 años, para hablar de la falta de empatía hacia las neurodivergencias, tanto dentro como fuera del aula.

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Hablamos sobre:

• La culpa como maestra y madre ante muchos aspectos de la maternidad atípica

• Un lado positivo de la pandemia en cuanto al diagnóstico de TEA

• El miedo y el desinterés hacia las neurodivergencias en el ámbito educativo

• La falta de apoyos y recursos institucionales a los docentes

• “Nadie puede medir la felicidad de mi hijo”

• La importancia de ir tejiendo una red de empatía desde lo familiar hacia el entorno más cercano, la escuela y más allá

¡Y mucho más…!

Haz balance del curso escolar

¿Alguna vez te has parado a hacer un balance global sobre el curso escolar que acaba de terminar tu hijo neurodivergente? En este post te doy un proceso muy sencillo pero eficaz para identificar los avances, las dificultades y las áreas a priorizar para el curso siguiente. Porque sin claridad sobre lo qué está pasando, es mucho más difícil avanzar.

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Lo confieso, yo personalmente soy mucho de hacer balances, de reflexionar, ver si hay patrones o cosas que se repiten y hacer listas o anotaciones mentales y/o escritas sobre lo que ha ido bien, lo que no tanto y lo que se puede mejorar o soltar.

Así que vamos al lio. En este post te quiero animar a que, independientemente del momento en el calendario escolar en el que me estés escuchando, hagas un hueco para reflexionar sobre el curso escolar de tu hijo o hija con TEA, TDAH y cualquier otra diferencia.

Lo más práctico es hacerlo al final del curso escolar, por ejemplo, aprovechando los meses de verano; para poder comenzar un nuevo curso escolar con las ideas más claras e incluso con algún plan concreto para aquellas áreas que hayas identificado necesitan algo más de atención.

Y cuando hablo de hacer balance del curso escolar, me refiero a mucho más que simplemente mirar las notas o las calificaciones de nuestros hijos. Éstas son importantes por supuesto en el sentido de que es como el sistema educativo está midiendo el desempeño de nuestros hijos. Pero ya sabemos que las notas académicas son un marcador también muy limitado de los aprendizajes y de las fortalezas de nuestros hijos, sobre todo cuando procesan la información de manera diferente.

Así que, no te sorprenderá que te diga que os toméis el cuaderno de notas finales de vuestro hijo o hija con algo de perspectiva, porque la gran mayoría de los casos lo que se está midiendo es el desempeño de tu hijo hija por comparación con una norma preestablecida por unos autoridades en base a unos hitos del desarrollo neurotípico que no siempre se aplican a nuestros hijos.

Yo te hablo de un balance mucho más global por el que examines otras áreas del desarrollo de tu hijo sobre todo el área de la educación social, de la educación emocional, esos habilidades con sus pares, y cualquier cambio en su comunicación, ya sea porque se comunica más por escrito, o se comunica más de manera hablada, o está expandiendo su vocabulario y su uso pragmático del lenguaje etc. También es importante evaluar cómo ha sido la relación con los profesores, con las maestras, con los gerentes de la escuela y con cualquier personal que haya estado en contacto con tu hijo como por ejemplo una pedagoga, una psicopedagoga una orientadora o cualquier terapeuta que trabaje dentro del ámbito escolar.

Lo que te propongo aquí es algo muy personal, es algo que yo hago y que a mí me ayuda aclararme y a tener una visión de altura, a grandes rasgos de lo principal que ha acontecido de cara al desarrollo de mi hijo en este año o en ese curso escolar. Lo primero sería buscar como un título como si esto fuese una película cuál es el título ¿cuáles son las palabras que mejor definen la evolución de tu hijo o hija en estos últimos 9-10 meses?

Por ejemplo en el caso de mi hijo Adrián yo podría decir este ha sido el curso escolar en el que mi hijo se ha vuelto asertivo de una forma muy madura. El título sería algo así como “asertividad en la preadolescencia”. O “yo se lo que quiero y necesito y lo voy a comunicar”.

Si tu hijo es más pequeño otros títulos podría ser el año que empezó primaria, o el año que empezó a realizar tareas escritas, y o el curso en el que empezó a interactuar con otros niños por ejemplo. Lo que sí te sugiero es que sean títulos positivos es decir si tu hijo Ehab ha sufrido algo del bullying no pongas que este curso escolar en el que sufre bullying aunque esa obviamente haya sido la realidad. No se trata de negarla.

Se trata de enfocarnos en las áreas de crecimiento y por supuesto también en las áreas en las que necesitamos apoyo o necesitamos que algo cambie pero para buscar ese título para buscar esa visión global si te sugiero que sea siempre en positivo.

Y en base a ese título podemos ir desgranando e identificando tres categorías que te voy a plantear aquí. La primera es qué ha ido bien. De nuevo empezando por lo positivo para contrarrestar el sesgo negativo que ya tenemos todos por tener mentes humanas es decir ya me habrás oído hablar de este sesgo negativo por el que aquello que falta, falla o es diferente suele tener más relevancia en nuestra mente que lo demás. 

Y al intentar identificar lo positivo que ha ido bien es muy importante también que no compares a tu hijo con otros sino que compares a tu hijo con él mismo, con ella misma hace unos meses, es decir al comienzo del curso escolar y ver a dónde ha llegado a este punto.

Y aunque te parezca que no ha habido tantos avances recuerda que nuestros hijos realizan un enorme esfuerzo por seguir unos ritmos que no son necesariamente los suyos; sino que les marcamos desde fuera nosotros como padres y madres pero también la sociedad la escuela los terapeutas y el programa del ministerio educación. Recuerda que las expectativas son tuyas y de los docentes que les enseñan, pero la realidad es suya y las necesidades y dificultades con las que tienen que operar también son suyas.

Ejemplo de mi propio hijo: ahora sigue teniendo alguna que otra crisis emocional en el colegio, como el año pasado, pero lo que ha mejorado es su capacidad de reflexionar después y de auto-analizarse y darse cuenta de por qué se enfadó y qué le ayudó a recuperarse. Esto le ha llevado progresivamente a ser mas capaz de pedir ayuda durante sus enfados y de ser su propio abogado en el sentido de solicitar aquello que necesita (por ejemplo, salir del aula, ir al baño, o beber agua antes de perder los estribos del todo). Otro ejemplo puede ser el niño pequeño que ahora es capaz de sentarse con otros niños durante más tiempo que antes, o realizar actividades conjuntas sin huir

La segunda tanda de reflexión tiene que ver con lo que no hay ido tan bien. Todo esto que te acabo de decir se aplica por igual a la parte en la que identificamos aquellas áreas donde no habido tanto progreso o donde incluso ha podido haber un una aparente regresión o ha habido dificultades o desafíos adicionales no esperados. Creo que es importante diferenciar todo esto porque lo que solemos hacer es poner en el mismo saco todo lo que ha ido mal, con todo lo que no ha salido como nos esperábamos pero es que estos son cosas diferentes:

1. Si no ha habido progreso, en base a qué lo evaluamos así. Tal vez las metas u objetivos no eran adecuados al niño o niña, y teniendo en cuenta su punto de partida o algunas especificidades de su perfil. Aquí la clave es identificar con qué rasero estamos midiendo alguno de estos fallos o áreas de poco avance y reajustar.

2. Si ha habido dificultades esperadas.

3. Si ha habido dificultades no esperadas.

Y finalmente llega la tercera parte, después de lo que ha ido bien, lo que no ha ido tan bien, y es la parte en la que pensamos en que podemos cambiar NOSOTROS, como padres.

Y sí, ya sé que a menudo y con lo que respecta a las escuelas y a la educación de nuestros hijos, creemos que es más bien poco. Sí y no. Obvio que hay ciertos límites que parecen inamovibles, y que en la gran mayoría de casos ni tienen que ver con nosotros, ni con nuestros hijos, ni siquiera con el personal del colegio o escuela. Pero te recuerdo que tenemos más poder como padres de lo que pensamos, a menudo amparados por leyes y reglamentos, pero también por nuestra capacidad de intentar hacer equipo con el personal docente.

Entonces volviendo a este tercer cubo de reflexiones, ¿qué podrías tú cambiar, soltar, o re-enfocar para el próximo curso escolar de tu hijo/a?

Si te han dado recomendaciones o pistas, fuera o dentro de la escuela, escríbelas e investiga algo para decidir si las priorizar o no en los próximos meses. Si no, pide recomendaciones.

Aunque algunos docentes pueden parecer poco amigables o empáticos con el comportamiento o las dificultades de nuestros hijos, siempre está la posibilidad de preguntarles: ¿tú en mi situación, qué harías? De hecho es una pregunta súper potente para desarmar a cualquiera. O ¿qué me recomiendas que hagamos a nivel escolar? Devuélveles la pelota, a ver qué hacen con ella.

Si hay un área de mucha preocupación como el bullying o acoso escolar, o comportamientos/situaciones que ponen en peligro la capacidad de tu hijo o hija de aprender (temas médicos, alergias, seguridad vial, etc). Prioriza eso. Ya sabes que no podemos empezar la casa por el tejado y es inútil pretender que nuestros hijos aprendan nada si no se sienten seguros o si su sistema nervioso no está regulado. Nadie puede aprender en esas circunstancias porque si estamos en modo supervivencia NO PODEMOS APRENDER.

Más allá de esto también te recomiendo que te inventes un título o una serie de palabras para priorizar tu enfoque en casa para el próximo curso escolar de cara a apoyar a tu hijo.

Por ejemplo el curso próximo va a ser el curso de habilidades sociales.

O el curso de comunicación escrita.

O el curso de las rutinas de estudio en casa.

Y ojo porque ponerle un título al curso escolar no es una meta ni un objetivo necesariamente ni necesariamente va a ser una realidad, es simplemente una manera de enfocarnos y priorizar a que hemos identificado a través de hacer este balance del curso escolar previo o presente como algo importante para el curso siguiente.

Por supuesto que podemos cambiar porque la vida da muchas vueltas y nuestros hijos necesitan tal vez algo diferente a mitad de curso. O pasa algo que hace que nos tengamos que reenfocar en otra área. 

Sea como fuera, de lo que se trata es de ayudarnos a tener claridad para identificar una o dos prioridades de cara al apoyo escolar de nuestros hijos en el siguiente curso escolar.

Los horarios y las rutinas en vacaciones

Tres ideas para ayudarte a encontrar un ritmo a las vacaciones que funcione para todos en casa, teniendo en cuenta algunas de las dificultades que tienen nuestros hijos neurodivergentes ante la falta de estructura y/o horarios. Además te doy una estrategia concreta y respetuosa para ampliar actividades e intercalar lo “necesario” con lo “preferido”, ¡tanto para ti como para ellos!

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Sé por experiencia propia que los meses de verano o vacaciones, fuera de la rutina, pueden llegar a ser súper difíciles para nuestros hijos neurodivergentes por la falta (o el cambio) de estructura diaria… Antes de hablar de cómo organizar nuevas rutinas de vacaciones, te recuerdo que tienes los episodios 68 en el que hablo de los viajes con hijos ND y el 37 sobre consejos para unas vacaciones menos estresantes. 

Hace un par de días tuvimos reunión de la Tribu Mamá en Calma y uno de los temas que se repiten cada verano es el del aburrimiento de nuestros hijos (y los problemas que eso puede crear). Por cierto, si te quieres unir a la Tribu, lo puedes hacer aquí.

En mi casa tenemos un desafío y es que no somos de sentarnos mano sobre mano… a mí me pone algo nerviosa ver a mi hijo “deambulando” (cuando no le toca ver YouTube, que es su favorito, y ya no quiere leer revistas de coches, que es su segundo favorito). A lo largo de los años he pasado de ser súper estructurada a no tener apenas estructura y he ido ajustando porque ninguno de los dos extremos nos funciona. 

3 ideas que te pueden ayudar a encontrarle un ritmo al verano:

1. Establece una rutina diaria que tenga tanto actividades estructuradas como algunos bloques de tiempo libre.

Esto te ayuda a ti a nivel de organizar el tiempo (y que los días no se hagan tan eteeeernos). Y ayuda a tu hijo a saber qué esperar: les da seguridad y una sensación de control sobre sus vidas. ¡Un horario visual puede ser especialmente útil! (y no te compliques la vida: podría ser algo tan básico como desayuno - actividad - tiempo libre - comida - pantalla/tiempo de descanso - actividad - cena). Esto también sirve por las tardes si van a un campamento o actividad mañanera.

Al menos establece horarios para ciertas partes del día, como la primera hora de la mañana y la rutina de acostarse por la noche. A mí me ayuda mucho para darle algo de estructura al día, intercalar actividades no preferidas (terapias o, en el caso de mi hijo, colorear o hacer manualidades) con actividades preferidas (juegos electrónicos, deportes, piscina…). Dependiendo de la edad y del perfil de tu hij@, puedes alargar la duración de las actividades no preferidas antes de dar acceso a las preferidas (sobre todo si es tiempo de pantallas).

Ahora bien, a veces la dificultad está justamente en saber qué meter en estos bloques de tiempo, sobre todo si tu hijo/a tiene un repertorio más corto de intereses o tiene unos intereses o pasiones muy destacados y no le interesa mucho salirse de ahí.

Bien, pues te voy a dar una estrategia muy sencilla pero efectiva para sacar algunas ideas.  Es una tabla de planificación en forma de T. Básicamente coge una hoja en horizontal y dividela en dos columnas. En la izquierda haz una lluvia de ideas sobre lo que hay que hacer este verano y en la derecha sobre lo que nos gustaría hacer este verano.

Ejemplos de: Lo que se NECESITA hacer este verano (obligaciones)

Leer 3 libros para la escuela: Libro obligatorio + 2 libros de elección

Ir al campamento (3 semanas de descanso, 4 semanas de campamento de día)

Visitar a los abuelos

Practica baloncesto para poder formar parte del equipo el próximo año.

Clases de guitarra

Ejemplos de: Lo que QUIERO hacer este verano (aspiraciones)

Ver la última película de Spiderman, o lo que sea

Ir en bicicleta

Jugar video juegos

Re-decorar mi dormitorio

Ir a la piscina

A ver, lo que se ponga en cada columna va a depender totalmente de la edad, del perfil del niño y también de las necesidades de la familia (si hay viajes familiares, o ambos padres tienen que trabajar en verano, etc.).

Lo interesante de cara a nuestros hijos es empezar a hablar de actividades en base a esta distinción: se tiene que hacer, obligaciones, vs. se quiere hacer, aspiraciones o deseos. Y nunca es pronto para empezar, aunque sea a nivel muy básico, con niños pequeños. Y también hay que tener muy claro desde qué perspectiva estamos elaborando estas listas, porque no debemos asumir que todos vamos a una, como los mosqueteros. Por ejemplo, ir a la playa puede ser un deseo para mí y una obligación para mi hijo (si no le encanta), o al revés.

Pero la idea es poder aclarar expectativas, tanto para nosotros como madres y padres, como para nuestros hijos sean o no ND! Una vez hecha esta lista, es más fácil organizar actividades en bloques de tiempo empezando por programar lo que se necesita hacer primero en el calendario y dejando espacio para todo lo demás.

2. Fomenta actividades “abiertas”.

A algunos nos da (y me incluyo) por llenar los días de vacaciones con salidas y actividades (sobre todo si tenemos flexibilidad laboral o no trabajamos fuera de casa). Pero, dependiendo del perfil de tu hijo, puede ser interesante dejar momentos para el juego libre sobre todo si cumple una función sensorial que les ayude a regularse (agua, arena, exploración al aire libre, etc).

De nuevo, aquí te recuerdo que a veces estas actividades abiertas requieren de un poquito más de andamiaje para nuestros hijos ND por comparación con los NT. Y por andamiaje me refiero a una serie de parámetros… que hemos de comunicar explícitamente a nuestros hijos para evitar ansiedad, o crisis ante lo que para ellos puede suponer cambios inesperados o no bienvenidos. Parámetros como: duración de la actividad, dónde, cuándo, con quién o qué, etc.

Te pongo un ejemplo de mi propia maternidad. Si le digo a mi hijo: tienes una hora para hacer lo que quieras, pero sin pantallas, y lo dejo tal cual, lo más probable es que lea revistas de coches 5 minutos aquí y 5 alla, y que deambule mucho por la casa, me diga que se aburre a ratos.

Si le digo a mi hijo: tienes una hora para hacer lo que quieras, pero sin pantallas, y entre los dos hacemos una lluvia de ideas sobre cómo podría llenar esa hora, hay más posibilidades de que se entretenga con juegos, salga al jardín, y lea independientemente, porque le estoy ayudando a recordar el entretenimiento que tiene disponible en casa (a parte de las pantallas). A veces incluso dejó juguetes fuera a posta, porque en su caso, si no lo ve, no lo recuerda.

Si tu hijo es pequeño y no tiene tanta capacidad para decidir autónomamente, primero, que los ratos ‘abiertos’ sean más cortos, que están más enfocados en lo sensorial y de nuevo, te invito a que dejes un par de juguetes que sabes que le gustan a su alcance. Pero no muchos porque entonces puede haber sobresaturación.

3. Anima a tus hijos a participar en las actividades cotidianas.

Durante el curso escolar solemos estar muy ocupados, tanto niños como mayores. Las largas vacaciones pueden ser un buen momento para exponer a tus hijos a las tareas cotidianas del hogar (cocinar, limpiar, jardinería, hacer las compras, etc.), siempre dentro de sus intereses y habilidades.

Recuerda que son habilidades de vida que fomentan la autonomía, sea cual sea la edad y las habilidades. También te recuerdo que el episodio 72 hablo de cómo fomentar funciones ejecutivas en nuestros hijos a través de las tareas de la casa.

Así que para ir resumiendo, las 3 claves son:

1) crea rutinas nuevas, por lo menos, al principio y al final del dia, intercalando actividades más y menos estructuradas;

2) deja espacios abiertos y desestructurados, y

3) anima a tus hijos a participar en actividades cotidianas de la casa.

No se trata necesariamente de tener horarios rígidos (a no ser que realmente os funcionen) sino de ir probando a mezclar entre estructura y tiempo libre, porque esto también es una habilidad de vida: aprender a gestionar nuestro tiempo cuando no tenemos horarios impuestos desde fuera. O cuando tenemos que encajar horarios fijos (de nuestro trabajo, por ejemplo) con los días libres de nuestros hijos.

El autismo ha venido a darle sentido a mi vida profesional

Aquí tienes el testimonio de la farmacéutica y madre de tres María Gallego-Casilda. Su hijo de 2 años fue recientemente diagnosticado con TEA y en esta charla nos cuenta como esto le ha servido para encontrar un nuevo enfoque y misión a su vida profesional.

¡Escúchala aquí!

Una conversación franca y abierta en la que tocamos temas como:

• La importancia de la intervención temprana

• El “analfabetismo” sobre el autismo entre profesionales

• Las limitaciones del modelo medico tradicional en co-ocurrencias o co-morbilidades

• Las falsas promesas de las dietas de autismo

• Lo crucial que es personalizar cualquier intervención terapéutica

• Por qué nuestro enfoque debe ser siempre el de aumentar la calidad de vida

Comunicación aumentativa y alternativa

¿Tienes miedo de que tu hijo/a autista nunca hable? ¿Te preocupa no entender lo que le pasa, lo que necesita, lo que quiere?

En esta entrevista hablo con Josefina Gibbons, una terapeuta del lenguaje especializada en comunicación aumentativa y alternativa.

¡Escúchala aquí!

Ella nos explica qué es la CAA y además hablamos sobre lo más importante para ayudar a tu hijo a que se comunique:

• Por qué todos necesitamos y usamos comunicación aumentativa y alternativa

• Por qué hay tanto rechazo al uso de sistemas de CAA - mitos y realidades

• Para quién es y por qué no hay requisitos previos

• El papel crucial de los familiares para que la CAA funcione

• Diferencias entre diferentes sistemas de comunicación y cómo aplicarlos

• El miedo al uso de pantallas y los comunicadores digitales

¡Y mucho más! Como nos dice Josefina: “todos somos comunicadores multimodales y nadie puede quedar fuera del derecho a comunicarse”.

Para saber más de Josefina y el trabajo de su gabinete terapéutico ACERCAAR:

www.acercaar.com

www.instagram.com/acercaar

Mi poder de adaptación como madre

Seguimos con los testimonios de madres… En esta charla te traigo a Claudia Pedraza, madre de un hijo autista de 11 años, para hablar de nuestro poder de adaptación, como personas y como madres de hijos neurodivergentes:

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En esta charla, Claudia nos habla sobre:

• El alivio del diagnóstico

• “Mi maternidad no es esa” - llegar al punto donde nos sentimos orgullosas de sentirnos cómodas con nuestra realidad y nuestra maternidad

• “Las cosas vienen en retrospectiva” - cómo aprendemos de nuestras experiencias con el beneficio del paso del tiempo y de nuestro propio crecimiento

• La creciente necesidad de identificarse más allá de ser madre 

• ¡Y mucho más…!

Autismo: ¿Intereses restringidos o intensos?

Muchos padres y profesionales ven los intereses supuestamente “restringidos” como otro síntoma poco deseable, por evidente, del TEA. En este post te cuento por qué esto no es cierto y cómo aprovechar los intereses intensos de nuestros hijos para su desarrollo a todos los niveles, desde el respeto, la empatía y un cambio de perspectiva por nuestra parte.

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Muchos padres y profesionales ven los intereses intensos de los autistas como otro síntoma poco deseable, por evidente, del TEA. La asunción, muchas veces implícita, a veces explícita, es que este tipo de intereses hará más difícil aún que se integren y a menudo se intenta desmotivar al niño de mantener el interés, redirigiéndolo a otros intereses más socialmente aceptados, o tal vez más convencionales.

Esto me parece equivocado por varias razones, muchas de las cuales no son solo mías, porque cada vez hay más evidencia de que los supuestos “intereses restringidos” no son tales.

Lo primero, porque querer desmotivar a un niño o joven con una gran pasión por un tema puede ser una forma de desmontar una estrategia que le hace sentir mejor y más regulado, al tiempo que le motiva a compartir su pasión con otros y por lo tanto, le ofrece oportunidades de socializar - eso que tanto buscamos los padres para nuestros hijos neurodivergente.

Lo segundo porque es hipócrita. Las personas neurotípicas también tenemos nuestros intereses, y a menudo son MUY restringidos. En unas stories que compartí en instagram hablaba sobre una de las mías: la comida. Lo hacía en tono de humor, pero el mensaje es el mismo.

Muchos de nosotros NO tenemos auténticas pasiones (el fútbol, los deportes, ver series de televisión, etc) en las que empleamos muchísimo tiempo, dinero y sobre todo atención. Y cuando éramos niños, jóvenes, o antes de tener hijos seguro que tenías pasiones más intensas aún, por la disponibilidad de tu tiempo. Y, sí, socializar en bares, fiestas y salidas nocturnas también puede ser visto como un interés. Lo que pasa es que somos nosotros, o la sociedad, la que determina lo que es aceptable a nivel del contenido del interés, y de la intensidad. Pero eso, de nuevo, es aleatorio y está también basado en lo que está de moda en ese momento de la historia. Y si no que se lo digan a las personas que cultivaban hierbas y hacían ungüentos y fueron quemadas por brujas; lo natural vuelve a estar de moda y ahora la gente hace jabones caseros y nadie tilda eso de raro.

Tercero porque demuestra que a menudo evaluamos a nuestros hijos con un doble rasero capacitista por el que asumimos que lo que hacen y dicen es por el autismo. Y, aunque es verdad que las personas autistas tienden al monotropismo, que quiere decir que procesan con mucho más detalle por una capacidad de hiperfoco, esto no quiere decir que esté mal. Creo que es importante dejar de patologizar.

Te pongo dos ejemplos:

Uno de los intereses de mi hijo son los medios de transporte en especial los trenes y los coches. Yo ya no uso el término restringido para referirme a sus intereses sino intenso; también se puede decir súper-interés.

Porque francamente ¿a quién le beneficia que yo evalúe que los intereses de mi hijo son restringidos?

Primero, no lo son ni tienen porque hacerlo cuando los usamos como trampolín para explorar temas asociados. Segundo porque pueden cumplir una función de regulación sensorial y por lo tanto ser muy útiles e incluso necesarios. Tercero porque nosotros los adultos nivel típicos también tenemos intereses restringidos así que bajarnos del pedestal.

En esas historias de Instagram puse el ejemplo de cómo agarramos un tren de alta velocidad para pasar el día en Segovia y poder disfrutar de un cochinillo. De esa manera estamos aún viendo intereses y pasiones de todos en familia.

El interés por los coches de alta velocidad. Y nuestro interés en la comida. Esto es lo que se conoce como una situación Win Win. Mi marido encantado de comer comida típica española, mi hijo encantado de ir de paseo en tren de alta velocidad.

Y yo encantada de enseñar a mi hijo parte de su herencia cultural gastronómica y vital.

Entonces, algunas claves para darle la vuelta a la tortilla y dejar de ver los intereses de nuestros hijos como una trampa y que se conviertan en un trampolín.

Usar su entusiasmo para expandir el horizonte del niño y mejorar por lo tanto su calidad de vida ahora. Ejemplo de mi hijo: nuestra pasión por viajar. Esto a menudo requiere que los adultos del entorno prestemos atención y validemos esos intereses. Por ejemplo: un interés en matrículas de coches puede llevar a conocer más sobre geografía o sobre matemáticas.

Todo el mundo necesita tener pasiones, hobbies, intereses: nos satisface, nos hacen sentir bien aunque no siempre entendamos por qué. Pero es parte del ser humano y es parte de la autodeterminación. Y si en el caso de tu hijo se manifiestan con una intensidad alta, mira ese entusiasmo como una fuente de potencial en vez de como un impedimento o un problema. Esto te abrirá las puertas a otro tipo de aprendizajes de formas que tal vez nunca hubieses imaginado. Ese viaje, por llamarlo de alguna forma, lo tienes que hacer tú y no solo tu hijo o hija.

Los intereses profundos e intensos pueden ayudar a nuestros hijos ND a participar más y a estar atentos en situaciones que de otra manera les resultaría muy difíciles. Puedes aprovechar esto para tu y su ventaja, por ejemplo con juguetes o actividades/intereses portátiles, que puede llevar en situaciones potencialmente difíciles, como restaurantes o salidas sociales. Esto no quiere decir necesariamente que por ejemplo mi hijo lleve su colección completa de coches de juguetes al restaurante, o que monopolice la conversación todo el rato hablando exclusivamente de Teslas. Significa que algo tan sencillo como llevar un par de revistas de coches ya le sirve para hacer la espera de la comida más llevadera (y no pedir por defecto el móvil de su padre o el mío).

Entiende que algunos intereses o pasiones son pasajeros, y que otros pueden durar mucho tiempo pero que seguramente también irán modificando. Por ejemplo, a mi hijo siempre le han gustado las luces y los sonidos: de bebé sus juguetes favoritos eran los trenes y coches que se movían, tenían luces y música (y por supuesto que había razones de procesamiento sensorial detrás de ello). De ahí pasó a los trenes de juguete y después a la fascinación con los coches. Pero ahora, con 12 años, le encantan las revistas y los programas de reseñas sobre coches, que pueden llegar a ser muy técnicos. Y también la Fórmula 1 y los coches de carreras, que es un interés socialmente aceptado para un preadolescente de su edad (y más mayor).

La pasión por los medios de transporte y por los coches ha ido evolucionado hacia formas convencionalmente más aceptadas, aunque de nuevo, el objetivo no es ese en sí mismo, sino que él se sienta entusiasmado por ello y que también sea capaz de modificarlo en base al entorno, a su edad y a lo que ve a otros niños hacer.

Los intereses y pasiones se convierten en un vector para que ellos conversen, compartan lo que saben y lo que les importa. Como para todos los seres humanos. No se lo podemos ni debemos negar, y siempre supone oportunidades para ir trabajando la toma de perspectiva del otro. Pero no solo la de nuestros hijos ND, que sean ellos lo que tomen la perspectiva de los NT y dejen ya de hablar de sus monotremas. No. También la nuestra: toma su perspectiva y es realmente interesante por eso que tanto le apasiona. Y si no sabes por qué, empieza por ahí: preguntando, con amabilidad y curiosidad real, por qué te gusta tanto? ¿Qué es lo que más te gusta de esto? De esta manera le estás demostrando que se puede confiar y compartir con otras personas. Recuerda que para muchas personas dentro del espectro, su interés o pasión es un lugar seguro desde el que empezar una conversación. Es una estrategia para CONECTAR. Aunque no sea la que tú usarías. No la descuides. ¿Quieres que tu hijo socialice? Deja que socialice desde su pasión, desde su lugar seguro. Por lo menos para empezar… y luego ver donde os lleva la conversación.

Un tema o interés intenso puede abrir la puerta a buscar soluciones diferentes a problemas, tanto en la casa, como en la familia, o con tu hijo o hija.

Ahora, bien, antes de acabar; también hay que mencionar cuando los intereses especiales o intensos de nuestros hijos pueden crear problemas y han de ser gestionados

1. Cuando llevan a comportamientos peligrosos o socialmente inaceptables (por ejemplo, tocar partes de los cuerpos de otras personas, o no respetar el espacio personal de la gente).

En tales situaciones, es importante ayudar a nuestros hijos a comprender las reglas y expectativas sociales sobre lo que es aceptable, pero hacerlo a un nivel que sea apropiado para sus habilidades.

Para un niño con un alto nivel de comprensión, podría ser útil crear una lista de comportamientos aceptables o esperados en situaciones sociales y hablar sobre cómo la otra persona podría percibir la situación.

Para los hijos con una comprensión más limitada, es importante establecer las reglas de una manera más directa, con énfasis en lo que deben hacer en lugar de lo que no deben hacer. Y para todos, es clave usar apoyos visuales como fotos, dibujos o incluso videos, en lugar de solo hablarlo. El objetivo a largo plazo es ayudarles a desarrollar un sentido de las respuestas apropiadas en diferentes situaciones sociales para que puedan inhibir comportamientos impulsivos relacionados con estas pasiones o intereses especiales.

2. Incluso cuando la fijación de un niño es más aceptable, la intensidad de algunos intereses pueden plantear desafíos. La queja más común de los padres es que su hijo se preocupa demasiado por un tema: dinosaurios, trenes, dibujos animados, ascensores y no que no para. Incluso si los padres entendemos y respetamos el interés particular de nuestro hijo, aún podemos sentirnos frustrados porque el niño no parece entender que no es apropiado hablar de eso sin parar, particularmente cuando los compañeros o las personas del entorno indican su disgusto o simplemente dejan de escuchar.

Todos tenemos temas preferidos, pero necesitamos aprender cuando hemos compartido demasiado. Si soy fluido en la lectura de señales sociales, puedo notar el cambio en el interés de mi interlocutor y cambiar mi comportamiento. Si tengo problemas para entender esos indicadores sutiles, podría continuar hablando de un tema mientras intentas escapar desesperadamente.

Y para ayudar a un niño o adolescente a entender esto, es útil usar lo que yo llamo una "estrategia de tiempo y lugar": a veces otras personas pueden querer escuchar sobre su interés particular, pero todas las veces están menos interesadas.

Los padres pueden explicarle al niño que no tiene nada de malo su entusiasmo por los horarios de los trenes o los cereales para el desayuno, pero no es de lo que debería estar hablando en su lección de matemáticas o en su cita con el dentista. Es una oportunidad para profundizar la comprensión social del niño. Juntos, el padre y el niño pueden escribir una lista de lugares y momentos en los que es apropiado concentrarse en un interés, aquellos en los que no lo es y con quién está bien hablar sobre ellos.

Pero la verdad es que no siempre funciona. Algunos niños y adolescentes aún no se encuentran en un lugar de desarrollo en el que puedan monitorearse a sí mismos y ejercer autocontrol, considerar la perspectiva de otra persona o reprimir su deseo de compartir información. Los padres pueden sentirse desesperados por encontrar una manera de lograr que el niño controle el impulso de concentrarse demasiado en un tema.

El problema con esa respuesta es que se enfoca en el comportamiento sin preguntar qué lo motiva. Es fundamental hacer preguntas: ¿hay veces que el niño se enfoca más en este tema que otras veces? ¿ves patrones? ¿podría ser cuando el niño se siente estresado? ¿Qué podría estar causando el estrés? ¿Cómo se puede aliviar la presión y la ansiedad? ¿Usa el niño este tipo de conversación para calmarse? si le funciona, ¿realmente es una prioridad eliminar este tipo de habladurías? ¿El niño es consciente de su propio comportamiento? ¿Cómo podemos hacerlo más consciente?

Recuerda que muchas personas en el espectro abren una conversación por temas de su interés porque les es más fácil y recuerda también que para las personas autistas las interacciones sociales suelen ser una fuente de ansiedad y confusión porque no tienen una estructura fija y uno no siempre puede predecir lo que va a decir la otra persona. Así que nuestros hijos están intentando de alguna manera crear algo más de previsibilidad al hablar de un tema que controlan.

Este es el gran cambio de perspectiva que nos exige este tema a nosotros, los padres. Y por supuesto darles apoyo para ir ampliando sus habilidades y experiencias sociales,